Nach mehr als einem Jahr bezahlt Nyannah Jeffries immer noch die erste Krankenhausrechnung, die sie erhalten hat, um herauszufinden, was die schmerzhaften Magen-Darm-Symptome verursacht, die sie hatte.

Nyannah besuchte im Oktober 2017 ihre örtliche Notaufnahme, nachdem sie Blut in ihrem Stuhl bemerkt hatte. Sie war zu diesem Zeitpunkt nicht krankenversichert, daher war ein Krankenhausbesuch zwangsläufig teuer.

„Zuerst ging ich in die Notaufnahme und sie sagten, sie hätten nichts gesehen“, sagte sie zu Healthline, „aber ich sagte: ‚Nein, ich verliere Blut und ich weiß, dass etwas los ist.’“

Das Krankenhaus führte ein paar Tests mit Nyannah durch, kam aber zu keiner Diagnose. Sie wurde ohne Medikamente, die Empfehlung, einen Magen-Darm-Arzt (GI) zu finden, und eine Rechnung von fast 5.000 US-Dollar entlassen.

Erst Monate später wurde bei Nyannah Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert, eine Art entzündliche Darmerkrankung, die Entzündungen und Geschwüre an der inneren Auskleidung des Dickdarms (Kolon) verursacht.

Ich suche eine Diagnose

Nyannah entwickelte im Alter von 20 Jahren die ersten Symptome von UC. Sie lebte bei ihrer Mutter und ihren Großeltern und arbeitete Teilzeit als Verkäuferin für Clinique.

Im November 2017, einen Monat nach ihrem Besuch in der Notaufnahme, wechselte sie ihren Job von einer Teilzeit- in eine Vollzeitstelle.

Durch den Übergang erhielt sie Anspruch auf eine arbeitgeberfinanzierte Krankenversicherung.

„Bei meinem Job war ich Teilzeit, und sie machten mich zu einer Vollzeitstelle“, erinnert sie sich, „aber ich brauchte sie, um den Prozess zu beschleunigen, damit ich eine Versicherung haben konnte.“

Nachdem sie versichert war, stattete Nyannah ihrem Hausarzt (PCP) einen Besuch ab. Der Arzt vermutete, dass Nyannah eine Glutenunverträglichkeit haben könnte und ordnete Bluttests an, um auf Zöliakie zu prüfen. Als diese Tests negativ ausfielen, überwies sie Nyannah für weitere Tests an einen GI.

Der GI führte eine Endoskopie durch, um die innere Auskleidung von Nyannahs Magen-Darm-Trakt zu untersuchen. Dies führte zu einer Diagnose von UC.

Die Versuche und Irrtümer der Behandlung

Menschen mit CU erleben oft Phasen der Remission, wenn ihre Symptome verschwinden. Auf diese Perioden kann jedoch ein Aufflammen der Krankheitsaktivität folgen, wenn die Symptome zurückkehren. Das Ziel der Behandlung ist es, eine Remission zu erreichen und so lange wie möglich aufrechtzuerhalten.

Um ihre Symptome zu lindern und eine Remission herbeizuführen, verschrieb Nyannahs Arzt ein orales Medikament namens Lialda (Mesalamin) und verjüngende Dosen des Steroids Prednison.

„Sie reduzierte die Dosierung von Prednison, je nachdem, wie sich meine Symptome anfühlten und wie viel Blut ich verlor“, erklärte Nyannah.

„Also, wenn ich viel verlor, hielt sie es bei 50 [milligrams]und sobald es mir etwas besser ging, reduzierten wir es auf etwa 45, dann auf 40, dann auf 35“, fuhr sie fort, „aber manchmal, wenn ich niedriger wurde, auf etwa 20 oder 10, dann fing ich an blutete wieder, also würde sie es wieder hochnehmen.“

Als sie hohe Dosen von Prednison einnahm, entwickelte sie merkliche Nebenwirkungen, darunter Kiefersteifheit, Blähungen und Haarausfall. Sie verlor an Gewicht und kämpfte mit Müdigkeit.

Aber zumindest für ein paar Monate schien die Kombination von Lialda und Prednison ihre GI-Symptome unter Kontrolle zu halten.

Diese Phase der Remission dauerte jedoch nicht lange. Im Mai 2018 reiste Nyannah für ein arbeitsbezogenes Training nach North Carolina. Als sie nach Hause zurückkehrte, kamen ihre Symptome mit aller Macht zurück.

