Während des Monats zur Sensibilisierung für Multiple Sklerose (MS) veranstaltete Healthline einen Twitter-Chat (#MSTrialChat), um klinische Studien für die MS-Forschung sowie Patientenbeteiligung und Interessenvertretung für klinische Studien zu diskutieren.

Healthline hat sich für die Veranstaltung am 26. März mit folgenden Partnern zusammengetan:

  • Antidote, ein Gesundheitsunternehmen, das hilft, die Lücke zwischen Patienten und klinischen Studien und anderen bahnbrechenden Forschungsarbeiten zu schließen (@antidote_me)

  • MSWorld, die größte von Patienten geführte Organisation, die Menschen mit MS unterstützt (@MSWorld_Inc)

  • MS-zertifizierter RN und Patient Cherie C. Binns von iConquerMS, einer auf Initiative basierenden Organisation, die MS-Betroffenen dabei hilft, sich an der Forschungsdiskussion zu beteiligen, indem sie ihre Gesundheitsdaten teilt (@iConquerMS)
  • Stuart Schlossman, der mit MS lebt und Gründer und Präsident von MS Views and News ist, einer gemeinnützigen Organisation zur Aufklärung der MS-Community (@MSViews_andNews)

Schauen Sie sich die Fragen und Antworten unten an!

1. Wie hat die MS-Forschung in den letzten 10 Jahren das Leben der Patienten verändert?

Gegenmittel: Wir haben die Zulassung der ersten oralen Therapie für schubförmige MS und der ersten krankheitsmodifizierenden Therapie für primär progrediente MS erlebt. Wir verstehen die Rolle besser [of] Bewegung und Reha bei MS. Und wir haben kürzlich die potenziellen Vorteile der Stammzelltherapie gesehen.

Cherie C. Binns: Vor 10 Jahren standen uns 5 Medikamente zur Behandlung von MS zur Verfügung. Heute sind es 14, mit einer zusätzlichen Handvoll Off-Label-Medikamenten, die fast bereit für die FDA-Einreichung sind.

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Ich würde sagen, dass viele tausend MS-Patienten davon profitiert haben, sei es in direktem Zusammenhang mit der Studie oder der eventuellen FDA-Zulassung des Medikaments.

iConquerMS: Das Symptommanagement ist zu einer Priorität geworden, und darin sind wir besser.

2. Welche Rolle spielen Patienten in der klinischen MS-Forschung? Welche Rolle sollen sie spielen?

Gegenmittel: Patienten sollten sich befähigt fühlen, an klinischen Studien teilzunehmen. Schließlich sind sie der wichtigste Interessenvertreter: Die gesamte Forschung dient dazu, bessere Heilmittel und Behandlungen für Patienten mit MS zu finden.

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Wenn ich [Stuart Schlossman] diagnostiziert wurde, gab es nur 3 Medikamente auf dem Markt und kaum etwas gegen die Symptome. Es ist großartig, dass wir krankheitsmodifizierende Behandlungen erhalten konnten, aber wir brauchten Hilfe bei den Symptommedikamenten. Jetzt hat fast jedes Symptom eine Behandlung.

iConquerMS: iConquerMS adressiert dies durch Umfragen, die alle 6 Monate an die Mitglieder gesendet werden, und fragt dabei, welche Informationen zu unserem aktuellen Wissen fehlen.

3. Wie können wir das Problem der mangelnden Teilnahme an klinischen Studien besser mit Patienten kommunizieren?

Gegenmittel: Es gibt auch ein Zugriffsproblem. Es ist wirklich schwierig, heute einen Versuch zu finden. Deshalb arbeiten wir mit Organisationen wie z @MSWorld_Inc, @MSassociationund @MSViews_andNews um unser Suchtool für klinische Studien zu teilen, in dem Patienten nach Informationen suchen.

MSWorld: Ärzte und jeder Online-Zugang zu denen, die mit MS leben.

iConquerMS: Die Stimmen von Menschen mit MS (PwMS) werden gehört, wenn es darum geht, was als nächstes für die Forschung wichtig ist.

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Ja, die #PwMS-Community ist sehr daran interessiert, mehr über bestimmte Medikamente zu erfahren, insbesondere über #SPMS und #PPMS.

4. Was sind Ihrer Meinung nach die häufigsten Hindernisse für die Teilnahme an klinischen Studien?

Gegenmittel: Wir haben gerade am Freitag einen Blog dazu veröffentlicht. Schauen Sie sich unseren Beitrag an, um weitere Details zu erfahren!

MSWorld: Seite [effects] und wie sich dieses Medikament auf uns auswirkt, ist das größte Hindernis.

Cherie C. Binns: Ich glaube nicht, dass die durchschnittliche Person erkennt, wie viele Sicherheitsmaßnahmen für den Teilnehmer an einer Studie eingebaut sind.

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Andere Gründe für mangelnde Teilnahme: Angst/Transport/Ort/Einkommen/bekomme ich nur ein Placebo oder das Original?

5. Wie können sie angegangen werden?

Gegenmittel: Aus logistischen Gründen ist es wichtig, dass Forscher bei der Planung ihrer Studien mit Patienten sprechen. Werden die untersuchten Behandlungen die Lebensqualität verbessern? Sind die Verfahren akzeptabel? Verlangt diese Studie MS-Patienten zu viel?

