Die Lebenshaltungskosten mit Colitis ulcerosa: Jackies Geschichte

Eine Diagnose bekommen

Bei Jackie wurde CU diagnostiziert, nachdem sie etwa ein Jahrzehnt lang mit gastrointestinalen (GI) Symptomen gelebt hatte.

„Ehrlich gesagt hatte ich wahrscheinlich 10 Jahre lang Symptome von Colitis ulcerosa, bevor ich deswegen einen Arzt aufsuchte“, sagte sie, „aber damals war ich in der High School und es war peinlich.“

Im Frühjahr 2009 sah sie Blut im Stuhl und wusste, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Sie ging zu einem lokalen GI-Spezialisten. Er riet Jackie, ihre Ernährung umzustellen und verschrieb ihr einige Nahrungsergänzungsmittel.

Als dieser Ansatz nicht funktionierte, führte er eine flexible Sigmoidoskopie durch – eine Art Verfahren zur Untersuchung des Rektums und des unteren Dickdarms. Er entdeckte die verräterischen Anzeichen von UC.

„Zu diesem Zeitpunkt war ich in einem ausgewachsenen Zustand“, erinnerte sich Jackie.

„Es war unglaublich schmerzhaft. Es war eine wirklich, wirklich schreckliche Erfahrung. Und ich erinnere mich, ich lag auf dem Tisch, das Zielfernrohr war vorbei, und er klopfte mir auf die Schulter und sagte: ‚Keine Sorge, es ist nur Colitis ulcerosa.’“

Aber so schrecklich diese Erfahrung auch war, nichts konnte Jackie auf die Herausforderungen vorbereiten, denen sie in den kommenden Jahren gegenüberstehen würde.

„Beängstigende“ Pflegekosten

Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte Jackie einen Vollzeitjob. Auf viel Arbeit musste sie zunächst nicht verzichten. Aber bald verstärkten sich ihre Symptome und sie musste sich mehr Zeit nehmen, um ihre UC zu behandeln.

„Als die Dinge anstiegen und es sehr schnell ging, war ich viel im Krankenhaus. Ich war wahrscheinlich monatelang jede Woche in der Notaufnahme. Ich hatte längere Krankenhausaufenthalte“, fuhr sie fort, „mir fehlte viel Arbeit, und sie bezahlten mich definitiv nicht für diese Auszeit.“

Kurz nach ihrer Diagnose verschrieb Jackies GI-Arzt ihr Mesalamin (Asacol), ein orales Medikament, um die Entzündung in ihrem Dickdarm zu reduzieren.

Aber nachdem sie mit dem Medikament begonnen hatte, entwickelte sie eine Flüssigkeitsansammlung um ihr Herz – eine seltene Nebenwirkung von Mesalamin. Sie musste das Medikament absetzen, sich einer Herzoperation unterziehen und eine Woche auf der Intensivstation (ICU) verbringen.

Das war der erste von vielen kostspieligen Eingriffen und längeren Krankenhausaufenthalten, die sie aufgrund ihres Zustands haben würde.

„Zu dieser Zeit rollten die Rechnungen einfach herein. Ich öffnete sie und sagte einfach: ‚Oh, das ist wirklich lang und beängstigend‘ und sagte dann: ‚Was ist das Minimum, was ist mein absolutes Minimum? von der Zahlung?'”

Jackie meldete sich bei einer Krankenversicherung an, die zur Deckung der Kosten ihrer Pflege beitragen würde. Als es zu schwierig wurde, sich ihre monatlichen Prämien von 600 Dollar zu leisten, sprangen ihre Eltern ein, um zu helfen.

Optionen gehen zur Neige

Jackie hat auch Multiple Sklerose (MS), eine Autoimmunerkrankung, die einige der Medikamente, die sie einnehmen kann, einschränkt.

Aufgrund dieser Einschränkungen konnte ihr Arzt keine biologischen Medikamente wie Infliximab (Remicade) verschreiben, die häufig zur Behandlung von Colitis ulcerosa eingesetzt werden, wenn Mesalamin vom Tisch ist.

