Die #WeAreNotWaiting Diabetes DIY-Bewegung

Über die #WeAreNotWaiting-Bewegung

Was ist das Problem, das angegangen wird?

Der Innovationsstau, der uns zurückhält.

Im März 2014 berichtete Forbes:

„Das Versprechen der digitalen Gesundheit, das Leben von Patienten unter diesen Bedingungen radikal zu verändern, erregt weiterhin weltweite Vorstellungskraft, technische Innovationen und Schlagzeilen in den Medien – täglich. Aber es gibt ein großes fehlendes Bindeglied zu all den rosigen (manchmal atemberaubenden) Prognosen, und es heißt ‚Dateninteroperabilität‘…“

„Einfach ausgedrückt ist es das Fehlen von Standards und Formaten für Gesundheitsdaten, die elektronisch erfasst werden, um nahtlos im Leben eines Patienten mit einer chronischen Erkrankung (von denen viele lebensbedrohlich sind) zu funktionieren.“

Offensichtlich ist dieses Problem noch nicht gelöst!

Wie hat es angefangen?

Wie bereits erwähnt, war der Slogan „We Are Not Waiting“ das Ergebnis einer Gruppendiskussion beim allerersten DiabetesMine D-Data ExChange im November 2013 an der Stanford University.

Co-Moderator Howard Look, CEO von Tidepool (ebenfalls ein D-Dad), leitete die Gruppendiskussion, die dieses Motto hervorbrachte, und berichtete dann am nächsten Tag auf dem DiabetesMine Innovation Summit 2013 darüber – vor einer Gruppe von 120 Diabetes-Führungskräften (Patientenfürsprecher, Pharma-Führungskräfte, FDA, ADA, JDRF, Kliniker, mobile Gesundheitsexperten und mehr).

„Das Ziel ist es, Diabetesdaten zugänglicher, intuitiver und umsetzbarer zu machen … Wir möchten die Daten in ein Format bringen, das dazu beitragen kann, die Zeit im (Glukose-)Bereich zu verlängern und weniger niedrige Werte und einen besseren A1C-Wert zu erreichen.“

Ebenfalls maßgeblich beteiligt war D-Dad und Chief Engineer bei Medtronic Lane Desborough, der einen Folgebeitrag auf Tidepools Blog schrieb, in dem er es so gut sagte:

„Unternehmen, die physische Komponenten des (Diabetes-)Ökosystems herstellen – Sensoren, Pumpen, Smartphones, Insulin, Streifen, Mobilfunknetze, Cloud-Server – werden weiterhin überleben und gedeihen, weil diese Elemente notwendig sind … Das System wird weiterhin drei wesentliche Komponenten umfassen : Hardware, Software und Wetware (Menschen). Was sich ändern wird, ist, wie – und wie schnell – diese Systeme entwickelt werden. Geschlossene, proprietäre Systeme werden sterben. Offene, auf Standards basierende, interoperable Geräte werden gedeihen. Das Problem und seine Lösung werden sich persönlich, räumlich und zeitlich nähern. Wir warten nicht.„

Nicht warten auf …?

Die beteiligten Leute fassen die Bewegung mit dieser mächtigen Liste zusammen:

#WirWartenNicht getrennte Dateninseln zu überbrücken.

#WirWartenNicht während unser Endokrinologe versucht, die unzusammenhängenden Teile des Datenpuzzles zusammenzusetzen.

#WirWartenNicht dass Wettbewerber kooperieren.

#WirWartenNicht für Regulierungsbehörden.

#WirWartenNicht für Gerätehersteller, innovativ zu sein.

#WirWartenNicht damit die Zahler zahlen.

#WirWartenNicht für die Gewissheit, dass unsere Kinder mit Typ-1-Diabetes in Sicherheit sind.

#WirWartenNicht zum ersten Mal seit Jahren wieder anständig zu schlafen.

#WirWartenNicht damit unser Kind sicher bei Freunden übernachten kann.

#WirWartenNicht um unserem Kind eine bessere Chance zu geben, in der Schule erfolgreich zu sein.

#WirWartenNicht anderen zu entscheiden, ob, wann und wie wir auf Daten von unserem eigenen Körper zugreifen und diese verwenden.

#WirWartenNicht um Anwendungen zu erstellen, die sich auf Design und Benutzerfreundlichkeit konzentrieren.

#WirWartenNicht Gerätehersteller zu zwingen, ihre Datenprotokolle zu veröffentlichen.

#WirWartenNicht darauf zu bestehen, dass Patienten Zugang zu ihren eigenen Diabetesdaten haben.

#WirWartenNicht Menschen mit Behinderungen die Wahl zu lassen, wie sie ihre eigenen Diabetesdaten sehen, und nicht gezwungen zu sein, minderwertige Software zu verwenden, die mit ihrem Gerät geliefert wird.

#WirWartenNicht um das Abrufen von Daten von Geräten zu vereinfachen.

#WirWartenNicht die besten und klügsten Köpfe aus der ganzen Welt zusammenzubringen, um die Dinge für Menschen mit Behinderungen zu verbessern.

#WirWartenNicht für die Heilung.

