Meine Schuhe passten nicht. Es war Februar in Michigan. Fünf Zentimeter Neuschnee waren gefallen. Und da kam ich in einem grauen Mantel über einem marineblauen Anzug durch die Tür zu meinem Büro und balancierte auf meinem bevorzugten Wanderschuh. Die einzigen Schuhe, die ich hatte, passten.

Die Art und Weise, wie wir feststellen, dass die chronische Nierenerkrankung (CKD) das nächste Stadium erreicht hat, ist für jeden von uns einzigartig.

Wie es für mich begann

Ich fand in der High School heraus, dass ich eine Nierenerkrankung hatte, nachdem ich wegen Gicht zum Arzt gegangen war. Blutuntersuchungen ergaben bald, dass meine Nieren zu 50 Prozent ihrer Funktion geschädigt waren – Nierenerkrankung im Stadium 3.

Ich habe zusammen mit meiner Highschool-Freundin meinen Abschluss gemacht. Wir gingen aufs College.

Das Leben findet trotz Nierenerkrankung statt.

Ein paar Jahre später war ich ins späte Stadium 3 fortgeschritten und meine Flügelspitzen passten nicht.

Es war an der Zeit, darüber zu sprechen, was ich tun sollte, wenn meine Nieren zu versagen begannen. Wenn Sie ein Nierenversagen erreichen, haben Sie drei Möglichkeiten: Dialyse, Nierentransplantation oder nichts tun.

Andria, meine Frau, bot an, sich testen zu lassen, um zu sehen, ob sie mir eine Niere spenden könnte. Wenn sie ein Match wäre, würde es der Dialyse zuvorkommen.

Stadien der CNE

Es gibt 5 Stadien der CNI. Stufe 1 ist, wenn es einen leichten Schaden gibt, aber die normale Nierenfunktion bleibt – Stufe 5 ist, wenn die Nieren aufhören zu arbeiten. Bei frühzeitiger Erkennung kann das Fortschreiten der Erkrankung verhindert oder über Jahre hinausgezögert werden.

Leider erfahren viele Menschen erst später, dass sie an CNI leiden, wenn bereits mittelschwere bis schwere Schäden vorliegen. Dies bietet begrenzte Zeit, um ein Leben ohne Nieren zu planen.

Hoffen auf ein Match

Der Test zeigte, dass sie ein Match war. Unsere Operationen waren in nur wenigen Monaten geplant, aber ich kämpfte mit der Vorstellung, dass Andria dieses Opfer bringen könnte.

Ich habe recherchiert und mit dem Transplantationsteam gesprochen. Ich erfuhr, dass sie aufgrund ihrer hervorragenden Gesundheit eine gute Spenderin war und ihre Funktion noch in einem gesunden Bereich liegen würde.

Ich müsste ein Anti-Abstoßungs-Medikament nehmen, um sicherzustellen, dass mein Körper ihre Niere nicht abstößt. Die Pillen würden erhebliche Nebenwirkungen haben, aber unser Leben könnte so weitergehen, wie es bisher war. Ich müsste mir keine Sorgen um die Dialyse machen, und eine neue „Normalität“ war in Reichweite – so dachte ich zumindest.

Meine Nieren versagten vor den Operationen. Ein Katheter wurde in meine Brust gelegt und ich wurde in die Notfall-Hämodialyse gefahren.

Meine erste Erfahrung mit der Dialyse

Ich verbrachte jeden Montag, Mittwoch und Freitag 3 1/2 Stunden an der Dialysemaschine. Als mein Blut gereinigt wurde, besserten sich meine Symptome und ich fühlte mich besser.

Endlich bekam ich Andrias Niere, aber sie versagte sofort. Ich verbrachte 4 Wochen im Krankenhaus in der Hoffnung, dass es anfangen würde zu wirken, aber es sollte nicht sein.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es keine Diagnose für meine spezielle Nierenerkrankung. Eine Biopsie der Niere, die ich entfernt hatte, ergab fokale segmentale Glomerusklerose (FSGS). Mein Nephrologe kam herein und sagte, es sei eine schreckliche Krankheit, und es sei sehr wenig darüber bekannt.

Die Dialyse ist ein Geschenk des Lebens. Aber es ist schwer, ein Geschenk zu schätzen, das viel Zeit und Lebensqualität stiehlt.

Ich durfte nur 32 Unzen am Tag trinken – einen großen Schluck. Meine Ernährung wurde eingeschränkt. Ein Teil meiner Energie kehrte zurück, aber sie flachte schnell ab.

