Schätzungsweise 12 Millionen Amerikaner werden jedes Jahr mit einer Krankheit diagnostiziert, die sie nicht haben. In etwa der Hälfte dieser Fälle kann die Fehldiagnose zu schweren Schäden führen.

Fehldiagnosen können schwerwiegende Folgen für die Gesundheit einer Person haben. Sie können die Genesung verzögern und manchmal eine schädliche Behandlung erfordern. Etwa 40.500 Menschen, die in einem Jahr auf die Intensivstation kommen, kostet eine Fehldiagnose das Leben.

Wir sprachen mit drei verschiedenen Menschen, die mit drei verschiedenen Gesundheitsproblemen leben, darüber, wie eine Fehldiagnose ihr Leben verändert hat. Hier sind ihre Geschichten.

Ninas Geschichte: Endometriose

Meine Symptome begannen im Alter von 14 Jahren und ich wurde kurz vor meinem 25. Geburtstag diagnostiziert.

Ich hatte Endometriose, aber bei mir wurden „nur Krämpfe“, eine Essstörung (weil das Essen aufgrund von Magen-Darm-Symptomen schmerzte) und psychische Probleme diagnostiziert. Es wurde sogar angedeutet, dass ich als Kind missbraucht worden sein könnte und dies meine Art war, „auszuspielen“.

Ich wusste die ganze Zeit, dass etwas nicht stimmte. Es war nicht normal, wegen Regelschmerzen bettlägerig zu sein. Meine anderen Freunde könnten einfach Tylenol nehmen und ein normales Leben führen. Aber ich war so jung, dass ich nicht wirklich wusste, was ich tun sollte.

Weil ich so jung war, dachten die Ärzte, ich hätte meine Symptome übertrieben. Außerdem hatten die meisten Menschen noch nicht einmal von Endometriose gehört, also konnten sie mir nicht raten, mir Hilfe zu holen. Als ich versuchte, über meine Schmerzen zu sprechen, lachten mich meine Freunde aus, weil ich „sensibel“ war. Sie konnten nicht verstehen, wie Menstruationsschmerzen ein normales Leben beeinträchtigen konnten.

Ich wurde schließlich kurz vor meinem 25. Geburtstag diagnostiziert. Mein Gynäkologe führte eine laparoskopische Operation durch.

Wenn ich früher diagnostiziert worden wäre, sagen wir in meinen Teenagerjahren, hätte ich einen Namen dafür haben können, warum ich den Unterricht verpasst habe und warum ich unerträgliche Schmerzen hatte. Ich hätte früher besser behandelt werden können. Stattdessen wurde ich auf orale Verhütungsmittel gesetzt, was meine Diagnose weiter verzögerte. Freunde und Familie hätten verstehen können, dass ich eine Krankheit hatte und es nicht nur vortäuschte oder versuchte, Aufmerksamkeit zu erregen.

Kates Geschichte: Zöliakie

Meine Symptome begannen in der frühen Kindheit, aber ich erhielt meine Diagnose erst mit 33 Jahren. Ich bin jetzt 39.

Ich habe Zöliakie, aber mir wurde gesagt, dass ich Reizdarmsyndrom, Laktoseintoleranz, Hypochondrie und eine Angst-/Panikstörung habe.

Ich habe nie an die Diagnosen geglaubt, die man mir gegeben hat. Ich versuchte, verschiedenen Ärzten die feinen Nuancen meiner Symptome zu erklären. Sie alle nickten nur und lächelten nachsichtig, anstatt mir tatsächlich zuzuhören. Die von ihnen empfohlenen Behandlungen haben nie funktioniert.

Irgendwann hatte ich genug von normalen MDs und ging zu einem Heilpraktiker. Sie führte eine Reihe von Tests durch und setzte mich dann auf eine sehr einfache Diät, die frei von allen bekannten Allergenen war. Dann ließ sie mich in regelmäßigen Abständen Lebensmittel einführen, um meine Empfindlichkeit dafür zu testen. Die Reaktion, die ich auf Gluten hatte, bestätigte ihre Instinkte bezüglich der Krankheit.

Ich war 33 Jahre lang chronisch krank, von chronischen Hals- und Atemwegserkrankungen bis hin zu Magen-Darm-Problemen. Dank der fehlenden Nährstoffaufnahme habe (und habe) ich eine chronische Anämie und einen B-12-Mangel. Ich war nie in der Lage, eine Schwangerschaft länger als ein paar Wochen auszuhalten (Unfruchtbarkeit und Fehlgeburten sind bei Frauen mit Zöliakie bekannt). Darüber hinaus hat die über drei Jahrzehnte andauernde Entzündung zu rheumatoider Arthritis und anderen Gelenkentzündungen geführt.

Wenn die Ärzte, die ich so oft gesehen hatte, wirklich auf mich gehört hätten, hätte ich Jahre früher eine richtige Diagnose bekommen können. Stattdessen taten sie meine Bedenken und Kommentare als hypochondrisch-weiblichen Unsinn ab. Zöliakie war vor zwei Jahrzehnten nicht so bekannt wie heute, aber die Tests, um die ich gebeten hatte, hätten durchgeführt werden können, als ich sie angefordert hatte. Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört, finden Sie einen anderen, der es tut.

