Die Lebenshaltungskosten mit Hepatitis C: Kims Geschichte

Eine Bluttransfusion, die HCV enthält

Kim wurde 1968 geboren. Während ihrer Entbindung erhielt ihre Mutter eine Bluttransfusion, bei der sich später herausstellte, dass sie mit dem Hepatitis-C-Virus kontaminiert war. Sowohl Kim als auch ihre Mutter haben sich durch diese Transfusion mit dem Virus infiziert.

Als Kim mehr als 36 Jahre später erfuhr, dass sie eine Hepatitis-C-Infektion hatte, hatte sie bereits Symptome entwickelt. Aber als Mutter von zwei Kindern und Inhaberin mehrerer Unternehmen fühlte sie sich einfach ausgebrannt.

[Block quote]

„Ich hatte starke Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen und konnte Milchbehälter oder -gläser nicht öffnen. Ich hatte wirklich Probleme, aber ich dachte einfach, dass es zu viel funktioniert.“

Nach ihrem positiven Testergebnis überwies Kims Hausarzt sie an einen Spezialisten für Infektionskrankheiten in Greeley, Colorado, etwa 30 Autominuten von ihrem Zuhause entfernt.

Der Spezialist führte Blutuntersuchungen und eine Leberbiopsie durch, um ihren Zustand zu beurteilen. Aufgrund der Ergebnisse ermutigte er sie zu warten, bevor sie sich einer antiviralen Behandlung unterzog. Zu diesem Zeitpunkt war die einzige Behandlungsoption eine Kombination aus pegyliertem Interferon und Ribavirin. Diese Behandlung hatte eine relativ geringe Erfolgsquote und ein hohes Risiko für unerwünschte Nebenwirkungen.

„Ich habe eine Biopsie gemacht und hatte nur Stadium null bis Stadium eins [cirrhosis]“, erklärte Kim, „also sagte er, die Behandlung mit Interferon sei extrem hart und er empfahl uns zu warten.“

Die harten Nebenwirkungen der Behandlung

Es dauerte nicht lange, bis sich Kims Zustand verschlechterte.

Kim hörte auf, ihren Spezialisten für Infektionskrankheiten aufzusuchen, und ging zu einem Hepatologen in Denver, Colorado, nachdem sie mit Bluthochdruck ins Krankenhaus eingeliefert worden war. Eine zweite Biopsie fünf Jahre später zeigte, dass ihre Leberschädigung zu einer dekompensierten Zirrhose im vierten Stadium fortgeschritten war. Mit anderen Worten, sie hatte eine Lebererkrankung im Endstadium entwickelt.

Kim wusste, wie ernst ihr Zustand war. Ihre Mutter war vier Jahre zuvor an derselben Krankheit gestorben. Sie war nur 59 Jahre alt, als sie starb.

2011 verordnete ihr Hepatologe eine 12-wöchige antivirale Behandlung mit pegyliertem Interferon und Ribavirin.

Kim hatte eine Krankenversicherung, die einen Teil der Medikamentenkosten übernahm. Trotzdem war ihre Selbstbeteiligung für drei Monate Behandlung auf etwa 3.500 US-Dollar pro Monat festgelegt. Sie beantragte Patientenhilfe bei einer privaten Stiftung, was die Selbstbeteiligung auf 1.875 US-Dollar pro Monat senkte.

Die Nebenwirkungen der Behandlung seien „extrem hart“, sagte sie. Sie entwickelte schwere Müdigkeit und andere grippeähnliche Symptome sowie Anämie. Sie musste in ihrem Büro ein Nickerchen machen, um den Arbeitstag zu überstehen.

„Ich musste immer noch meine Unternehmen leiten, weil meine Mitarbeiter von mir abhängig waren, also habe ich keinen Tag gefehlt“, sagte sie. „Ich habe eine Luftmatratze in mein Büro gestellt, damit ich meine Kinder zur Schule bringen, zur Arbeit gehen, zumindest die Türen öffnen konnte, damit Kunden reinkommen und meine Angestellten einen Gehaltsscheck bekommen konnten, und ich habe ungefähr eine Stunde gearbeitet und lag Nieder.”

„Ich denke, wenn ich für jemand anderen als mich selbst arbeiten müsste, wäre das das Schlimmste gewesen“, sagte sie, „sich dazu zu zwingen, zur Arbeit zu gehen und nicht den Luxus haben zu können, mich hinzulegen und auszuruhen.“

Nach 12-wöchiger Behandlung hatte Kim immer noch nachweisbare Werte des Hepatitis-C-Virus in ihrem Blut. Ihrem Arzt war klar, dass die Medikamente nicht wirkten – und er weigerte sich, eine weitere Runde davon zu verschreiben.

