Wenn Sie etwas durchmachen, das Ihre Freunde und Familie nicht verstehen, wissen sie nicht immer, was sie sagen sollen. Manchmal kann es sich anfühlen, als wären sie unsensibel, gleichgültig oder geradezu unhöflich.

Wir haben Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben, gebeten, uns die lästigsten Dinge zu erzählen, die Menschen, die sie kennen, darüber gesagt haben. Hier ist eine Auswahl dessen, was diese Leute gesagt haben … und was sie hätten sagen können.

Wenn Sie Menschen mit MS oder anderen chronischen „unsichtbaren“ Krankheiten sagen, dass sie nicht krank aussehen, haben sie möglicherweise das Gefühl, dass Sie ihre Krankheit abtun oder sie beschuldigen, sie vorzutäuschen. Man kann nicht anhand des Aussehens erkennen, wie sich jemand mit MS fühlt. Ihnen zu sagen, dass sie gut aussehen, ist ein Kompliment, und zu fragen, wie sie sich fühlen, erkennt ihre Realität an.

MS ist für junge Menschen weder einfacher noch bessert es sich wahrscheinlicher. Stellen Sie sich vor, Sie befinden sich in der Blüte Ihres Lebens und haben mit unvorhersehbaren neurologischen Symptomen zu kämpfen. Die Erkenntnis, in jungen Jahren an einer chronischen Krankheit zu leiden, kann überwältigend sein. Es ist besser, einfach Ihre emotionale und praktische Unterstützung anzubieten.

Wenn Sie die Fakten nicht kennen, ist es am besten, keine Vermutungen anzustellen. Wenn sie dafür offen sind, stellen Sie Fragen. Nehmen Sie sich andernfalls ein paar Minuten Zeit, um die Grundlagen zu lernen. MS ist nicht ansteckend. Bei MS greift das Immunsystem fälschlicherweise Myelin an, die Schutzsubstanz, die die Nervenfasern umgibt. Im Laufe der Zeit bilden sich dadurch Läsionen im zentralen Nervensystem. Was diesen Prozess auslöst, ist unklar, aber es kann eine Kombination von Dingen sein. Einige Forschungsrichtungen umfassen genetische Veranlagung, Infektionserreger und Umweltfaktoren.

Es gibt keine schnelle Lösung für MS, und die Behandlung kann kompliziert und kostspielig sein. Es ist von Person zu Person unterschiedlich, und manchmal muss sich die Behandlung entsprechend den Symptomen ändern. Einige injizierbare krankheitsmodifizierende Medikamente und einige Medikamente in Tablettenform sollen das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen und die Anzahl der Rückfälle verringern. Manche Menschen mit MS wenden andere Medikamente oder Therapien an, um mit individuellen Symptomen fertig zu werden. Es ist am besten, dem Beispiel Ihres Freundes zu folgen, wenn es um die Behandlung von MS geht.

Menschen mit MS werden mit Geschichten über andere Menschen mit MS bombardiert, darunter diejenigen, die Berge besteigen und Marathons laufen, und diejenigen, die nicht ohne Hilfe aus dem Bett aufstehen oder gehen können. Aber da MS bei jedem anders ist, macht es keinen Sinn, die MS Ihres Freundes mit der eines anderen zu vergleichen.

MS, insbesondere der schubförmig remittierende Typ, kann sich von Jahr zu Jahr, Monat zu Monat und sogar von Tag zu Tag stark verändern. Eine Person mit MS kann in einer Woche vollkommen gesund und stark aussehen, aber in der nächsten nicht in der Lage sein, einen Fuß vor den anderen zu setzen. Remission bedeutet nicht, dass MS endgültig verschwunden ist oder dass es eine falsche Diagnose war. Wieder-aus-mal-Symptome sind bei MS üblich.

Sagen Sie das nicht, oder so etwas. Es ist anmaßend und verletzend. Du häufst nur die Schuld auf.

Es ist kein Wettbewerb. Ihr Freund hat kein Mitspracherecht, ob Sie zugelassen werden oder nicht. Wenn Sie fragen, warum sie zugelassen wurden, legen Sie nahe, dass Sie ihre Ehrlichkeit in Bezug auf ihre Behinderung in Frage stellen.

Es ist besser, über die Vorteile von Bewegung zu sprechen, ohne falsche Hoffnungen zu wecken. Wenn Ihre Mutter MS hatte, hat sie sie wahrscheinlich immer noch. Bewegung, Ernährung und andere Lebensstilfaktoren sind für Menschen mit MS wichtig. Gesunde Entscheidungen zu treffen kann Ihnen helfen, stark zu bleiben, die allgemeine Gesundheit zu stärken und einige MS-Symptome zu verbessern. Aber es ist immer noch kein Heilmittel.

Chronische Schlafstörungen (CSDs) und chronische Müdigkeit sind bei MS-Kranken weit verbreitet. Aber Schlaf zu brauchen bedeutet nicht unbedingt, dass er leichter zu bekommen ist. Und eine gute Nachtruhe übertrumpft nicht unbedingt die überwältigende Müdigkeit, die mit MS einhergeht.

Wenn jemand über seine Probleme mit MS spricht, bedeutet das nicht, dass er eine Lektion fürs Leben braucht oder dass er keine Perspektive hat. Es könnte schlimmer sein; Dinge könnten besser sein. Aber was sie haben, ist MS. Damit beschäftigen sie sich gerade und es ist ein großer Teil ihres Lebens. Lassen Sie sie darüber reden, ohne dass sie sich klein fühlen – denn MS ist nicht klein.

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