Die Leser haben im Rahmen unseres jährlichen Wettbewerbs Best Health Blog für die Gesundheitsblogger gestimmt, die sie dazu inspirieren, ein stärkeres und gesünderes Leben zu führen, und die Ergebnisse sind da!

Linda Fisher, Autorin des Early Onset Alzheimer’s Blog, belegte den dritten Platz! Wir freuen uns sehr, ihr ein Preisgeld von 250 US-Dollar zu verleihen.

Lesen Sie weiter, um mehr über Fishers Erfahrungen als Betreuerin ihres verstorbenen Mannes Jim zu erfahren, warum sie drei Jahre nach seinem Tod mit dem Schreiben ihres Blogs begann, und über ihre anhaltenden Erfolge als Freiwillige und Verfechterin der Alzheimer-Krankheit.

Die Alzheimer-Krankheit betrifft allein in den USA mehr als 5 Millionen Menschen und ist die sechsthäufigste Todesursache. Nach neuesten Schätzungen pflegen 15 Millionen Menschen unbezahlt Erkrankte. Linda Fisher war 10 Jahre lang eine dieser Betreuerinnen und kümmerte sich um ihren Ehemann Jim, als er ab dem 49. Lebensjahr an früh einsetzender Alzheimer-Krankheit erlag.

Der frühe Ausbruch ist eine Form der Krankheit, die Menschen wie Jim betrifft, bevor sie das 65. Lebensjahr erreichen. Dies ist genau dann richtig, wenn sie das Gefühl haben, auf dem richtigen Weg zu sein, einige von ihnen gehen nach Jahrzehnten der Arbeit gerade in den Ruhestand. Aufgrund der besonders starken Abhängigkeit von unbezahlter Pflege wirkt sich der frühe Beginn auch auf das Leben der Angehörigen aus.

Linda Fisher hat keinen Blog geschrieben, während sie sich um Jim gekümmert hat. Sie war neben der Pflege zu sehr damit beschäftigt, zu arbeiten und sich ehrenamtlich zu engagieren. Aber seit sie den Blog 2008, drei Jahre nach Jims Tod, gestartet hat, ist sie zu einer unverzichtbaren Ressource für Menschen in der Alzheimer-Gemeinschaft geworden. Sie dient auch als Vollzeit-Freiwillige für Alzheimer in ihrer Heimatstadt Zentral-Missouri.

Wir haben uns mit Fisher getroffen, um mehr über ihren Blog und ihre ehrenamtlichen Bemühungen zu erfahren.

Was ist Ihrer Meinung nach die Mission des Early Onset Alzheimer’s Blog?

Linda Fischer: „Die Mission meines Blogs ist es, zu ermutigen, zu informieren und zu inspirieren. Ich weiß, wie emotional anstrengend und stressig es ist, eine Pflegekraft für einen geliebten Menschen mit Demenz zu sein. Einer der Zwecke meines Blogs ist es, Familien Mut zu machen. Alzheimer kann Jahrzehnte andauern, und die Pflege wird mit fortschreitender Krankheit exponentiell schwieriger. Ich hoffe, meine Leser über die Krankheit zu informieren, Ressourcen zur Verfügung zu stellen, die ihnen bei der Bewältigung helfen, und sie über Neuigkeiten an der Forschungsfront zu informieren. Vor allem möchte ich meine Leser dazu inspirieren, das Leben in vollen Zügen zu genießen und Momente der Freude zu finden. Das Leben ist zu kostbar, um Jahrzehnte durch Depressionen und Stress zu verlieren.“

Was hat Sie dazu bewogen, den Blog zu starten?

LF: „Ich wollte, dass aus dem Negativen etwas Positives entsteht. Es war eine Möglichkeit, Jims Andenken zu ehren und unsere Erfahrungen zu nutzen, um anderen zu helfen. Als ich anfing, den Blog zu schreiben, dachten die meisten Menschen, dass Alzheimer und andere Arten von Demenz ein normaler Teil des Alterns seien und keine Krankheit, die jüngere Menschen betreffen könnte.“

War es anfangs schwierig, offen über Jims Zustand zu sprechen? Wie hat es sich angefühlt, so viel über jemand anderen zu schreiben?

