Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit ist oft voller unglücklicher Überraschungen, vor allem, weil Symptom-Schübe jederzeit ohne Vorwarnung auftreten können. Während also jemand für das ungeschulte Auge gut aussieht, ist es möglich, dass er gegen etwas ziemlich Herausforderndes kämpft.
Da unsichtbare Krankheiten wie Arthritis, Morbus Crohn, bipolare Störung und Hypothyreose nicht sichtbar sind, ist es für andere schwer zu wissen, wie es ist, mit solchen Herausforderungen zu leben. In dem Bemühen zu helfen #MakeItVisiblehaben wir Mitglieder unserer Gemeinschaften gefragt: Wie wirkt sich Ihre unsichtbare Krankheit auf Ihr tägliches Leben aus?
„Manchmal weiß ich nicht wirklich, ob das, was ich sage, in Ordnung ist oder ob es den Zuhörer überhaupt interessiert. Meine Persönlichkeitsstörung lässt mich ständig hinterfragen, ob mein Verhalten akzeptabel ist und ob die Menschen um mich herum wirklich mit mir zusammen sein wollen.“ — Shannon S., die mit einer Borderline-Persönlichkeitsstörung lebt
„Stellen Sie sich vor, Sie müssten zu Hause bleiben, weil es zu weh tut, Schuhe zu tragen. Stellen Sie sich dann vor, dass sich normales Gehen wie auf zwei verstauchten Knöcheln anfühlt, aber das reicht nicht aus, um Sie drinnen zu halten, es sind die Schuhe. Das ist deine neue Normalität.“ — Lorraine S., die mit rheumatoider Arthritis lebt
„Es fällt mir schwer, mit jemandem ins Gespräch zu kommen. Mein Verstand schaltet buchstäblich ab. Telefongespräche machen mir Angst und Einzelgespräche sind schwierig. Ich habe nur begrenzte Freunde, weil ich nicht sozial bin und meine Müdigkeit mich oft drinnen hält. Es nervt.” — Lisa A., lebt mit sozialer Angst
„Der Erschöpfungszustand ist 24/7, egal was ich tue oder wie ich schlafe. Obwohl ich arbeite und aktiv bin, habe ich immer noch tägliche, ständige Schmerzen. Mein Lächeln und Lachen sind die meiste Zeit echt, aber manchmal sind sie nur eine Vertuschung.“ — Elizabeth G., die mit Morbus Crohn lebt
„Es gibt Tage, an denen du einen guten alten Schrei hast, weil es so weh tut, es wird einfach zu überwältigend.“ — Sue M., die mit Osteoarthritis lebt
„Ich muss häufig Pausen von körperlichen Aktivitäten wie Baden, Frisieren, Schminken und Gehen einlegen. Ich habe auch viele medizinische Masken, Ohrstöpsel, Latexhandschuhe und Händedesinfektionsmittel in meiner Handtasche, wenn ich tagelang mit vielen Menschen unterwegs bin und einem höheren Risiko ausgesetzt bin, mir einen Virus oder eine Infektion einzufangen.“ — Devri Velázquezmit Vaskulitis leben
„Meine Krankheit ändert sich stündlich. In der einen Minute kannst du damit umgehen, in der nächsten kannst du kaum einen Fuß vor den anderen setzen, und die ganze Zeit sieht niemand, was sich geändert hat.“ — Judith D., die mit rheumatoider Arthritis lebt
„Ich habe meine guten Tage, bin geistig scharf, körperlich durchgeknallt, aber ich habe viele wirklich schlechte Tage, diese ‚Ich will nicht einmal aus dem Bett aufstehen‘-Tage.“ — Sandra K., die mit Hypothyreose lebt
„Ich kann mich völlig normal und überglücklich fühlen, wenn ich aus dem Nichts ein zufälliges Aufflammen von Gehirnnebel, Müdigkeit und chronischen Schmerzen in meinem Magen und meinen Gelenken bekomme. Ich muss mein Leben im Grunde pausieren, um mich auszuruhen und zu erholen, sonst werde ich ängstlich und erlebe intensivere Symptome.“ — Michael K., der mit Morbus Crohn lebt
“Obwohl es am besten ist, in Bewegung zu bleiben, ist es schwierig, sich zu bewegen, sobald Sie in beiden Knien Knochen auf Knochen sind, und es wird nicht empfohlen, mehr als zwei Meilen zu gehen.” — Holly Y., die mit Osteoarthritis lebt
„Es beeinflusst jeden Moment meines täglichen Lebens. Du nimmst Anpassungen vor und lächelst und lernst damit zu leben, aber ich fühle mich, als würde ich in Zeitlupe von einer Klippe fallen, ohne dass ich es aufhalten könnte. Der Trauerprozess wiederholt sich mit jedem neuen Funktionsverlust immer wieder. Ich rannte und tanzte und trug Absätze und ging wie ein normaler Mensch, zumindest in meinen Träumen, aber nicht mehr. Es ist jetzt immer bei mir.“ — Debbie S., die mit Multipler Sklerose lebt
„Ich habe OA, die meine Wirbelsäule ernsthaft beeinträchtigt, und infolgedessen kann ich nicht mehr Auto fahren, arbeiten oder die meisten Hausarbeiten erledigen.“ — Alice M., die mit Arthrose lebt
„Die Erschöpfung, mit der ich jeden Tag kämpfe, ist intensiv. Wenn ich Leute sagen höre: ‚Oh ja … ich bin auch so müde‘, möchte ich ihnen sagen: ‚Ruf mich an, wenn du versuchst, deine Augen zu öffnen, aber du hast nicht die Energie dazu.‘“ — Laura G., die mit Hypothyreose lebt
„Der Schmerz hört nicht auf, nur weil die Sonne untergeht. Ich habe seit Jahren keine Nacht richtig durchgeschlafen. Ich habe gelernt zu akzeptieren, dass manche Nächte nur zwei Stunden Schlaf sind, wenn überhaupt.“ — Naomi S., die mit rheumatoider Arthritis lebt
„Viele meiner täglichen Probleme haben damit zu tun, zur Schule zu gehen. Aufgrund meiner unsichtbaren Krankheit habe ich im Laufe der Jahre eine Mangelernährung entwickelt, die sich negativ auf mein Gedächtnis ausgewirkt hat und den Schulerfolg erheblich erschwert. Es kann auch schwierig sein, sozial zu sein. Meine Krankheit ist so unvorhersehbar, dass ich nie weiß, wann ich mich nicht gut fühle, und es ist immer ärgerlich, Pläne abzusagen oder vorzeitig gehen zu müssen.“ — Holly Y., die mit Morbus Crohn lebt
Um herauszufinden, wie Sie unsichtbare Krankheiten beleuchten können, besuchen Sie unsere #MakeItVisible-Homepage.