„Ich weiß nicht, ob es nur an meiner Reise und dem Stress lag
das oder was, aber nachdem ich davon zurückkam, hatte ich einen schrecklichen Ausbruch. Es ist
als hätte keines der Medikamente, die ich einnahm, gewirkt.“

Nyannah musste sich zwei Wochen freinehmen, um sich zu erholen, was ihre bezahlten Urlaubstage aufbrauchte.

Ihr GI nahm ihr Lialda ab und verschrieb ihr Injektionen von Adalimumab (Humira), einem biologischen Medikament, das helfen kann, Entzündungen im Dickdarm zu reduzieren.

Sie hat keine Nebenwirkungen von Humira entwickelt, aber sie fand es schwierig zu lernen, wie man sich das Medikament selbst injiziert. Die Anleitung einer häuslichen Pflegekraft hat geholfen – aber nur bis zu einem gewissen Punkt.

„Ich muss mich jede Woche selbst spritzen, und als die Hausärztin kam, war ich zuerst wie ein Profi“, sagte sie. „Ich habe mir gerade selbst eine Spritze gegeben. Ich dachte: ‘Oh, das ist nicht so schlimm.’ Aber ich weiß, wenn sie nicht da ist, hast du im Laufe der Zeit manchmal einen schlechten oder harten Tag, an dem du einfach nur müde bist und denkst: „Oh mein Gott, ich habe irgendwie Angst davor gib mir eine Spritze.’“

„Da ich das ungefähr 20 Mal gemacht habe, weiß ich, wie sich das anfühlen wird“, fuhr sie fort, „aber du bist immer noch ein wenig eingefroren. Das ist das Einzige. Ich sage: ‘Okay, ich muss mich nur beruhigen, entspannen und deine Medizin nehmen.’ Denn am Ende muss man bedenken, dass mir das helfen wird.“

Übernahme der Pflegekosten

Humira ist teuer. Laut einem Artikel der New York Times stieg der durchschnittliche Jahrespreis nach Rabatten von etwa 19.000 US-Dollar pro Patient im Jahr 2012 auf über 38.000 US-Dollar pro Patient im Jahr 2018.

Aber für Nyannah wird das Medikament teilweise von ihrer Krankenversicherung übernommen. Sie hat sich auch für ein Rabattprogramm des Herstellers angemeldet, was die Kosten weiter gesenkt hat. Sie musste für die Medikamente nichts mehr aus eigener Tasche bezahlen, seit sie ihren Selbstbehalt von 2.500 US-Dollar erreicht hat.

Trotzdem muss sie für die Verwaltung ihrer UC immer noch mit vielen Kosten rechnen, darunter:

  • $400
    pro Monat an Versicherungsprämien
  • $25
    pro Monat für probiotische Nahrungsergänzungsmittel
  • $12
    pro Monat für Vitamin-D-Ergänzungen
  • $50
    für eine Eiseninfusion, wenn sie es braucht

Sie zahlt 50 Dollar pro Besuch, um ihren GI zu sehen, 80 Dollar pro Besuch, um einen Hämatologen aufzusuchen, und 12 Dollar für jeden bestellten Bluttest.

Sie zahlt auch 10 US-Dollar pro Besuch, um einen Berater für psychische Gesundheit aufzusuchen, der ihr hilft, mit den Auswirkungen fertig zu werden, die UC auf ihr Leben und ihr Selbstbewusstsein hatte.

Auch Nyannah musste ihre Ernährung umstellen. Um ihre Symptome unter Kontrolle zu halten, muss sie mehr frische Produkte und weniger verarbeitete Lebensmittel essen als früher. Das hat ihre Lebensmittelrechnung sowie die Zeit, die sie mit der Zubereitung von Mahlzeiten verbringt, erhöht.

Zwischen den Kosten für die Bewältigung ihrer Krankheit und der Deckung der täglichen Lebenshaltungskosten muss Nyannah den Wochenlohn sorgfältig budgetieren.

„Ich bin irgendwie gestresst, wenn Zahltag ist, weil ich denke ‚Ich habe so viel zu tun’“, sagte sie.

„Also, wenn ich bezahlt werde, versuche ich wirklich, es zu analysieren“, fuhr sie fort. „Ich denke, OK, ich kann heute vielleicht nur 10 Dollar für die Hämatologie und 10 Dollar für meine Grundschule geben. Aber ich versuche immer, die Ärzte zu bezahlen, die ich regelmäßig aufsuchen muss, und meine älteren Rechnungen schiebe ich vielleicht bis zur nächsten Kontrolle auf oder versuche, einen Plan mit ihnen auszuarbeiten.“

Sie hat auf die harte Tour gelernt, dass es wichtig ist, Rechnungen von Ärzten zu priorisieren, auf die sie für die regelmäßige Pflege angewiesen ist. Als sie eine ihrer Rechnungen zu spät bezahlte, ließ ihr GI sie als Patientin fallen. Sie musste einen anderen finden, der ihre Behandlung übernahm.