LF: „Als bei Jim zum ersten Mal ‚Demenz vom Alzheimer-Typ’ diagnostiziert wurde, konnte ich nicht einmal das Wort ‚Alzheimer’ aussprechen, ohne zu weinen. Obwohl ich es für wichtig hielt, die Menschen wissen zu lassen, was für eine verheerende Krankheit er hatte, dauerte es einige Zeit, bis ich mich öffnete. Als ich mich 1999 an der Alzheimer-Wanderung beteiligte, brachte seine Geschichte das Bewusstsein für die Krankheit in unserer Gemeinde. Als Anwalt erfuhr ich, dass das Teilen von Jims Geschichte unsere Gesetzgeber beeinflusste. Als ich erfuhr, dass seine Geschichte – unsere Geschichte – für andere hilfreich war, wurde es einfacher, über ihn zu schreiben.“

Hat das Bloggen Ihre Sichtweise auf Alzheimer verändert?

LF: „Ich habe erst nach Jims Tod gebloggt, aber das Schreiben des Blogs wurde für mich zu einer Möglichkeit, es weiterzugeben. Der persönliche Vorteil des Bloggens ist, dass das Schreiben meine Therapie ist und immer war. Das Bloggen hilft mir, Dinge zu durchdenken und gibt mir eine positivere Lebenseinstellung. Es hilft mir, mich an das Gute zu erinnern und zu erkennen, dass es das Schlechte bei weitem überwiegt.“

War das Bloggen eine ermächtigende Erfahrung?

LF: „Die Freiwilligenarbeit für die Alzheimer-Vereinigung war eine stärkende Erfahrung für mich. [Later,] Der Blog hat mir geholfen, meine Leidenschaft zu teilen. Aufgrund der Selbsthilfegruppe, der Pflegekräfteschulung und der Ermutigung der Vereinigung wurde ich die beste Pflegekraft, die ich sein konnte.“

Wann haben Sie zum ersten Mal gemerkt, dass Ihre Posts bei den Leuten wirklich Anklang finden?

LF: „Zuerst dachte ich nur, ich schreibe diesen kleinen persönlichen Blog und niemand liest ihn. Dann erhielt ich eines Tages eine Anfrage von einem Gesundheitsblog, meine Posts erneut zu veröffentlichen. Ich begann, E-Mails von Lesern zu erhalten, die mir sagten, dass bestimmte Dinge, die ich in meinem Blog gesagt hatte, jemandem geholfen hatten, ein Problem zu lösen, oder sie zum Lachen gebracht hatten, als sie niedergeschlagen waren.

„Ich hatte nie sehr viele Follower, aber die Statistiken in meinem Blog zeigen, dass ihn jeden Tag mehrere hundert Menschen aus 10 Ländern rund um den Globus lesen. Nachdem ich „Getting Digital Affairs in Order“ gepostet hatte, hatte der Blog 2.500 Aufrufe an einem Tag. Ich weiß nie, was dazu führt, dass ein Beitrag im ganzen Internet auftaucht. Ein Beitrag aus dem Jahr 2012 ‚Vietnam Veterans: PTSD and Dementia‘ hat wöchentlich neue Leser.“

Hat Sie der Blog mit jemandem verbunden, den Sie sonst nicht hätten ansprechen können?

LF: „Ich veröffentliche meinen Blog jedes Jahr als Buch und verschenke ihn im Rahmen meiner Firmensponsoring beim Walk to End Alzheimer’s. Durch die Bücher erreicht mein Blog Menschen, die keinen Zugang zum Internet haben. Menschen jeden Alters lesen die Bücher, von kleinen Kindern bis zu Bewohnern von Pflegeheimen. Ich höre oft ihre persönlichen Geschichten, wenn sie ein Buch in die Hand nehmen.