“Ich war
reagierte nicht und wurde in Woche 12 abgesetzt, was mich wirklich am Boden zerstörte
weil meine Mutter an Hep C gestorben ist, und so zuzusehen, wie sie daran stirbt, wissend
Ich war in der vierten Phase, hatte zwei kleine Kinder, eine Firma – ich meine, es hat viel gedauert. ich
musste kämpfen“

Zu dieser Zeit gab es keine anderen Behandlungsmöglichkeiten, also konnte sie nur auf eine Heilung hoffen.

Die richtige klinische Studie finden

Aber Kim wählte einen anderen Weg. Anstatt darauf zu warten, dass neue Medikamente auf den Markt kommen, beantragte Kim mehrere klinische Studien. Sie wurde von den ersten drei Studien, für die sie sich beworben hatte, abgewiesen, weil sie die Zulassungskriterien nicht erfüllte. Schließlich wurde sie in der vierten Studie, für die sie sich bewarb, als Teilnehmerin akzeptiert.

Es war eine Studie über eine vielversprechende neue Behandlung für Hepatitis C, die eine Kombination aus pegyliertem Interferon, Ribavirin und Sofosbuvir (Sovaldi) umfasste.

Als Forschungssubjekt müsste sie die Medikamente nicht bezahlen. Für ihre Teilnahme erhielt sie sogar ein Stipendium in Höhe von 1.200 US-Dollar.

Zunächst wurde sie der Placebo-Gruppe zugeteilt. Sie musste sich einer 24-wöchigen Behandlung mit dem Placebo unterziehen, bevor sie das „echte Zeug“ erhalten konnte.

Ende 2013 begann sie schließlich mit einer 48-wöchigen Behandlung mit aktiven Medikamenten. Die Medikamente wirkten sich sofort auf den Gehalt des Hepatitis-C-Virus in ihrem Blut aus.

„Ich habe mit einer Viruslast von 17 Millionen angefangen“, sagte sie. Innerhalb von drei Tagen war sie auf 725 gesunken und innerhalb von fünf Tagen auf 124. Am siebten Tag hatte ihre Viruslast Null erreicht.

Der leitende Forscher hatte noch nie erlebt, dass jemandes Viruslast so schnell abfiel.

Kim erfuhr, dass sie 12 Wochen nach Erhalt ihrer letzten Dosis antiviraler Medikamente von Hepatitis C geheilt worden war. Es war der 7. Januar 2015 – der Geburtstag ihrer Mutter.

„Black flag“ von der Versicherung

Obwohl Kim von Hepatitis C geheilt wurde, lebt sie weiterhin mit den Schäden, die sie ihrer Leber zugefügt hat. Zirrhose gilt seit Jahren als irreversibel. Aber mit fortschreitenden Fortschritten in der Medizin könnte eine Genesung eines Tages möglich sein.

„Wir bewegen uns in die richtige Richtung“, sagte Kim. „Es kann Jahrzehnte dauern, aber ich bin einfach glücklich [the hepatitis] geheilt ist und [my health] geht in die andere Richtung, anstatt sich zu verschlechtern.“

Obwohl Kim für ihre Zukunft hoffnungsvoll ist, waren die finanziellen Kosten der Genesung hoch.

Als sie ihre Diagnose erhielt, war sie privat krankenversichert. Aber ihr Versicherungsanbieter ließ sie schnell fallen, und es war schwer, einen anderen zu finden, der sie übernehmen würde.

“Sobald
als ich die diagnose bekommen habe, ist es wie die krankenkassen erfahren haben, und
dann wurde ich mit einer Vorerkrankung gelistet. Ich wurde aus dem Leben geworfen
Versicherungspolicen. Ich wurde von meiner Krankenversicherung gekickt.“

Als jemand, der auf dem privaten Markt „schwarz markiert“ wurde, konnte sie sich über CoverColorado bei einer Krankenversicherung anmelden. Dieses staatlich geförderte Programm bot Versicherungsschutz für Personen, denen eine private Versicherung aufgrund von Vorerkrankungen verweigert wurde. Sie zahlte etwa 400 $ an monatlichen Prämien und hatte einen jährlichen Selbstbehalt von etwa 500 $.

2010 wechselte sie ihren Versicherungsanbieter und plant, ihren Hepatologen in ihr Versicherungsnetz aufzunehmen. Sie meldete sich für einen Blue Cross Blue Shield-Plan an, für den sie Prämien in Höhe von etwa 700 US-Dollar pro Monat zahlte. Seitdem sind ihre monatlichen Prämien auf 875 $ gestiegen. Ihr jährlicher Selbstbehalt hat 2.500 $ erreicht.