Bereits 2014 sagte die Unternehmerin und D-Anwältin Anna McCollister-Slipp gegenüber Forbes:

„Jeder scheint zu denken, dass es in Ordnung ist, noch zwei oder drei Jahre zu warten, bis sich dieser Prozess vollzieht. In Bezug auf die Geschäfts- oder Politikzyklen ist dies der aktuelle Verlauf, aber für diejenigen von uns, die mit dieser Datendysfunktion leben, können zwei oder drei Jahre den Unterschied ausmachen, ob sie erblinden oder im Schlaf sterben. Es ist eine reine Frage der Prioritäten und der Dringlichkeit, und trotz der gegenteiligen glühenden Rhetorik – Patientenbedürfnisse sind für Hersteller oder politische Entscheidungsträger nirgendwo in Sicht.“

Glücklicherweise ändern sich die Zeiten, zum großen Teil aufgrund der Basisbewegung #WeAreNotWaiting!

Wer sind einige der Schlüsselspieler?

Die Grassroots-Initiative Nightscout, auch bekannt als CGM in the Cloud, hat viel bewegt und geschüttelt. Diese jetzt internationale Gemeinschaft ist im Wesentlichen eine gehackte Lösung, die es jedem Benutzer des Dexcom CGM (kontinuierlicher Glukosemonitor) ermöglicht, die Daten zu streamen, um sie auf so ziemlich jedem Gerät überall und in Echtzeit anzuzeigen.

Die Nightscout-Community besteht mittlerweile aus über 30.000 Mitgliedern und ist in über 30 Ländern vertreten.

PWD Dana Lewis und ihr Partner Scott Leibrand haben die D-Welt erschüttert, indem sie das #OpenAPS entwickelt haben – eine hausgemachte künstliche Bauchspeicheldrüse, die jetzt von Hunderten von Patienten auf der ganzen Welt verwendet wird. Dana ist für diese Arbeit zu einer Art Berühmtheit geworden, auch wenn engagierte Benutzer darüber hinaus innovativ sind.

„Loopers“ bezieht sich auf Erwachsene und Kinder, deren Eltern sich entschieden haben, mit diesen hausgemachten Technologien geschlossene Kreisläufe für ihre Familien zu bauen.

Die in Palo-Alto ansässige gemeinnützige Organisation Tidepool hat ebenfalls eine Vorreiterrolle übernommen und eine geräteunabhängige, Cloud-basierte Plattform für Diabetes entwickelt.

Das CGM-Unternehmen Dexcom, dessen Technologie der Katalysator für all diese Innovationen war und immer noch im Mittelpunkt steht, hat kürzlich einen historischen Schritt unternommen, indem es als erster großer, von der FDA zugelassener Anbieter von Medizinprodukten eine öffentliche Anwendungsprogrammierschnittstelle (API) eingeführt hat – as im Gegensatz zu den proprietären, geschlossenen Datenplattformen, die von den meisten Medizin-/Technologieunternehmen verwendet werden. Damit haben sie im Wesentlichen einen Weg für die Zusammenarbeit der Industrie mit geduldigen Innovatoren „aufgebrochen“.

Im Oktober 2017 veröffentlichte JDRF einen Aufruf für offene Protokolle in der aufkommenden Technologie der künstlichen Bauchspeicheldrüse (AP) – was bedeutet, dass sie Insulinpumpenunternehmen und andere Gerätehersteller dazu drängen, Open Source zu werden und Code und Dokumentation zu erstellen, die der Öffentlichkeit frei zugänglich sind. Dies wird es Partnern und unabhängigen Entwicklern ermöglichen, auf ihrer Technologie aufzubauen und die Interoperabilität von Geräten und Datensystemen zu fördern.

Ebenfalls im Oktober 2017 unternahm die FDA einen ziemlich revolutionären Schritt, indem sie ein neues Programm zur Beschleunigung mobiler Gesundheitstechnologien ankündigte. Sieben der neun Unternehmen im Pilotprogramm arbeiten an Diabetes-Technologie. Dies wird mehreren Innovatoren – sogar kleinen, unabhängigen Einrichtungen – den Weg ebnen, um neue medizinische Software schneller zu genehmigen und an Patienten zu bringen.

Unser DiabetesMine D-Data ExChange hat sich zu einem bekannten Knotenpunkt für hochmoderne Diabetes-Technologie-Innovationen entwickelt – DIY und darüber hinaus.

DAS ist das einzig Wahre, DDATA ist *genau* dort, wo großartige Innovationen präsentiert werden sollten. Der Mix aus Industrie & #DIY Teilnehmer ist unübertroffen. Das hat einen Grund #DDATA war der Geburtsort der #WirWartenNicht Gemeinschaft & Bewegung #DOC #GBDOC #T1D. Danke @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

– Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7. Februar 2018

Wann findet das nächste D-Data-ExChange-Event statt?

Das DiabetesMine D-Daten BspVeränderung findet zweimal im Jahr statt: einmal im Juni, ungefähr zur Zeit und am Ort des großen Jahrestreffens der American Diabetes Association; und im Herbst in Verbindung mit unserem jährlichen DiabetesMine Innovation Summit in Nordkalifornien. Für spezifische Daten und Details senden Sie uns eine E-Mail an info@diabetesmine.com.

Teilen Sie uns mit, woran Sie möglicherweise in Bezug auf offene Systeme für das Diabetesmanagement arbeiten – damit wir Sie in die Liste der relevanten Akteure und Projekte aufnehmen können, die am D-Data ExChange und darüber hinaus beteiligt sind.

Und was auch immer Sie tun, achten Sie darauf, der Community-Bewegung zu folgen #WirWartenNicht auf Twitter!