Vor siebzehn Jahren erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Meistens habe ich das Gefühl, dass ich ziemlich gut darin bin, MS zu haben. Es ist ein harter Job und die Bezahlung ist lausig, aber ich schaffe, was geregelt werden muss. Ich mache weiter und teile meine Erfahrungen in meinem Blog „Tripping On Air“.

Allerdings war ich bei MS nicht immer so ein Boss. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich erschrocken. Ich fing gerade erst im Leben an und meine Diagnose fühlte sich an, als wäre meine ganze Zukunft über den Haufen geworfen worden.

Das erste Jahr nach der Diagnose kann eines der schwierigsten Ihres Lebens sein. Ich habe in dieser Zeit viel gelernt, und Sie werden es auch tun.

Hier sind sechs Dinge, die ich im ersten Jahr nach meiner Diagnose gelernt habe.

1. MS ist niemandes Schuld

Es liegt in der Natur des Menschen, herauszufinden, warum Dinge passieren. Wir können nichts dafür.

Mein erstes MS-Symptom waren stechende Augenschmerzen, die später als Optikusneuritis diagnostiziert wurden. Es erschien eine Woche, nachdem ich eine Halloween-Nacht verbracht hatte, in der ich mit meinen Freundinnen zu viel Wein getrunken, Zauber gesprochen und Amateur-Seancen gegeben hatte.

Lange Zeit hatte ich mir eingeredet, dass Rotwein und Dämonen irgendwie MS in mein Leben eingeladen hätten. Wir wissen nicht genau, was MS verursacht, aber man kann mit Sicherheit sagen, dass es keine Hexerei ist.

Du hast MS nicht bekommen, weil du lange aufgeblieben bist oder nicht hart genug ins Fitnessstudio gegangen bist. Sie haben MS nicht bekommen, weil Sie Zahnseide vergessen oder Süßigkeiten zum Frühstück gegessen haben. MS ist nicht das Ergebnis irgendeiner schlechten Angewohnheit, wegen der Sie sich selbst verprügeln. MS passiert und es ist nicht deine Schuld.

2. Ich bin härter als ich dachte

Die erste Behandlung, die mir verschrieben wurde, war eine Spritze – eine Spritze, die ich mir selbst geben musste. Mein einziger Gedanke war immer und immer wieder nein. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass ich Injektionen jeden zweiten Tag aushalten würde, geschweige denn, sie mir selbst zu geben.

Meine Mutter gab mir meine Nadeln für den ersten Monat. Aber eines Tages beschloss ich, dass ich meine Unabhängigkeit zurückhaben wollte.

Zum ersten Mal einen Autoinjektor in mein Bein zu schießen, war beängstigend, aber ich habe es geschafft. Und das nächste Mal, als ich es tat, war es einfacher. Meine Injektionen wurden immer einfacher, bis es schließlich keine große Sache mehr war, mir eine Nadel zu geben.

3. Auf der anderen Seite sind Kernschmelzen in Ordnung

Selbst als ich herausfand, dass ich schwere Dinge tun konnte, fand ich mich regelmäßig zusammengekrümmt auf dem Badezimmerboden wieder und weinte mir die Augen aus. Ich setze mich sehr unter Druck, für andere ein mutiges Gesicht aufzusetzen, aber es ist normal, auszuflippen.

Es ist gesund zu trauern, was du durchmachst. Aber wenn Sie Probleme haben, ist es eine gute Idee, um Hilfe zu bitten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um Empfehlungen für Fachleute für psychische Gesundheit zu erhalten, die Ihnen helfen können.

4. Jeder ist ein Experte

Nach meiner Diagnose schien es plötzlich so, als ob jede beliebige Person, die erfuhr, dass ich MS habe, etwas zu sagen hätte. Sie erzählten mir von dem Chef der Mutter der besten Freundin ihrer Schwester, der MS hatte, aber mit einer Wunderdiät, exotischen Nahrungsergänzungsmitteln oder einer Änderung des Lebensstils geheilt wurde.

Die ständige unaufgeforderte Beratung war gut gemeint, aber uninformiert. Denken Sie daran, dass Ihre Behandlungsentscheidungen zwischen Ihnen und Ihrem Arzt getroffen werden. Wenn es zu gut klingt, um wahr zu sein, ist es das wahrscheinlich auch.

5. Die Bedeutung eines Stammes

Nach meiner Diagnose habe ich mich an Menschen gewandt, die die gleichen Dinge durchgemacht haben wie ich damals. Das war, bevor es einfach war, Gruppen online zu finden, aber ich konnte über die National MS Society und durch gemeinsame Freunde mit anderen wie mir in Kontakt treten. Ich baute Verbindungen zu jungen Frauen mit MS auf, die sich in derselben Lebensphase wie ich befanden, und versuchte, Dinge wie Dating und Karrierestart herauszufinden.

Siebzehn Jahre später stehe ich diesen Frauen immer noch nahe. Ich weiß, dass ich sie anrufen oder ihnen schreiben kann, wann immer ich Informationen veröffentlichen oder weitergeben muss, und sie werden es so verstehen, wie es niemand sonst kann. Gesehen zu werden ist von unschätzbarem Wert, und indem Sie sich gegenseitig helfen, können Sie sich selbst helfen.

6. Nicht alles dreht sich um MS

Es gibt Tage, an denen ich das Gefühl habe, nie an MS zu denken. An diesen Tagen muss ich mich daran erinnern, dass ich mehr bin als meine Diagnose – viel mehr.

Die Anpassung an eine neue Normalität und eine neue Art, wie Sie dachten, dass Ihr Leben aussehen würde, kann überwältigend sein, aber Sie sind immer noch Sie. MS ist ein Problem, mit dem Sie sich auseinandersetzen müssen, also kümmern Sie sich um Ihre MS. Aber denken Sie immer daran, dass Sie nicht Ihre MS sind.

Während meines ersten Jahres mit MS habe ich viel darüber gelernt, was es bedeutet, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Ich habe auch viel über mich selbst gelernt. Ich bin stärker, als ich je für möglich gehalten hätte. In den Jahren seit meiner Diagnose habe ich gelernt, dass MS das Leben schwierig machen kann, aber ein schwieriges Leben muss kein trauriges Leben sein.


Ardra Shephard ist die einflussreiche kanadische Bloggerin hinter dem preisgekrönten Blog Tripping On Air – dem respektlosen Insider-Bericht über ihr Leben mit Multipler Sklerose. Ardra ist Drehbuchberaterin für die Fernsehserie „There’s Something You Should Know“ von AMI über Dating und Behinderung und wurde im Sickboy Podcast vorgestellt. Ardra hat zu msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle und anderen beigetragen. 2019 war sie Hauptrednerin bei der MS Foundation of the Cayman Islands. Folgen Sie ihr auf Instagram, Facebook oder dem Hashtag #babeswithmobilityaids, um sich von Menschen inspirieren zu lassen, die daran arbeiten, die Wahrnehmung davon zu ändern, wie es aussieht, mit einer Behinderung zu leben.