„Wer lebt so?“ Mein damals 7-jähriger Sohn schrie auf, als seine damals 13-jährige Schwester ihr das Gesicht in den Teller pflanzte. Ich schob meinen Hocker zurück, stand auf und fing sie auf, als sie mich packte, löste geschickt den Gurt, der sie auf ihrem eigenen Hocker sicher hielt, und brachte ihren zuckenden Körper zu Boden.
Ihr anderer Bruder, 9 Jahre alt, war bereits ins Wohnzimmer gerannt, um ein Kissen zu holen, das sie ihr unter den Kopf legen konnte, während ich ihre steifen und zuckenden Arme und Beine davon abhielt, gegen die Tischbeine und den Herd zu stoßen. Er strich mit seiner eigenen kleinen Hand das Haar aus ihrem Gesicht.
„Es ist OK, es ist OK, es ist OK“, murmelte ich, bis es aufhörte und sie still war. Ich ging neben sie in die Hocke, legte meine Arme unter ihre Beine und hob ihren schlaffen Körper hoch, ging den Flur hinunter und in ihr Zimmer.
Die Jungs kletterten wieder auf ihre Hocker und beendeten ihr Abendessen, während ich bei Sophie saß und beobachtete, wie sie in den tiefen Schlaf fiel, der im Allgemeinen auf diese Anfälle folgte, die sie fast jede Nacht am Esstisch hatte.
Wir leben so
Bei Sophie wurden 1995 infantile Spasmen diagnostiziert. Es ist eine seltene und schwere Art von Epilepsie. Sie war 3 Monate alt.
Die Aussichten für Menschen mit dieser schrecklichen Erkrankung sind eine der düstersten unter den Epilepsie-Syndromen.
Fast die nächsten zwei Jahrzehnte lang hatte meine Tochter weiterhin Anfälle – manchmal Hunderte pro Tag –, obwohl sie 22 antiepileptische Medikamente ausprobierte, sich an zwei Studien zur ketogenen Ernährung anmeldete und unzählige alternative Therapien durchführte. Heute, mit 22, ist sie schwerbehindert, nonverbal und benötigt volle Unterstützung bei allen Aktivitäten des Lebens.
Ihre beiden jüngeren Brüder sind mit dem Wissen aufgewachsen, was zu tun ist, wenn sie anfängt, und sind außerordentlich sensibel und tolerant gegenüber ihren Unterschieden. Aber ich war mir immer der besonderen Herausforderungen bewusst, denen sie als Geschwister eines Menschen mit Behinderung gegenüberstehen. Ich vergleiche mich mit einem Seiltänzer, der die Bedürfnisse jedes Kindes sorgfältig ausbalanciert und dabei weiß, dass eines dieser Kinder mehr Zeit, mehr Geld und mehr Aufmerksamkeit erfordert als die beiden anderen zusammen.
Die Antwort auf die Frage meines Sohnes an diesem Abend war natürlich differenzierter. Aber ich habe wahrscheinlich gesagt: „Das tun wir, und Zehntausende anderer Familien leben auch so.“
„Extreme“ Elternschaft und revolutionäre Gesundheitsversorgung
Wir haben über 19 Jahre lang „so“ gelebt, bis Dezember 2013, als unser Platz auf einer Warteliste zum Ausprobieren von Cannabismedizin frei wurde und wir eine Flasche Charlotte’s Web CBD-Öl erhielten. Ich hatte vor vielen Jahren angefangen, von den positiven Wirkungen von Marihuana auf Krampfanfälle zu hören, und ging sogar so weit, in die vielen Marihuana-Apotheken zu gehen, die zu dieser Zeit in Los Angeles aus dem Boden schossen. Aber erst als ich das CNN-Nachrichtenspecial „Weed“ sah, begann ich zu hoffen, dass wir wirklich eine gewisse Linderung von Anfällen für Sophie sehen würden.
Das Special beleuchtete ein sehr junges Mädchen mit einem Anfallssyndrom namens Dravet. Die schweren und unbarmherzigen Anfälle hörten schließlich auf, als ihre verzweifelte Mutter ihr ein Öl aus einer Marihuanapflanze gab, das eine Gruppe von Marihuanabauern in Colorado „Hippies Enttäuschung“ nannte – man konnte es den ganzen Tag rauchen und vermeiden, high zu werden.
Das Cannabis-Arzneimittel, das Paige Figi ihrer Tochter Charlotte gab, ist jetzt als das namensgebende Charlotte’s Web bekannt und hat eine hohe Menge an Cannabidiol oder CBD und eine geringe Menge an THC, dem Teil der Pflanze, der psychoaktive Wirkungen hat. Laut Dr. Bonni Goldstein in ihrem Buch „Cannabis Revealed“ besteht die Cannabispflanze „aus über 400 chemischen Verbindungen, und wenn Sie Cannabis verwenden, nehmen Sie eine Mischung natürlicher Verbindungen ein, die zusammenarbeiten, um sich gegenseitig auszugleichen.“
Es versteht sich von selbst, dass die Wissenschaft der Cannabismedizin enorm komplex und relativ neu ist, obwohl die Marihuanapflanze eine der ältesten bekannten Kulturpflanzen ist. Da Marihuana in den Vereinigten Staaten bundesweit als eine Substanz nach Schedule I eingestuft ist – was bedeutet, dass es „keinen medizinischen Wert“ hat – gab es in diesem Land bis vor kurzem wenig bis gar keine Forschung bezüglich seiner Auswirkungen auf Krampfanfälle.
