Fragen Sie den Fürsprecher: Wie kann ich die emotionalen Herausforderungen von TED bewältigen?

Vor welchen emotionalen Herausforderungen standen Sie aufgrund einer Schilddrüsen-Augenerkrankung?

Vor der Behandlung hatte ich mit sehr roten, trockenen und tränenden Augen zu kämpfen. Meine Augen sahen oft angespannt aus oder als würde ich weinen. Es war sowohl besorgniserregend als auch peinlich.

Meine schlimmsten Symptome traten auf, als die Muskeln hinter meinen Augen so stark anschwollen, dass sie meine Augen nach vorne drückten und meine Augenlider begannen, sich zurückzuziehen. Das erzeugte eine verblüffende Wirkung und ich sah aus wie ein völlig anderer Mensch. Es kam so weit, dass ich beim Schlafen meine Augenlider nicht mehr ganz schließen konnte. Ich wachte nachts ständig mit Schmerzen auf, was sich tagsüber auf mein Energieniveau auswirkte.

Es war eine wirklich emotional schwierige Zeit, weil ich das Gefühl hatte, mich selbst völlig verloren zu haben. Nicht viele Menschen wissen, wie es ist, in den Spiegel zu schauen und sich selbst nicht zu erkennen. Es war herzzerreißend, traumatisch und lag völlig außerhalb meiner Kontrolle.

Mein Gesicht im Spiegel und auf Fotos zu sehen, wurde zu unglaublichen Auslösern. Ich würde mich auf neuen Fotos sehen und denken: „Wer ist diese Person?“ Alte Fotos erinnerten mich daran, wer ich vorher war und was mir genommen wurde.

Ich habe Fotos jahrelang komplett gemieden, weil sie zu schwer zu navigieren waren. Jemand zückte eine Kamera und eine Million Gedanken gingen mir durch den Kopf: „Wie werde ich auf diesem Bild aussehen?“ Werden sie es in den sozialen Medien veröffentlichen? Wie werden sie sich fühlen, wenn ich sie bitte, mich zu entmarkieren oder es zu entfernen?“

Ich sage nicht gern den Ausdruck „Gesichtsverunstaltung“, aber genau das hat der Zustand verursacht.

Es ist das Schwierigste, was ich je bewältigen musste. Meine Symptome sind nach der Operation viel besser, wofür ich unglaublich dankbar bin, aber es wird nie mehr so ​​sein wie vorher. Die Person, die ich auf Bildern von vor Jahren sehe, ist eine andere Person, die von diesem Trauma nicht belastet ist.

Ich beschäftige mich immer noch mit viel emotionaler Arbeit, denn obwohl meine geistige Gesundheit jetzt, seit ich die Behandlung erhalten habe, besser ist, können die emotionalen Auswirkungen durch Operationen nicht behoben werden.

Welche Supportressourcen haben Sie bei der Bewältigung dieser Herausforderungen als hilfreich empfunden?

Es gibt Online-Gruppen für Menschen mit Schilddrüsen-Augenerkrankungen, aber es ist wichtig, die Gruppen zu finden, die für Ihre Bedürfnisse und Ihren aktuellen Stand gut geeignet sind.

Verständlicherweise herrscht in Gruppen wegen dieser Erkrankung viel Trauer und Angst. Für einige Menschen könnte es eine Bestätigung sein, diese Beiträge zu sehen. Es könnte ihnen helfen, sich besser zu fühlen. Aber ich hatte oft mehr Angst.

Ich blieb wegen der Erkrankung in einigen Gruppen auf Facebook, musste aber meine Einstellungen ändern, um die Benachrichtigungen zu deaktivieren. Vielleicht hatte ich einen guten Tag und dann tauchte in meinem Newsfeed ein Beitrag über die Erkrankung auf. Wenn ich emotional nicht dazu bereit wäre, würde es mich wie ein Schlag treffen.

Ich fand, dass der Besuch von Online-Ressourcen zum Thema Schilddrüsen-Augenerkrankungen hilfreicher war, weil ich selbst entscheiden konnte, wann ich sie besuchen wollte.

Ich bin froh, dass es Online-Plattformen gibt, aber ich denke, es ist wichtig, die richtige für sich zu finden.

Wenn sich jemand nicht mit den Gemeinschaften verbunden fühlt, die er wegen Schilddrüsen-Augenerkrankungen findet, kann er nach Ressourcen für Menschen mit chronischen und Autoimmunerkrankungen im Allgemeinen suchen.

Ich habe viele Freunde mit unterschiedlichen chronischen Erkrankungen und es ist befreiend, mit ihnen zu sprechen. Wir können umfassend über unsere Lebenserfahrungen sprechen, von denen viele ähnlich sind, ohne alle auslösenden Details, die mit meiner eigenen Erkrankung verbunden sind.