Tausende Dollar an medizinischer Versorgung

Selbst nachdem Kim jedes Jahr ihren Selbstbehalt erreicht hat, zahlt sie Tausende von Dollar aus eigener Tasche an Zuzahlungen für Arzttermine, Tests und Medikamente.

Beispielsweise zahlte sie für jeden Besuch bei ihrem Spezialisten für Infektionskrankheiten 100 US-Dollar an Zuzahlungen. Sie zahlt 45 Dollar an Zuzahlungen für jeden Termin bei ihrem Hepatologen. Um die physischen und psychischen Auswirkungen ihres Zustands zu bewältigen, hat sie auch einen Besuch bei einem Chiropraktiker und einem Berater für psychische Gesundheit bezahlt.

„Ich habe festgestellt, dass ich regelmäßig in Depressionen geriet, wo ich mich beraten lassen musste“, sagte sie. „Das ist etwas, von dem ich denke, dass es für Hep-C-Patienten wirklich schwer zu akzeptieren ist, dass Sie Beratung brauchen, und ich empfehle es.“

Kim hat sich auch zwei Leberbiopsien unterzogen, für die sie Tausende von Dollar an Zuzahlungen aus eigener Tasche bezahlt hat. Sie lässt weiterhin alle drei bis sechs Monate Blutuntersuchungen durchführen, was sie jedes Mal etwa 150 Dollar aus eigener Tasche kostet. Sie unterzieht sich außerdem dreimal im Jahr einer CT- oder MRT-Untersuchung, um Knötchen zu überwachen, die sich in ihrer Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere und Lunge entwickelt haben. Jede Scanrunde kostet etwa 1.000 bis 2.400 US-Dollar.

Zusätzlich zu diesen Kosten zahlt sie jeden Monat Tausende von Dollar für Medikamente. Sie zahlt etwa 800 US-Dollar pro Monat für Rifaximin (Xifaxan), 100 US-Dollar für Lactulose und 50 US-Dollar für Tramadol. Sie nimmt Xifaxan und Lactulose zur Behandlung der hepatischen Enzephalopathie, einer Komplikation einer Lebererkrankung, die Verwirrung und andere kognitive Symptome verursacht. Sie verwendet Tramadol zur Behandlung der peripheren Neuropathie – einer Art von Nervenschädigung, die möglicherweise durch eine Hepatitis-C-Infektion oder ihre Interferonbehandlungen verursacht wird.

Eine Lebererkrankung hat sich auch auf ihre Lebensmittelrechnung ausgewirkt. Sie muss sich nährstoffreich ernähren und isst mehr mageres Eiweiß, Gemüse und Obst als früher. Gesünder zu essen kostet mehr Geld, bemerkte sie.

Um neben den Ausgaben für den täglichen Lebensunterhalt auch die Kosten für ihre medizinische Versorgung zu decken, muss sie ihr Einkommen sorgfältig budgetieren.

„Wir leben offensichtlich nicht verschwenderisch, und die Kinder schon
Dinge geopfert, die sie tun wollten, und wir als Familie haben geopfert, aber
Ich habe ihnen gesagt, dass ich es dir eines Tages zurückzahlen werde.“

Dinge zum Besseren verändern

Die finanziellen Kosten von Hepatitis C können lähmend sein – aber sie sind nicht die einzigen Kosten, die mit der Erkrankung verbunden sind. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann sozial und emotional anstrengend sein, besonders wenn es so stark stigmatisiert wird wie Hepatitis C.

„Von 2005 bis 2010 gab es keine Unterstützung, keine Bildung“, erklärte Kim. „Sie wurden als ansteckend eingestuft, und selbst wenn Sie in den Krankenhausbereich gehen, die ansteckende Krankheit [clinic] ist klar auf der anderen Seite des Krankenhauses, also wird man sofort abgesondert und hat schon das Gefühl, ein schwarzes X auf der Stirn zu haben.“

„Früher bin ich in die Arztpraxen gegangen und habe mir die Gesichter der Leute angesehen, die dort saßen. Weißt du, hast du es? Haben Sie es? Ich wollte nur eine Verbindung herstellen“, sagte sie.

Obwohl Stigmatisierung und Hepatitis-C-Infektion weiterhin Hand in Hand gehen, glaubt Kim, dass sich die Dinge allmählich zum Besseren wenden. Es gibt mehr Unterstützung und Informationen als zu dem Zeitpunkt, als sie ihre Diagnose erhielt. Und Patientenanwälte wie sie haben hart daran gearbeitet, das Bewusstsein zu schärfen und anderen zu helfen, mit der Krankheit fertig zu werden.

„Ich denke, es ist wirklich wichtig, dass die Menschen, die es haben und behandelt wurden, Ihre Geschichten teilen“, sagte sie, „weil Sie nicht wissen, wessen Leben Sie berühren werden.“