Der Wissenschaft ein Vermächtnis hinterlassen: Vorteile der Spende Ihrer medizinischen Daten

Welche Vorteile hat es, Ihre Daten mit Forschern zu teilen?

Wenn Sie die Kontrolle über Ihre medizinischen Aufzeichnungen haben, können Sie Informationen aus Ihren Aufzeichnungen mit anderen Personen teilen – einschließlich Wissenschaftlern, die Krebs untersuchen.

Als bei Stacey Tinianov 2013 Brustkrebs diagnostiziert wurde, war sie überrascht, dass viele der Fragen, die sie zu ihrem Zustand und den Behandlungsmöglichkeiten hatte, keine klaren Antworten lieferten.

„Es war faszinierend für mich, Dinge zu hören wie: ‚Nun, Stacey, wir kennen die Antwort darauf nicht, weil wir nicht genügend Daten haben’“, Tinianov, Advocacy- und Engagement-Berater beim Consumer Health Technology-Unternehmen Ciitizen , sagte Healthline.

„In den USA wird jedes Jahr bei mehr als 1,7 Millionen Menschen Krebs diagnostiziert, und wir haben fast 17 Millionen Überlebende, daher ist es für mich faszinierend zu hören: ‚Wir haben nicht genug Daten’“, fuhr sie fort.

Daten über diese Krebspatienten und -überlebenden existieren, aber ein Großteil davon ist in den einzelnen Gesundheitssystemen eingeschlossen, in denen die Menschen versorgt werden.

Wenn Sie die Kontrolle über Ihre eigenen medizinischen Daten erlangen, können Sie diese Informationen mit Organisationen und Einzelpersonen teilen, die Krebs untersuchen.

Diese Beweise aus der Praxis können Forschern dabei helfen, Antworten auf wichtige Fragen zu Krebs und Krebsbehandlungen zu finden.

Was sind die persönlichen Vorteile der Verwaltung Ihrer Gesundheitsakten?

Durch die Zusammenstellung all Ihrer Krankenakten können Sie nach Belieben auf Informationen zu Ihrer Krankengeschichte zugreifen, diese überprüfen und teilen.

Auch wenn Sie nicht daran interessiert sind, Ihre Gesundheitsdaten mit Forschern zu teilen, kann dies für Sie von Vorteil sein.

So können Sie beispielsweise:

• Führen Sie eine dauerhafte Aufzeichnung Ihrer Gesundheitsgeschichte. Gesundheitsdienstleister bewahren Krankenakten nicht für immer auf. Wenn Sie Ihre eigene Kopie pflegen, können Sie Informationen viele Jahre später überprüfen, selbst nachdem die Anbieter die Originalaufzeichnungen losgeworden sind.
• Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand. Bei Arztterminen erhalten Sie möglicherweise viele Informationen. Wenn Sie eine Kopie Ihrer Unterlagen zur Hand haben, können Sie diese Informationen in Ihrem eigenen Tempo überprüfen.
• Teilen Sie Informationen über Ihre Krankengeschichte mit Pflegekräften. Wenn ein Familienmitglied oder eine andere Person hilft, Ihre Pflege zu koordinieren, können Sie sich dafür entscheiden, Ihre Krankenakten mit ihnen zu teilen. Die Überprüfung Ihrer Aufzeichnungen kann ihnen helfen, mehr über Ihre Krankengeschichte und Ihre Bedürfnisse zu erfahren.
• Teilen Sie Informationen über Ihre Krankengeschichte mit Behandlungsanbietern. Sie können eine Vielzahl von Spezialisten aufsuchen, einschließlich Gesundheitsdienstleistern, die Sie für eine Zweit- oder Drittmeinung aufsuchen. Je mehr Ihre Gesundheitsdienstleister über Ihre Krankengeschichte wissen, desto besser sind sie für die Versorgung gerüstet.
• Vermeiden Sie unnötige medizinische Tests. Wenn Sie bereits einen diagnostischen Test erhalten haben, sollten die Ergebnisse in Ihren Krankenakten erscheinen. Wenn neue Gesundheitsdienstleister auf Ihre früheren Testergebnisse zugreifen können, kann dies Ihren Bedarf an Wiederholungstests verringern.
• Erfahren Sie, ob Sie für klinische Studien in Frage kommen. Wenn Sie daran interessiert sind, sich für eine klinische Studie anzumelden, um eine experimentelle Behandlung zu erhalten, müssen Sie die Einschlusskriterien der Studie erfüllen. Die Überprüfung Ihrer Aufzeichnungen kann Ihnen helfen, herauszufinden, ob Sie sich qualifizieren.
• Verwalten Sie Krankenversicherungsansprüche und andere rechtliche Angelegenheiten. Möglicherweise müssen Sie Informationen aus Ihren Krankenakten abrufen, um einen Versicherungsanspruch geltend zu machen, einen Steuerabzug zu beantragen oder andere rechtliche Angelegenheiten zu erledigen.