MSWorld: Wenn sich Menschen in einer Studie befinden, müssen sie sich der Nebenwirkungen bewusst sein.

Cherie C. Binns: Ich habe als Patient an Fokusgruppen mit Forschungsteams teilgenommen und es ist erstaunlich, wie offen sie für unsere Bedürfnisse und Vorschläge sind.

6. Wie können wir klinische Studien stärker auf die Bedürfnisse der Patienten ausrichten?

Gegenmittel: Patienten in das Studiendesign einbeziehen! Wir haben eine kleine Umfrage unter engagierten Patienten (n=145) durchgeführt und 88 % gaben an, dazu bereit zu sein [meet] mit einem Pharmaunternehmen, um während des Studiendesigns eine Patientenperspektive zu bieten. Mehr dazu hier.

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Fragen Sie die Patienten in Scheinumfragen [directly] und durch die [patient advocacy organizations] — mit direkter E-Mail und per [social media] — Fragen, die Patienten haben, ihre Bedenken sowie ihre Wünsche in oder für klinische Studien.

7. Wie finde ich heraus, an welchen klinischen Studien ich teilnehmen kann?

Gegenmittel: Gegebenenfalls möchten wir Ihnen empfehlen, sich unser Suchtool anzusehen, entweder auf unserer Website oder auf den Websites unserer Partner. Wir machen es einfacher denn je, ein Probespiel zu finden – Sie müssen nur ein paar Fragen zu Ihrer Gesundheit beantworten.

iConquerMS: Die meisten MS-Kliniken und -Zentren haben Studieninformationen veröffentlicht und Mitarbeiter eingestellt, die an der eigentlichen Forschung teilnehmen und diese einstellen.

8. Welche Ressourcen empfehlen Sie, um mehr über klinische Studien zu erfahren?

Gegenmittel: Wir verweisen Sie auf die Websites einiger unserer Partner, um mehr über klinische Studien zu erfahren. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] bietet auch einige hervorragende Ressourcen zu diesem Thema.

MSWorld: Auf vielen Online-Sites gibt es Abschnitte für bevorstehende Studien. Zwischen diesem und Ärzten sollten wir in der Lage sein, Studien zu finden.

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Richten Sie Sitzungen des Patienten-Lenkungsausschusses ein, um mehr darüber zu erfahren, was sie Ihnen bei der Aufdeckung helfen sollen.

9. Welche potenziellen therapeutischen Fortschritte bei MS sind für Sie am spannendsten?

Gegenmittel: Erst letzte Woche waren wir begeistert zu sehen, dass Stammzelltransplantationen in einer kürzlich durchgeführten Studie Rückfälle zu verhindern schienen. Wir sind gespannt, wohin diese Forschung führt, und wir werden genau beobachten.

iConquerMS: Entwicklung eines Impfstoffs, der verhindern kann, dass Menschen mit einem Risiko für die Entwicklung von MS daran erkranken.

MS-Ansichten und Nachrichten: Für mich und andere, die ich kenne, wollen wir wissen, wie wir in der Lage sein werden, das zu reparieren, was kaputt gegangen ist … Wie wir das reparieren können, was die Läsionen mitgeholfen haben, es zu zerstören. Repariere mich, lass mich besser laufen, erlaube mir, mit meinen Händen zu fühlen, bring das Kribbeln und Summen zum Aufhören.

10. Was möchten Sie den Patienten über klinische Studien mitteilen?

MS-Ansichten und Neuigkeiten: Die Bedeutung einer klinischen Studie und dass die meisten wissen, dass dies für jedes Medikament auf dem Markt ohne die klinische Studie für dieses Medikament nicht möglich gewesen wäre.

Gegenmittel: Wir wünschen uns, dass die Leute verstehen, wie einfach es sein kann, ein Probespiel zu finden, wenn sie interessiert sind.

11. Was sollte ein MS-Patient während einer klinischen Studie erwarten?

Gegenmittel: Dies ist eine unserer häufigsten Fragen, daher haben wir den Prozess hier in einem Blog zusammengefasst.

MS-Welt: Sie werden durch die Arztpraxis ständig betreut. Sie können bei Nebenwirkungen helfen, falls Sie welche haben.

12. Was sollten Patienten bei der Wahl der Studienteilnahme beachten?

Gegenmittel: Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist eine große Entscheidung, daher sollten Patienten sicherstellen, dass sie über genügend Informationen verfügen, um sich bei der Teilnahme wohl zu fühlen.

MS-Ansichten und Nachrichten: Wie wäre es mit einer Zusammenarbeit mit #MSViewsandNews, um Bildungsprogramme anzubieten, die ausschließlich „über klinische Studien“ konzipiert sind? Wir und andere PAOs haben die Fähigkeit, dies zu tun, WENN wir die Finanzierung haben, um es zu verwirklichen – nur um es zu sagen.

Danke an alle, die mitgemacht haben! Folgen Sie uns, um sich über anstehende Veranstaltungen auf Twitter zu informieren @Gesundheit!