Nur wenige Menschen verstehen besser als Donna Barile, welche Art von Unterstützung ein Mensch nach einer Krebsdiagnose braucht.
Mehr als ein Jahrzehnt nachdem sie Brustkrebs überlebt hatte, erfuhr Donna im Alter von 43 Jahren, dass sie Eierstockkrebs hatte.
„Eierstockkrebs war das Letzte, woran ich dachte, weil er für mich nur älteren Menschen passiert“, sagte sie Healthline über ihre Diagnose von 2013.
Donna, die Trägerin der BRCA1-Genmutation ist, die das Risiko für Brust- und Eierstockkrebs erhöht, wurde operiert, um ihre Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter zu entfernen. Sie unterzog sich auch einer einjährigen Chemotherapie. Die Behandlung hat eine Zeit lang funktioniert.
Aber Donna hat vier Rückfälle erlebt. Zuletzt kehrte der Krebs in ihrem Unterleib und ein Knötchen in ihrer Lunge zurück.
„Jetzt bin ich wieder bei der Chemotherapie“, sagte Donna.
Um ihr bei der Bewältigung der Herausforderung multipler Rezidive zu helfen, wandte sich Donna an die National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
Das NOCC ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die landesweit Interessenvertretungs-, Aufklärungs- und Unterstützungsprogramme für von Eierstockkrebs betroffene Menschen durchführt.
„Die Dinge, die sie für mich und meine Familie getan haben, und die Menschen, die ich durch sie getroffen und mit denen ich mich vernetzt habe, sind erstaunlich. Mehr als erstaunlich“, teilte Donna mit. „Nach meiner Erfahrung sind die Frauen, die mit NOCC in Verbindung stehen, nichts weniger als einladend, liebevoll und erstaunlich.“
Einen sicheren Raum in der Teal-Community finden
Ursprünglich 1991 als Basisgruppe gegründet, wurde das NOCC 1995 als gemeinnützige Organisation eingetragen.
Durch seine nationalen Programme und lokalen Chapter-Initiativen versucht das NOCC, das Bewusstsein für Eierstockkrebs in Gemeinden im ganzen Land zu schärfen.
Die Mitarbeiter und Freiwilligen der Organisation bieten auch Aufklärung und Unterstützung für Menschen an, die von Eierstockkrebs betroffen sind – einschließlich neu diagnostizierter Patientinnen, Überlebender und Pflegekräfte.
Donna hat Essenslieferungen erhalten, an Wellness-Retreats teilgenommen und an monatlichen Selbsthilfegruppentreffen mit dem Long Island Chapter des Teal Hearts Network des NOCC teilgenommen.
„Ich verpasse nie ein Meeting“, sagte Donna gegenüber Healthline.
„Sogar jetzt mit der Pandemie machen sie Zoom-Meetings, damit die Frauen in unserem Kapitel sich sehen können, wir können miteinander reden, wir können uns gegenseitig helfen“, fuhr sie fort.
Diese Selbsthilfegruppentreffen geben Überlebenden von Eierstockkrebs die Möglichkeit, Tipps und Ratschläge auszutauschen, Geschichten über ihre Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen und zu inspirieren.
„Ich sehe, wie Frauen dort reinkommen und einfach weinen, weil es ihr sicherer Ort ist“, sagte Donna.
“Es ist wie: ‘OK, diese Frauen verstehen es, sie waren dort, wo ich war, und ich werde in Ordnung sein, denn wenn sie es können, kann ich es tun.'”
Community-Verbindungen knüpfen
Caroline McNally erhielt im letzten Jahr ihres Grundstudiums im Alter von 21 Jahren die Diagnose Eierstockkrebs.
Nach einer Operation suchte sie online nach Programmen für Überlebende.
„Ich wusste, dass es viele Programme für Brustkrebsüberlebende gibt, aber ich kannte nicht wirklich eines für Eierstockkrebs“, sagte McNally. “Also habe ich bei Google nach ‘Eierstockkrebs-Wanderungen’ gesucht und das NOCC gefunden.”
McNally nahm letzten September an ihrem ersten Together in TEAL® Run/Walk teil. Es ist eine Veranstaltung, die Teil der einzigartigen Spendeninitiative des NOCC ist. TEAL steht für „Take Early Action and Live“.
„Während des Fotos der Überlebenden wurde ich so emotional und diese ältere Dame war so unterstützend“, erinnerte sich McNally. „Sie hat mich einfach umarmt und meinte: ‚Wir waren alle da, wir sind für dich da.’“
Seitdem hat McNallys Engagement für das NOCC ihr die Möglichkeit gegeben, zusammen mit anderen Überlebenden vor einer Gruppe von Medizinstudenten an der Rutgers University zu sprechen.
„Es war erstaunlich für uns zu sagen, hier ist ein Ratschlag von jemandem, der das durchgemacht hat“, sagte McNally.
„Es gab mir das Gefühl, aus diesem und jenem etwas Hilfreiches getan zu haben [ovarian cancer] war nicht nur schädlich für mich“, fügte sie hinzu.