„Im Juli 2013 habe ich über Hellen Cook gebloggt, eine Frau mit Alzheimer, die in einer nahe gelegenen Stadt vermisst wurde. Als ihre Leiche fast einen Monat später gefunden wurde, bloggte ich über den tragischen Ausgang und teilte Informationen über Programme zur Bewältigung der Wanderschaft. Ich habe Hellens Familie beim Alzheimer-Spaziergang getroffen, als sie ein Blogbuch mitgenommen haben. Seitdem habe ich mich wieder mit ihrer Enkelin Sarah auf dem Advocacy Forum in Washington, DC und beim Memory Day in der Hauptstadt von Missouri verbunden.“

Was würden Sie an der Art und Weise ändern, wie über den frühen Ausbruch und Alzheimer im Allgemeinen und über Menschen mit diesen Erkrankungen gesprochen wird?

LF: „Ich bezeichne eine Person mit Demenz niemals als ‚Patienten’. Ich glaube, es ist wichtig, dass die Krankheit nicht die Person definiert. Ich habe kein Verständnis für jemanden, der eine Person mit Demenz nicht besucht, weil sie nicht glaubt, dass die Person sie wiedererkennt. Nichts ist trauriger, als ein Pflegeheim zu besuchen und die einsamen, vergessenen Menschen auf der Alzheimer-Station zu sehen.“

In den 10 Jahren, in denen Sie sich um Jim gekümmert haben, und in den Jahren danach, gab es viele Fortschritte in der Alzheimer-Forschung und -Behandlung. Wenn Sie die Uhr zurückdrehen könnten, was wäre für Sie und Jim am hilfreichsten gewesen?

LF: „Alzheimer hat sich als ziemlich mysteriös herausgestellt. Ich glaube, einer der vielversprechendsten Ansätze, die ich gehört habe, ist ein Cocktail aus verschreibungspflichtigen Medikamenten, ähnlich wie HIV/AIDS behandelt wird. Die beiden Kennzeichen von Alzheimer sind Beta-Amyloid-Plaques und Tau-Verwicklungen, und es wird wahrscheinlich mehr als ein Medikament brauchen, um wirksam zu sein.

„Ich denke, das Hilfreichste für uns wäre eine definitive Diagnose zu Jims Lebzeiten gewesen. Wir wussten bis zur Autopsie nicht genau, an welcher Art von Demenz Jim litt. Zu diesem Zeitpunkt entdeckten wir, dass er an einer seltenen Art von Demenz namens kortikobasale Degeneration litt. Ich wünschte, wir hätten gewusst, dass verschreibungspflichtige Medikamente unerwartete Nebenwirkungen bei Menschen mit Demenz haben können. Jim hatte einige wirklich schlechte Erfahrungen mit Antipsychotika.“

Was fehlt Ihrer Meinung nach in den aktuellen Diskussionen über frühes Auftreten und Alzheimer im Allgemeinen?

LF: „Die Alzheimer-Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in den USA und die einzige Krankheit unter den Top 10 ohne Heilung oder wirksame Behandlung. Schätzungsweise 5,2 Millionen Menschen im Alter von 65 Jahren und älter leiden an der Alzheimer-Krankheit, und etwa 200.000 unter 65 Jahren haben einen frühen Beginn der Alzheimer-Krankheit. Ohne Heilung werden diese Zahlen bis Mitte des Jahrhunderts auf rund 13 Millionen Fälle explodieren.

„Alzheimer ist die teuerste Krankheit in Amerika. Die Kosten für Alzheimer-Pflege und -Dienste belasten das Familienbudget und belasten die Dienste von Medicare und Medicaid. Unser Land muss Alzheimer zu einer nationalen Priorität machen und mehr in die Finanzierung der Alzheimer-Forschung investieren. Chronische Unterfinanzierung der Alzheimer-Forschung lässt viel versprechende Forschung nicht finanziert. Durch Advocacy-Bemühungen ist die Finanzierung in den letzten Jahren gestiegen, aber die Forschungsbeträge für Alzheimer machen nur einen Bruchteil der Forschungsinvestitionen in andere schwere Krankheiten aus.“