Vielleicht ist es für die meisten schwierig zu verstehen, was diejenigen von uns, die Kinder mit refraktärer Epilepsie haben, dazu motivieren würde, ihnen ein Medikament zu geben, das von den traditionellen Ärzten, die sie behandeln, nicht empfohlen wird.
Ich nenne die Art der Fürsorge, die wir leisten, „extreme Erziehung“. Und im Fall von medizinischem Cannabis wage ich zu sagen, dass wir Revolutionäre sind.
Eine neue Art zu leben
Innerhalb einer Woche, nachdem sie Sophie ihre erste Dosis CBD-Öl gegeben hatte, hatte sie den ersten anfallsfreien Tag ihres Lebens. Am Ende des Monats hatte sie Perioden von bis zu zwei Wochen ohne Anfälle. In den nächsten drei Jahren konnte ich eines der beiden Antiepileptika, die sie seit über sieben Jahren eingenommen hatte, eliminieren.
Wir entwöhnen sie langsam von dem anderen, einem stark süchtig machenden Benzodiazepin. Derzeit hat Sophie 90 Prozent weniger Anfälle, schläft jede Nacht tief und ist an den meisten Tagen munter und munter. Noch heute, vier Jahre später, ist mir bewusst, wie verrückt das alles vielleicht klingt. Ihrem gesunden Kind eine Substanz zu geben, von der Sie glauben, dass sie schädlich ist und abhängig macht, ist ein Grund zur Sorge.
Es ist kein religiöser Glaube, da die wachsende Zahl der Wissenschaft hinter der Marihuana-Pflanze und der Cannabismedizin streng und überzeugend ist. Es ist der Glaube an die Heilkraft einer Pflanze und der Glaube an die Kraft einer Gruppe hochmotivierter Personen, die wissen, was das Beste für ihre Kinder ist, ihr Wissen weiterzugeben und sich für mehr Forschung und Zugang zu Cannabismedizin einzusetzen.
Eine bessere Zukunft für uns alle
Heute ziehe ich Sophies Cannabismedizin in einer kleinen Spritze auf und stecke sie ihr in den Mund. Ich schraube regelmäßig an der Dosierung und der Sorte herum und nehme bei Bedarf Anpassungen vor. Sie ist weder anfallsfrei noch frei von Behinderungen. Aber ihre Lebensqualität hat sich enorm verbessert.
Ihre Anfälle sind dramatisch weniger und viel milder. Sie leidet unter weniger Nebenwirkungen der traditionellen Arzneimittel, Nebenwirkungen wie Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Ataxie, Schlaflosigkeit, Katatonie, Nesselsucht und Anorexie. Als Familie verfallen wir nicht mehr jeden Abend am Esstisch in den Krisenmodus.
Tatsächlich hatte Sophie beim Abendessen keinen Anfall mehr, seit sie vor vier Jahren mit der Einnahme von Cannabis begann. Wir leben ein ganz anderes Leben, um die Wahrheit zu sagen.
„Wer lebt so?“ Mein Sohn könnte heute fragen, und ich würde antworten: „Das tun wir, und jeder, der das Glück hat, Cannabismedizin zu haben, könnte das auch.“
Ist CBD legal? Aus Hanf gewonnene CBD-Produkte (mit weniger als 0,3 Prozent THC) sind auf Bundesebene legal, aber nach einigen Landesgesetzen immer noch illegal. Aus Marihuana gewonnene CBD-Produkte sind auf Bundesebene illegal, aber nach einigen Landesgesetzen legal. Überprüfen Sie die Gesetze Ihres Bundesstaates und die der Orte, an denen Sie reisen. Denken Sie daran, dass nicht verschreibungspflichtige CBD-Produkte nicht von der FDA zugelassen sind und möglicherweise ungenau gekennzeichnet sind.
Elizabeth Aquino ist Schriftstellerin und lebt mit ihren drei Kindern in Los Angeles. Ihre Arbeiten wurden in zahlreichen literarischen Anthologien und Zeitschriften sowie in der Los Angeles Times und dem Magazin Spirituality & Health veröffentlicht. Ein Auszug aus einer laufenden Abhandlung, „Hope for a Sea Change“, wurde von Shebooks als E-Book veröffentlicht, und sie erhielt 2015 eine renommierte Autorenresidenz und ein Stipendium von Hedgebrook. Sie schreibt regelmäßig für Gratitude.org und war es auch ein Mitarbeiter von Krista Tippetts Online-Site OnBeing. Elizabeth arbeitet derzeit an einer Hybrid-Erinnerung über ihre Erfahrungen mit der Erziehung eines Kindes mit schweren Behinderungen. In ihrer Freizeit liest sie unersättlich und verbringt Zeit mit ihren Söhnen und ihrer Tochter im Teenageralter.