Eine Krankenschwester brachte einen Typen vorbei, der mir seine Dialysefistel im Unterarm zeigte. Es sah aus wie eine blasse 5-Zoll-Schlange, die zu seinem Ellbogen pulsierte. Meine Eitelkeit sagte nein, aber eine Erinnerung an die Vorteile und eine Belastbarkeit, von der ich nicht wusste, dass ich Vernunft über Angst gestellt hatte.

Ich hatte die Fisteloperation. Aus Todesangst vor Nadeln schäumte ich bald Lidocain-Creme auf meine Bizepsfistel und wickelte sie in Plastik ein, in der Hoffnung, den Schmerz durch das Stechen der Nadel zu lindern. Ich war ein harter Stock und musste oft ein paar Mal angestoßen werden, bevor ich Erfolg hatte.

Mir war kalt. Ich habe mir Gameshows angesehen und dann gelesen, bis ich eingeschlafen bin. Maschinenalarme weckten mich. Ich ging nach Hause, wo ich auf der Suche nach der Energie, ein guter Vater zu sein, ein Nickerchen machte. Meine Schuhe passen.

Aber ich fühlte mich als Last. Ich brauchte Kontrolle. Meine Familie brauchte mich. Ich brauchte mich.

Ich wechselte zur Peritonealdialyse, bei der ein Katheter in meinen Bauch gelegt werden musste. Ich tat es täglich, wie vorgeschrieben, und ein Teil meiner Energie kehrte zurück.

Ich fing an, Lebensmittel einzukaufen und unsere Mahlzeiten zu kochen. Wir reisten. Wir haben unsere Tochter Antonia adoptiert. Meine Ernährung wurde erweitert. Obwohl ich jetzt mehr trinken konnte, trank ich immer noch einen Espresso statt zwei Tassen Kaffee.

Wie ich meine neue Normalität gefunden habe

Schließlich erhielt ich eine weitere Nierentransplantation, diesmal jedoch von einem verstorbenen Spender. Nach 5 Wochen im Krankenhaus schlug es fehl – ​​FSGS schlug erneut zu. Zurück zur Zentrumsdialyse.

Ich lernte die Hämodialyse zu Hause mit einem kleinen, tischgroßen Gerät kennen. Mein Nephrologe stimmte zu, dass ich diese Option ausprobieren könnte, und ich begann mit dem Training.

Die Resilienz trat wieder in den Vordergrund und ich lernte, mich selbst mit den Dialysenadeln zu stechen. Ich fühlte Freiheit.

Am dritten Tag kehrte meine Energie zurück und ich passte auf mich auf. Ich habe verlorenes Vertrauen zurückgewonnen. Ich dialysierte 6 Tage die Woche für etwa 2 Stunden. Meine Libido kehrte zurück. Wir sind mehr gereist.

2008 begann ich mit der Heim-Hämodialyse, was es mir ermöglichte, mich behandeln zu lassen, während ich nachts neben Andria schlief, mit unseren Kindern auf dem Flur. Ich fühlte mich noch besser. Wir kauften einen kleinen Wohnwagen, in dem ich während des Zeltens dialysierte.

Dreizehn Jahre später fühlt sich die Dialyse wie ein Geschenk des Lebens an. Jake ist 21 und Antonia 16 – und ich habe eine Menge Kilometer auf meinen treuen Teva-Sandalen abgelegt.

Weitere Informationen zu CNI

In den Vereinigten Staaten leiden schätzungsweise 37 Millionen Erwachsene an CKD, und etwa 90 Prozent wissen nicht, dass sie es haben. Einer von drei Erwachsenen in den Vereinigten Staaten ist von einer Nierenerkrankung bedroht.

Die National Kidney Foundation (NKF) ist die größte, umfassendste und am längsten bestehende patientenorientierte Organisation, die sich der Sensibilisierung, Prävention und Behandlung von Nierenerkrankungen in den Vereinigten Staaten widmet. Weitere Informationen über NKF finden Sie unter www.kidney.org.


Erich Ditschman inspiriert Dialysepatienten und andere Menschen mit chronischen Krankheiten dazu, nach draußen zu gehen und Wege zu finden, eine neue Normalität zu genießen. Er ist ein nationaler Redner, veröffentlichter Autor, Fürsprecher und Blogger auf seinen Facebook-Seiten: Paddling on Dialysis for Kidney Health und Black Children White Parents.