In diesem November begann das Krankenhaus, ihren Lohn zu pfänden, um die Schulden von ihrem ersten Notfallbesuch im Oktober 2017 zu begleichen.

„Sie riefen mich an und sagten: ‚Du musst das bezahlen, du musst bezahlen
das,’ aggressiver. Und ich dachte: ‚Ich weiß, aber ich habe all diese anderen
Rechnungen. Ich kann nicht. Nicht heute.’ Das wiederum würde mich stressen und so
dann ist es nur ein Dominoeffekt.“

Wie viele Menschen mit Colitis ulcerosa stellt Nyannah fest, dass Stress einen Schub auslösen und ihre Symptome verschlimmern kann.

Vorbereitung auf die Zukunft

Nyannahs Vertreterin der Personalabteilung (HR) und der Manager bei der Arbeit haben Verständnis für ihre gesundheitlichen Bedürfnisse.

„Meine Schaltermanagerin für Clinique unterstützt mich so sehr“, sagte sie. „Sie brachte mir Gatorade, weil ich Elektrolyte verliere, und achtete immer darauf, dass ich aß. Sie sagt: ‚Nyannah, du musst in die Pause gehen. Du musst etwas essen.’“

„Und dann, wie ich schon sagte, meine Personalabteilung, sie ist wirklich süß“, fuhr sie fort. „Sie stellt immer sicher, dass wenn ich eine Auszeit brauche, sie mich entsprechend einplant. Und wenn ich Arzttermine habe, gehe ich immer zu ihr, bevor sie die Termine macht, damit sie alles Notwendige koordinieren und anpassen kann, damit ich zu diesem Termin gehen kann.“

Doch als Nyannah sich zu krank zum Arbeiten fühlt, muss sie sich unbezahlten Urlaub nehmen.

Das belastet ihren Gehaltsscheck merklich und beeinträchtigt ihr Einkommen in einem Maße, das sie sich nicht ohne Weiteres leisten kann. Um über die Runden zu kommen, sucht sie nach einem neuen Job mit höherem Gehalt. Die Aufrechterhaltung des Krankenversicherungsschutzes hat bei ihrer Jobsuche höchste Priorität.

Bevor sie sich um eine Stelle bewirbt, informiert sie sich auf der Website des Unternehmens über die Mitarbeitervorteile. Sie steht auch in Kontakt mit ihrem Ansprechpartner bei Humira, da eine Änderung ihres Arbeitsplatzes oder ihrer Krankenversicherung möglicherweise ihre Berechtigung zum Rabattprogramm des Herstellers beeinträchtigen könnte.

„Ich muss mit meiner Humira-Botschafterin sprechen“, erklärte sie, „weil sie sagt: ‚Sie wollen immer noch sicherstellen, dass Sie Ihre Medikamente bekommen und decken können.’“

Mit einem neuen Job hofft sie, genug Geld zu verdienen, um nicht nur ihre Arztrechnungen zu bezahlen, sondern auch in eine Kamera und die Werkzeuge und Ausbildung zu investieren, die sie braucht, um eine Karriere als Maskenbildnerin aufzubauen.

„Ich habe all diese Rechnungen, und dann muss ich noch in mein Auto tanken
Zur und von der Arbeit muss ich noch Lebensmittel einkaufen, also kaufe ich nicht wirklich ein
nichts mehr für mich. Deshalb versuche ich, mich nach einem neuen Job umzusehen,
Nur damit ich ein bisschen mehr Geld habe, um mir ein paar Dinge zu besorgen, die ich brauche.“

Sie möchte auch etwas sparen, um die Kosten für die Gesundheitsversorgung zu decken, die sie in Zukunft benötigen könnte. Wenn Sie an einem chronischen Gesundheitszustand leiden, ist es wichtig, unerwartete Arztrechnungen einzuplanen.

„Sie müssen diese Rechnungen berücksichtigen – und sie tauchen auf“, erklärte sie.

“Ich würde sagen, versuchen Sie, Sie darauf vorzubereiten, versuchen Sie immer, etwas beiseite zu legen, weil Sie nie wissen.”