Ihr wurde Budesonid (Uceris, Entocort EC) und Methotrexat (Trexall, Rasuvo) verschrieben. Keines dieser Medikamente wirkte. Es schien, als wäre eine Operation ihre beste Option.

„Zu diesem Zeitpunkt verschlechterte sich mein Wohlbefinden weiter“, fügte sie hinzu, „und da nichts schnell funktionierte, fing ich an, darüber zu sprechen, einen Chirurgen aufzusuchen.“

Zu diesem Zeitpunkt begannen Jackies Reisen zur Cleveland Clinic in Ohio. Sie würde Staatsgrenzen überqueren müssen, um die Pflege zu bekommen, die sie brauchte.

Vier Operationen, Tausende von Dollar

In der Cleveland Clinic wurde Jackie operiert, um ihren Dickdarm und ihr Rektum zu entfernen und ein Reservoir zu schaffen, das als „J-Pouch“ bekannt ist. Dies würde es ihr ermöglichen, Stuhl zu speichern und ihn anal zu passieren.

Der Prozess würde aus drei Operationen bestehen, die sich über einen Zeitraum von neun Monaten erstrecken. Aufgrund unvorhergesehener Komplikationen dauerte es jedoch vier Operationen und mehr als ein Jahr, bis sie abgeschlossen war. Sie hatte ihre erste Operation im März 2010 und ihre letzte im Juni 2011.

Einige Tage vor jeder Operation wurde Jackie zu präoperativen Tests ins Krankenhaus eingeliefert. Sie blieb auch nach jedem Eingriff für einige Tage zur Nachuntersuchung und Pflege.

Während jedes Krankenhausaufenthalts checkten ihre Eltern in einem nahe gelegenen Hotel ein, damit sie ihr durch den Prozess helfen konnten. „Wir reden Tausende von Dollar aus eigener Tasche, nur um dabei zu sein“, sagte Jackie.

Jede Operation kostete 50.000 US-Dollar oder mehr, von denen ein Großteil ihrer Versicherungsgesellschaft in Rechnung gestellt wurde.

Ihr Versicherungsanbieter hatte ihre jährliche Selbstbeteiligung auf 7.000 US-Dollar festgesetzt, aber in der zweiten Hälfte des Jahres 2010 ging diese Firma aus dem Geschäft. Sie musste einen anderen Anbieter finden und einen neuen Plan bekommen.

„Allein in einem Jahr habe ich 17.000 US-Dollar an Selbstbehalten aus eigener Tasche bezahlt, weil meine Versicherungsgesellschaft mich fallen ließ und ich mir eine neue besorgen musste. Ich hatte meine Franchise und mein Selbstbehaltsmaximum bereits bezahlt, also musste ich Mitte des Jahres neu anfangen.“

Nach Hilfe fragen

Im Juni 2010 verlor Jackie ihren Job.

Sie hatte aufgrund von Krankheit und Arztterminen zu viel Arbeit versäumt.

„Sie riefen mich nach der Operation an und sagten: ‚Hey, wann kommst du zurück?’ Und es gibt keine Möglichkeit, Leuten, die man nicht kennt, wirklich zu erklären“, sagte sie.

„Ich war nicht genug da. Sie waren freundlich, aber sie haben mich gefeuert“, sagte sie zu Healthline.

Jackie erhielt 300 US-Dollar pro Woche Arbeitslosengeld, was zu viel Geld war, um Anspruch auf staatliche Hilfe zu haben – aber nicht genug, um ihre Lebenshaltungskosten und Kosten für die medizinische Versorgung zu decken.

“Die Hälfte meines monatlichen Einkommens wäre zu diesem Zeitpunkt meine Versicherungszahlung gewesen”, sagte sie.

„Ich habe definitiv um Hilfe von meiner Familie gebeten, und ich hatte großes Glück, dass sie mir helfen konnten, aber es war ein ziemlich schreckliches Gefühl, als Erwachsener immer noch deine Eltern bitten zu müssen, dir beim Bezahlen deiner Rechnungen zu helfen.“

Nach ihrer vierten Operation hatte Jackie regelmäßige Termine in der Cleveland Clinic, um ihre Genesung zu überwachen. Als sie eine Entzündung ihres J-Pouch entwickelte, eine häufige Komplikation der Operation, die sie hatte, musste sie mehr Reisen nach Cleveland unternehmen, um mehr Nachsorge zu erhalten.

