• Hannah Moscowitz bietet ihre Erkenntnisse aus 10 Jahren mit Spondylitis ankylosans (AS) an.
  • Sie lernen, mit der Behandlung und der Interaktion mit Ihrem Pflegeteam umzugehen, sagt sie.
  • Ebenso wichtig ist, dass Sie Gemeinschaft gewinnen und ein tieferes Verständnis für Ihre Bedürfnisse entwickeln.

Im Jahr 2014, als ich 23 Jahre alt war, wurde bei mir AS diagnostiziert, nachdem ich einen Arzt nach dem anderen aufgesucht hatte, um herauszufinden, was mit mir los war. Ich erinnere mich, wie ich meine Mutter von der U-Bahn-Station aus anrief und aufgeregt war, endlich eine Antwort zu bekommen. „Ich weiß nicht, was es ist“, sagte ich. „Es klingt wie ein Dinosaurier.“

In den nächsten Monaten durchlief ich eine steile Lernkurve, probierte verschiedene Medikamente aus, recherchierte, was ich essen und trainieren sollte, und las unzählige Websites, um vorherzusagen, was diese Diagnose für mein Leben bedeuten würde. Aber es gibt 7 Dinge, die mir diese Websites nicht gesagt haben, und bei einigen habe ich fast 10 Jahre nach der Diagnose gebraucht, um sie herauszufinden.

1. Das Imposter-Syndrom ist real und verschwindet nicht

Ich hatte Glück. Im Durchschnitt dauert es bei einer Person mit AS 5 bis 7 Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur endgültigen Diagnose. Aber selbst in meinem Jahr auf der Suche nach einer Antwort hatte ich Interaktionen mit Ärzten, die mich dazu brachten, mich selbst in Frage zu stellen. Zwölf Monate, in denen Ärzte Sie so behandeln, als wären Sie auf der Suche nach Aufmerksamkeit, werden sich positiv auf Ihr Selbstvertrauen auswirken.

Nach der Diagnose verschwanden diese Ängste nicht. Was wäre, wenn ich einfach den Arzt ausgetrickst hätte, der meine Diagnose gestellt hat, und es wäre wirklich alles in Ordnung? Und selbst wenn ich AS hätte, wäre das nicht so schlimm wie die Krankheiten mancher Menschen. Wurde bei der Anfrage nach Unterkünften auf Ressourcen zurückgegriffen, die nicht für jemanden wie mich bestimmt waren? Gilte ich wirklich als chronisch krank oder behindert?

2. Sie müssen die Verantwortung für Ihre eigene Gesundheit übernehmen

Das Fazit ist, dass es keine Fee chronischer Krankheiten – oder den perfekten Arzt – gibt, der diese Sorgen zerstreuen kann. Und es gibt niemanden auf der Welt, für den Ihre Gesundheit oberste Priorität hat. Sie müssen lernen, für sich selbst einzustehen und Entscheidungen darüber zu treffen, was notwendig ist, damit Ihr Körper optimal funktionieren kann. Das bedeutet, in Beziehungen, bei der Arbeit und in Arztpraxen für sich selbst einzustehen.

3. Die Müdigkeit ist es, die dich erwischt

Die meisten Ressourcen zu AS konzentrieren sich auf die Merkmale chronischer Schmerzen. Während das sicherlich etwas ist, womit ich zu kämpfen habe, ist der Aspekt, der mein Leben am meisten gestört hat, der weniger erwähnte, überwältigende, ständige Müdigkeit. Es ist schwer, den Menschen in einer Welt, in der einem ständig erzählt wird, wie müde sie auch sind, zu erklären, dass man es mit einer hartnäckigen, überwältigenden Erschöpfung zu tun hat, die außerhalb des Bereichs des Normalen liegt. Menschen haben selten Verständnis für jemanden, der „einfach nur müde“ ist.

Davon abgesehen …

4. Eine chronische Krankheit ist ein eingebautes Screening-Instrument

Sobald Sie anfangen, für sich selbst als chronisch kranke Person einzutreten, werden Sie ziemlich schnell herausfinden, wer Ihre Zeit wert ist und wer nicht. Manche Leute nehmen jeden stornierten Plan oder jede abgelehnte Einladung persönlich. Sie werden feststellen, dass Sie diese Menschen nicht viel schneller in Ihrem Leben behalten sollten, als es ein normaler Mensch tun würde.

Jedoch…

5. Du musst den Leuten beibringen, wie sie dich behandeln sollen

Sobald Sie sich mit Ihrer Krankheit vertraut gemacht haben, kann es frustrierend sein, neuen Arbeitskollegen, romantischen Partnern oder unbekannten Familienmitgliedern die Grundlagen des Lebens mit einer Behinderung erklären zu müssen. Es kann sein, dass Sie sich darüber ärgern, dass Ihre Gesprächspartner nicht schneller verstehen, und dass Sie sich von ihnen distanzieren, wenn sie Fehler machen.

Aber die Wahrheit ist, dass auch Sie nicht mit dem Wissen über Ihre Krankheit geboren wurden, und selbst wenn jemand mit AS vertraut ist, versteht er möglicherweise nicht genau, wie sich Ihr Fall manifestiert. Es ist wichtig, egal wie anstrengend es ist, neuen Menschen die Chance zu geben, zu beweisen, dass sie ein Verbündeter und Fürsprecher sein können. Niemand startet perfekt.

6. Sie haben eine integrierte Community

Es gibt natürlich Menschen, die keinen Crashkurs über Ihre Krankheit benötigen, bevor sie wissen, wie sie mit Ihnen umgehen sollen: andere Patienten. Online-Communities machen es jetzt einfacher, Menschen mit AS und verwandten Krankheiten zu finden, und es gibt nichts Besseres als die Erleichterung, mit Menschen ins Gespräch kommen zu können, die genau verstehen, was Sie durchmachen.

7. Sie sind auf alles vorbereitet, was die Zukunft bringen mag

Als ich letztes Jahr begann, mich in der Welt der Fruchtbarkeitsbehandlungen zurechtzufinden, wurde mir klar, welchen Vorsprung ich im Vergleich zu anderen Menschen in meinem Alter hatte. Ich wusste, wie ich mich bei einem Arzt für mich einsetzen und mit meiner Versicherungsgesellschaft über eine Vorautorisierung streiten konnte. Letztendlich wird jeder im Laufe seines Lebens mit gesundheitlichen Problemen konfrontiert sein, wenn er das Glück hat, lange genug zu leben.

Zumindest mit 10 Jahren ALS Unterm Strich bin ich bereits ein Experte darin, ein Patient zu sein. Und mir Spritzen geben? Einfach.