Lauras Geschichte: Borreliose

Ich hatte Lyme-Borreliose und zwei andere durch Zecken übertragene Krankheiten namens Bartonella und Babesia. Bis zur Diagnose dauerte es 10 Jahre.

1999, im Alter von 24 Jahren, ging ich laufen. Kurz darauf entdeckte ich eine Zecke an meinem Bauch. Es war ungefähr so ​​​​groß wie ein Mohn und ich konnte es intakt entfernen. Da ich wusste, dass die Borreliose von Hirschzecken übertragen werden kann, rettete ich die Zecke und vereinbarte einen Termin bei meinem Hausarzt. Ich bat den Arzt, die Zecke zu testen. Er kicherte und sagte mir, dass sie das nicht tun. Er sagte mir, ich solle wiederkommen, wenn ich irgendwelche Symptome entwickle.

Ein paar Wochen nach dem Biss begann ich mich zu schmerzen, bekam wiederkehrendes Fieber, war extrem müde und fühlte mich erschöpft. Also ging ich wieder zum Arzt. An diesem Punkt fragte er mich, ob ich einen Vollblutausschlag bekommen hätte, was ein definitives Zeichen für die Lyme-Borreliose ist. Das hatte ich nicht, also sagte er mir, ich solle zurückkommen, wenn ich es täte. Also bin ich trotz Symptomen gegangen.

Einige Wochen später bekam ich 105°F Fieber und konnte nicht mehr geradeaus gehen. Ich wurde von einem Freund ins Krankenhaus gebracht und die Ärzte begannen, Tests durchzuführen. Ich sagte ihnen immer wieder, dass ich dachte, es sei Borreliose, und erklärte ihnen meine Vorgeschichte. Aber sie alle schlugen vor, dass ich den Ausschlag haben müsste, damit dies der Fall ist. Zu diesem Zeitpunkt trat der Ausschlag auf und sie begannen einen Tag lang mit intravenösen Antibiotika. Nachdem ich gegangen war, wurden mir drei Wochen orale Antibiotika verschrieben. Meine akuten Symptome verschwanden und ich war „geheilt“.

Ich fing an, neue Symptome zu entwickeln, wie durchnässte Nachtschweiße, Colitis ulcerosa, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und wiederkehrendes Fieber. Im Vertrauen auf das medizinische System hatte ich keinen Grund zu der Annahme, dass diese Symptome tatsächlich eine Folge des Zeckenstichs sein könnten.

Meine Schwester ist Ärztin in der Notaufnahme und kannte meine Krankengeschichte. Im Jahr 2009 hatte sie eine Organisation namens International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) entdeckt und erfahren, dass Tests auf Lyme-Borreliose fehlerhaft sind. Sie erfuhr, dass die Krankheit oft fehldiagnostiziert wird und dass es sich um eine multisystemische Krankheit handelt, die sich wie eine große Anzahl anderer Krankheiten zeigen kann.

Ich ging zu Selbsthilfegruppen und fand einen Lyme-kundigen Arzt. Er schlug vor, Spezialtests durchzuführen, die viel empfindlicher und genauer sind. Nach einigen Wochen kamen die Ergebnisse zu dem Schluss, dass ich Borreliose sowie Babesia und Bartonella hatte.

Wenn Ärzte das ILADS-Schulungsprogramm für Ärzte abgeschlossen hätten, hätte ich jahrelange Fehldiagnosen vermeiden und Zehntausende von Dollar sparen können.

Wie kann man Fehldiagnosen vorbeugen?

„[Misdiagnosis] kommt häufiger vor, als bisher berichtet wurde“, sagt Dr. Rajeev Kurapati, Facharzt für Krankenhausmedizin. „Einige Krankheiten treten bei Frauen anders auf als bei Männern, daher besteht die Möglichkeit, dass sie übersehen werden.“ Eine Studie ergab, dass 96 Prozent der Ärzte der Meinung sind, dass viele Diagnosefehler vermeidbar sind.

Es gibt bestimmte Schritte, die Sie unternehmen können, um die Wahrscheinlichkeit einer Fehldiagnose zu verringern. Kommen Sie vorbereitet zu Ihrem Arzttermin mit:

  • eine Liste mit Fragen, die gestellt werden sollen
  • eine Kopie aller relevanten Labor- und Blutuntersuchungen (einschließlich von anderen Anbietern bestellter Berichte)
  • eine kurze, schriftliche Beschreibung Ihrer Krankengeschichte und Ihres aktuellen Gesundheitszustands
  • eine Liste all Ihrer Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, mit Dosierung und Dauer der Einnahme
  • Verlaufsdiagramme Ihrer Symptome, wenn Sie sie aufbewahren

Machen Sie sich während der Termine Notizen, stellen Sie Fragen zu allem, was Sie nicht verstehen, und besprechen Sie Ihre nächsten Schritte nach der Diagnose mit Ihrem Arzt. Holen Sie nach einer ernsthaften Diagnose eine zweite Meinung ein oder bitten Sie um eine Überweisung an einen Arzt, der auf Ihren diagnostizierten Zustand spezialisiert ist.