Überlebende heute und morgen unterstützen
Liz Dorcey besuchte den Stand des NOCC DC Chapters bei einer Veranstaltung für Krebsüberlebende vor etwa 3 Jahren im selben Krankenhaus, in dem sie vor ein paar Jahren behandelt worden war.
Seitdem hat der 62-jährige Krebsüberlebende an einem vom DC Chapter veranstalteten Mittagessen, einem Rejuvenate Retreat für Überlebende und einem Together in TEAL® Run/Walk in Maryland teilgenommen.
„Die Beteiligung hat mir geholfen, Krebs zu bewältigen, indem sie mir die Ressourcen bewusst gemacht hat, die mir zur Verfügung stehen, und die Unterstützung, die von anderen zur Verfügung steht und die ich anderen bieten kann“, sagte Liz.
„Es ist viel los, und ich habe nicht alle Angebote genutzt“, fügte sie hinzu.
Liz ist jetzt seit etwa 5 Jahren in Remission von Eierstockkrebs.
Sie weiß, dass das NOCC da sein wird, um sie zu unterstützen, wenn sie einen Rückfall erleidet.
„Ich weiß, dass ich an diesem Punkt mehr Unterstützung brauche – und ich weiß, dass sie verfügbar sein wird“, sagte Liz.
Praktische Unterstützung: Warme Mahlzeiten, helfende Hände
Während einer von Donnas jüngsten Rezidiven organisierten Mitglieder ihres örtlichen NOCC-Kapitels einen Essenszug, um ihre Familie während der Behandlung gut zu ernähren.
Anfang dieses Jahres lieferte das NOCC im Rahmen seines Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul-Programms auch Mahlzeiten im Wert von einer Woche zu ihr nach Hause.
„Mein Mann musste sich keine Gedanken darüber machen, was er den Kindern füttern würde. Er kümmert sich um das meiste, wenn ich wirklich auf Chemo eingestellt bin“, sagte Donna. „Alles war für uns geplant, sodass ich an nichts denken musste. Es war genug für uns alle vier, und wir mussten nur etwas in die Mikrowelle werfen.“
Donna fiel es anfangs schwer, diese Art von Hilfe anzunehmen, aber inzwischen begrüßt sie sie „mit offenen Armen“.
Die Unterstützung hat ihr auch geholfen, sich auf ihre Gesundheit zu konzentrieren.
„Bei meinem letzten Scan funktioniert die Chemo und der Tumor in meiner Lunge ist um die Hälfte geschrumpft“, teilte Donna mit. „Mein CA-125, der Tumormarker, ist jetzt im normalen Bereich, also gehen wir in die richtige Richtung.“
So sehr sie in der Lage ist, anderen dieselbe Art von Unterstützung zu bieten, legt Donna Wert darauf, ihren „TEAL-Schwestern“ in der Gemeinde etwas zurückzugeben.
„Wir sind alle füreinander da, egal was passiert“, sagte Donna. „Wenn einer von uns unten ist, wird ein anderer einspringen und diese Person abholen.“
Einbezogen werden
Es gibt viele Möglichkeiten, sich beim NOCC zu engagieren – um von seinen Programmen und Dienstleistungen zu profitieren und anderen Community-Mitgliedern etwas zurückzugeben.
Zum Beispiel:
- Suchen Sie nach einem lokalen NOCC-Kapitel in Ihrer Nähe um an Selbsthilfegruppentreffen, Wellnessveranstaltungen oder anderen lokalen Initiativen teilzunehmen.
- Registrieren Sie sich für NOCC CancerConnect sich einer moderierten Online-Community von Überlebenden und Betreuern von Eierstockkrebs anzuschließen.
- Melden Sie sich an, um am diesjährigen virtuellen Together in TEAL – National Celebration teilzunehmen zu helfen, Geld zu sammeln, Überlebende und Betreuer zu ehren und die Erinnerungen von Menschen zu feiern, die gestorben sind.
- Erfahren Sie mehr über die Lebensqualitätsprogramme des NOCCwie z. B. ihr Essenslieferprogramm Teal Comfort for the Soul, das Beratungsprogramm Teal Comfort for the Mind und die neu diagnostizierten Unterstützungspakete von TEAL Totes.
- Rufen Sie die gebührenfreie Hotline für Eierstockkrebs an bei 1-888-OVARIAN
- Machen Sie eine Spende an das NOCC.
Fazit: Du bist nicht allein
Wenn Sie oder jemand, der Ihnen wichtig ist, an Eierstockkrebs erkrankt ist, kann Ihnen die Kontaktaufnahme mit dem NOCC dabei helfen, die Informationen und Unterstützung zu erhalten, die Sie benötigen, um mit den Auswirkungen auf Ihr Leben fertig zu werden.
„Mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die verstehen, zu ihrem Spaziergang gehen zu können, all diese Menschen in ihren Familien zu sehen – das hat eine so positive Wirkung“, sagte Caroline.
„Jeder ist so leicht zu erreichen, und es gibt so viele Möglichkeiten, Ihnen und Ihrer Familie zu helfen, von denen Sie sonst vielleicht nichts erfahren würden“, fügte sie hinzu.