Wie wir mit Ärzten sprechen, wie Ärzte auf uns reagieren, besondere Vorkehrungen bei der Arbeit fordern, Beziehungen zu Freunden und Familienmitgliedern pflegen – ich denke, in der Gemeinschaft mit chronischen Erkrankungen gibt es viele Gemeinsamkeiten.

Haben Sie weitere hilfreiche Tools oder Strategien gefunden?

Make-up hat mir unglaublich geholfen – und die Art und Weise, wie ich es verwende, hat sich im Laufe der Zeit verändert.

Vor der Operation habe ich dunklen Lidschatten verwendet und die Schwerpunkte, Formen und Schatten um meine Augen herum angepasst, um einige meiner Symptome zu maskieren und mir zu helfen, mich mehr wie ich selbst zu fühlen.

Nach der Operation nutze ich Make-up eher als Ausdrucksmittel. Es hilft mir, mich mehr mit der Person, die ich im Spiegel sehe, zu verbinden und auszudrücken, wer ich bin und wer ich sein möchte.

Nach mehreren Operationen sehen meine Augen mehr aus wie früher, aber sie sind immer noch ziemlich hervorstehend. Ich dachte: „Was wäre, wenn ich das besitze und den Fokus gezielt auf meine Augen lenke?“ Also kaufte ich Make-up-Paletten mit leuchtenden Farben und Glitzer, die die Aufmerksamkeit auf meine Augen lenken würden.

Es war sehr befreiend, denn jetzt wird mich jemand anhalten und sagen: „Ich liebe dein Augen-Make-up.“ Das ist so cool!” Früher sagten die Leute: „Wow, deine Augen sind so groß.“

Jetzt kommentieren sie eine Entscheidung, die ich hinsichtlich der Art und Weise getroffen habe, wie ich mich kreativ ausdrücke. Es ist eine schöne Abwechslung.

Wie können Freunde und Familienmitglieder jemanden mit dieser Erkrankung unterstützen?

Es kann wirklich schwer sein zu verstehen, was jemand anderes durchmacht, insbesondere wenn er mit einer seltenen Krankheit zu kämpfen hat. Wenn jemand, den wir lieben, in Not ist, denke ich, dass es in der Natur des Menschen liegt, zu denken: „Ich bin mir nicht sicher, was ich tun soll. Ich werde etwas sagen, das mir ein besseres Gefühl geben würde.“ Aber das ist vielleicht nicht der Grund, warum sie sich besser fühlen.

Die Leute sagten mir oft: „Ich sehe keinen Unterschied in deinem Aussehen.“ Ich weiß, dass sie versucht haben, freundlich und hilfsbereit zu sein, aber Kommentare wie diese hatten eine negative Wirkung auf mich. Es ist so, als würde man zu jemandem mit einer unsichtbaren Krankheit sagen: „Oh, du siehst nicht krank aus.“

Ich bin ein großer Fan davon, zuzuhören und zu fragen: „Kann ich etwas tun, um Sie zu unterstützen?“

Und ich denke, wenn jemand etwas Traumatisches durchmacht, ist ein direkter Kontakt wie ein Anruf möglicherweise nicht immer der richtige Ansatz, weil er emotional anspruchsvoll ist.

Auch hier halte ich es für wichtig, die Dinge aus der Perspektive des Empfängers zu betrachten. Vielleicht habe ich einen großartigen Tag, denke nicht an meine Augen, und dann bekomme ich einen Anruf mit Fragen zu den traumatischsten Momenten meines Lebens.

Es könnte hilfreich sein, einen indirekteren Ansatz zu wählen, beispielsweise eine Textnachricht: „Hey, ich habe an dich gedacht. Ich hoffe, es geht dir gut. Ich bin hier, wenn Sie jemals über etwas reden möchten.“

Das lässt der Person Raum, zu entscheiden, ob und wann sie darüber sprechen möchte.

Oft brauche ich einfach eine Pause. Ich lebe jeden Moment meines Lebens mit dieser Krankheit, möchte aber nicht ständig darüber reden. Ich würde viel lieber abhängen, lachen, ein Brettspiel spielen oder über buchstäblich alles andere reden.

Ich bin so viel mehr als dieser Zustand.

Jessica Hanson ist Schauspielerin, Sängerin, Autorin, Yoga-Fitnesslehrerin und Patientenanwältin in New York City. Sie lebt mit mehreren Autoimmunerkrankungen, darunter Zöliakie, Morbus Basedow und Schilddrüsen-Augenerkrankung. Sie ist die Gründerin eines glutenfreien Blogs, Tasty Meditation, und sie schreibt und spricht über ihre Erfahrungen mit Autoimmunerkrankungen, um Ressourcen und Verbindungen zu schaffen, von denen sie hofft, dass sie anderen helfen, sich weniger allein zu fühlen.