Der Stress, versichert zu bleiben

Die Operation machte einen großen Unterschied in Jackies Lebensqualität. Mit der Zeit fühlte sie sich viel besser und kehrte schließlich zur Arbeit zurück.

Im Frühjahr 2013 bekam sie einen Job bei einem der „Big Three“ Automobilhersteller in Michigan. Dies ermöglichte ihr, den teuren Versicherungsplan, den sie gekauft hatte, aufzugeben und sich stattdessen für einen vom Arbeitgeber finanzierten Plan anzumelden.

„Ich habe tatsächlich zum ersten Mal ihre Versicherung, die Versicherung meines Arbeitgebers, abgeschlossen, weil ich das Gefühl hatte, stabil genug zu sein, um einen Job zu behalten, und darauf vertraute, dass ich dort eine Weile bleiben würde“, erinnert sie sich.

Ihr Chef verstand ihre gesundheitlichen Bedürfnisse und ermutigte sie, sich eine Auszeit zu nehmen, wenn sie es brauchte. Sie blieb ungefähr zwei Jahre in diesem Job.

Als sie diesen Job aufgab, kaufte sie eine Versicherung über die staatliche Versicherungsbörse, die im Rahmen des Affordable Care Act („Obamacare“) eingerichtet worden war.

2015 nahm sie eine weitere Stelle bei einer gemeinnützigen Organisation an. Sie tauschte ihren ACA-Plan gegen einen anderen vom Arbeitgeber finanzierten Plan. Das funktionierte eine Weile gut, aber sie wusste, dass es keine langfristige Lösung war.

„Ich hatte das Gefühl, dass ich länger in diesem Job blieb, als ich wollte, für Dinge wie Versicherungen“, sagte sie.

Sie hatte Anfang des Jahres einen MS-Rückfall und würde eine Versicherung benötigen, um die Kosten für die Behandlung beider Erkrankungen zu decken.

Aber im aktuellen politischen Klima fühlte sich der ACA für Jackie zu instabil, um einen weiteren Versicherungsplan über die staatliche Börse zu kaufen. Dadurch war sie von ihrem vom Arbeitgeber finanzierten Plan abhängig.

Sie musste weiterhin einen Job ausüben, der ihr viel Stress verursachte – etwas, das die Symptome von MS und CU verschlimmern kann.

Vorfreude auf den nächsten Rückfall

Jackie und ihr Freund haben im Herbst 2018 geheiratet. Als seine Ehefrau konnte sich Jackie in seinen arbeitgeberfinanzierten Versicherungsplan einschreiben.

„Ich bin sehr glücklich, dass ich die Versicherung meines Mannes bekommen konnte, dass wir uns entschieden haben, genau zum richtigen Zeitpunkt zu heiraten“, sagte sie.

Dieser Plan bietet ihr die Deckung, die sie benötigt, um mehrere chronische Gesundheitsprobleme zu bewältigen, während sie als selbstständige Beraterin für digitales Marketing, Autorin und Patientenanwältin arbeitet.

Obwohl ihre GI-Symptome derzeit unter Kontrolle sind, weiß sie, dass sich das jederzeit ändern kann. Menschen mit UC können lange Remissionsperioden erleben, auf die möglicherweise „Schübe“ von Symptomen folgen. Jackie legt Wert darauf, einen Teil des Geldes, das sie verdient, in Erwartung eines möglichen Rückfalls zu sparen.

„Sie wollen immer einen Vorrat an Geld haben, wenn Sie krank werden, denn selbst wenn Ihre Versicherung alles abdeckt und es erstaunlich ist, arbeiten Sie wahrscheinlich nicht. Es kommt also kein Geld herein, Sie haben immer noch regelmäßige Rechnungen und es gibt keine geduldige Unterstützung für „Ich brauche diesen Monat Lebensmittel.“

“Das Geld ist einfach endlos, und das Geld hört sehr schnell auf, wenn Sie nicht zur Arbeit gehen können”, fügte sie hinzu, “es ist also ein wirklich teurer Ort.”