Sie können Ihre Krankenakten je nach Bedarf bei verschiedenen Gesundheitsdienstleistern anfordern. Dies kann jedoch zu Verzögerungen führen, wenn Sie es eilig haben.

Wenn Sie eine vollständige Kopie Ihrer Krankenakte zusammenstellen, können Sie bei Bedarf auf Ihre Gesundheitsinformationen zugreifen und diese weitergeben.

„Im Moment kann es sehr schwierig sein, ein Gesundheitssystem dazu zu bringen, sich mit einem anderen zu teilen“, sagte Tinianov.

„Wenn wir die Kontrolle über unsere eigenen Gesundheitsdaten haben, können wir sie mit wem auch immer wir teilen möchten, egal ob es sich um einen Arzt mit zweiter Meinung oder um einen Forscher handelt“, fügte sie hinzu.

Wie können Online-Tools Ihnen helfen, Ihre Krankenakten zu verwalten und zu teilen?

Es stehen mehrere Online-Tools und Apps zur Verfügung, die Ihnen helfen, Ihre Krankenakten zu sammeln, zu organisieren und zu teilen. Für Menschen mit Krebs und Überlebende, die in den Vereinigten Staaten leben, ist Ciitizen eines dieser Tools.

Ciitizen ist eine kostenlose Online-Plattform, die Menschen mit einer Krebsdiagnose hilft, ihre Krankenakten von mehreren Gesundheitsdienstleistern zu sammeln und zu verwalten.

Es hilft, einen Teil der Arbeit aus dem Prozess der Anforderung von Krankenakten zu nehmen, während es Benutzern Zugriff auf Aufzeichnungen gibt, die sie möglicherweise nicht von den Patientenportalen ihrer Gesundheitsdienstleister erhalten können.

„Wenn Sie sich bei Ciitizen anmelden, erstellen Sie Ihr eigenes Konto und identifizieren die Einrichtungen, in denen Sie behandelt wurden und von denen Sie Ihre Daten anfordern möchten“, erklärte Tinianov.

„Dann generiert das System tatsächlich die [medical records] Bitte um dich“, fuhr sie fort.

Sobald Ciitizen die medizinischen Aufzeichnungen eines Benutzers erhält, kann der Benutzer diese Aufzeichnungen von seinem Online-Profil aus überprüfen, herunterladen, speichern und ausdrucken.

Benutzer können sich auch dafür entscheiden, ihre Aufzeichnungen mit Pflegekräften oder Gesundheitsdienstleistern zu teilen. Durch seine Partnerschaft mit Interessenvertretungsorganisationen wie Breastcancer.org ermöglicht Ciitizen Benutzern auch, Daten mit Krebsforschern zu teilen.

„Wenn Sie sagen: ‚Weißt du was, ich möchte meine Daten mit Forschern und insbesondere mit Forschungsprojekten teilen, an denen ich interessiert bin’, gibt es innerhalb von Ciitizen auch Möglichkeiten, dies zu tun“, sagte Tinianov.

Citizen gibt keine Benutzerdaten ohne deren Zustimmung weiter. Bevor Sie Ciitizen oder andere Online-Tools verwenden, um Ihre Gesundheitsdaten zu verwalten, lesen Sie die Datenschutzrichtlinie und andere Geschäftsbedingungen des Unternehmens.

Welche Schritte können Sie unternehmen, um Ihre eigenen Krankenakten zu sammeln?

Wenn Sie es vorziehen, Ihre Krankenakten selbst zusammenzustellen, befolgen Sie diese Schritte, um loszulegen:

1. Erstellen Sie eine Liste der Gesundheitsdienstleister und Einrichtungen, die Sie für diagnostische Tests, Behandlungen oder andere Dienstleistungen aufgesucht haben. Wenn Sie sich nicht erinnern können, welche Anbieter oder Einrichtungen Sie besucht haben, wenden Sie sich an Ihre aktuelle und frühere Krankenkasse. Fordern Sie eine Kopie Ihrer Versicherungsanspruchsdokumente an, die Informationen über die von Ihnen in Anspruch genommenen Gesundheitsdienste enthalten.
2. Besuchen Sie die Website jedes Gesundheitsdienstleisters oder jeder Einrichtung, um nach einem Online-Patientenportal zu suchen. Einige Anbieter betreiben sichere Websites, die es Patienten ermöglichen, Teile ihrer Krankenakten einzusehen und herunterzuladen. Möglicherweise können Sie über das Patientenportal nicht auf Ihre vollständigen Krankenakten zugreifen, aber es kann einen nützlichen Ausgangspunkt bieten.
3. Wenden Sie sich an jeden Gesundheitsdienstleister oder jede Einrichtung, um Ihre verbleibenden Unterlagen anzufordern. Sie können Sie bitten, ein Formular zur Freigabe von Krankenakten auszufüllen und per E-Mail, Post, Fax oder auf andere Weise einzureichen. Einige Einrichtungen erheben möglicherweise eine Gebühr für Papierkopien Ihrer Unterlagen.

Nachdem Sie Ihre früheren Krankenakten zusammengestellt haben, halten Sie sie auf dem neuesten Stand, indem Sie Ihre Gesundheitsdienstleister bitten, eine Kopie von allem zu teilen, was sie zu Ihren Krankenakten hinzugefügt haben.

Welche Arten von Krankenakten sollten Sie zusammenstellen?

Unabhängig davon, ob Sie sich entscheiden, ein Online-Tool zu verwenden oder Ihre Krankenakten selbst zusammenzustellen, kann es sinnvoll sein, die folgenden Aufzeichnungen zu sammeln:

• Informationen über Ihre medizinischen Diagnosen, einschließlich des Datums, an dem Sie Ihre Krebsdiagnose erhalten haben, sowie der Art und des Stadiums des Krebses
• Pathologieberichte und diagnostische Testergebnisse, wie Biopsieberichte, Bluttestberichte und Bilder von CT-Scans oder anderen bildgebenden Tests
• operative und postoperative Entlassungsberichte, wenn Sie sich chirurgischen Eingriffen unterzogen haben
• Medizinprodukte-Identifikationskarten für alle Implantate, die Sie erhalten haben, z. B. Brustimplantate nach Mastektomie
• Einzelheiten zu anderen Behandlungen, die Sie erhalten haben, einschließlich Art, Dosis sowie Anfangs- und Enddaten von Bestrahlung, Chemotherapie oder anderen Krebstherapien
• Hinweise zu den Ergebnissen und Nebenwirkungen von Behandlungen, die Sie erhalten haben, einschließlich allergischer Reaktionen
• Kontaktinformationen für alle Ihre Gesundheitsdienstleister und Behandlungseinrichtungen

Möglicherweise ziehen Sie es vor, Papierkopien Ihrer Unterlagen aufzubewahren, die Sie zu Arztterminen mitnehmen können. Sie können auch digitale Kopien Ihrer Unterlagen aufbewahren.

Das Zusammenstellen einer Kopie Ihrer Krankenakten von mehreren Gesundheitsdienstleistern kann einige Mühe kosten, aber es kann sich lohnen.

Wenn Sie eine Kopie Ihrer Unterlagen haben, können Sie Ihre Gesundheitsinformationen nach Belieben überprüfen. Es ermöglicht Ihnen auch, Gesundheitsdaten mit Pflegekräften, Gesundheitsdienstleistern oder Krebsforschern zu teilen.

Die Verwendung von Online-Tools wie Ciitizen kann dazu beitragen, den Prozess zu rationalisieren und die Arbeit zu reduzieren, die zum Anfordern, Zusammenstellen und Freigeben von Datensätzen erforderlich ist.

Wenn Sie es vorziehen, können Sie sich auch direkt an Ihren Gesundheitsdienstleister wenden, um Ihre eigenen Unterlagen zu sammeln.