Das, was ich mir in den letzten 10 Jahren zum Muttertag gewünscht habe, ist nicht materiell. Keine Blumen. Kein Schmuck. Kein Spa-Tag. Ich kann ehrlich sagen, dass ich keinen einzigen materiellen Wunsch habe. Was ich mir wirklich für diesen Feiertag wünsche – und das hat nicht einmal mit meinen eigenen Kindern zu tun – ist, dass Gemeinden Mütter mit Behinderungen anerkennen. Ich bin eine Mutter mit Multipler Sklerose und möchte an diesem besonderen Tag nur ein paar einfache Dinge geschehen sehen.

Kein Urteil, nur Verständnis

Ich will im Behindertenpark parken ohne einen älteren Menschen, der zufällig auch noch ein Behindertenschild hat und mich sauer anguckt, weil ich den markierten Platz genommen habe. Ich sehe vielleicht so aus, als wäre ich besser dran als sie, aber wie sieht es überhaupt aus, krank zu sein? Wenn wir nach Klischees gehen, sollte ich der Verärgerte sein – ich bin jünger und wurde in meinen Dreißigern mit einer Tetraplegie-Diagnose niedergeschlagen.

Aber ich habe es gelassen, weil ich die Geschichte dieser anderen Person nicht kenne, genau wie sie meine nicht kennen. Obwohl ich es lieben würde, wenn andere Leute winken und lächeln, anstatt Vermutungen anzustellen, wenn sie mich mit meinen Kindern auf dem Behindertenparkplatz parken sehen.

Mehr Körperwahrnehmung

Ein weiteres Wunder, das ich am Muttertag gerne erhalten würde, ist die Macht, die Aussage „Mir ist langweilig“ zu verbannen. Chronische Müdigkeit ist real. Ich wiege 110 Pfund, aber mein Panzer fühlt sich leicht wie 500 an. Ich kann mein rechtes Bein nicht heben. Nehmen Sie es von jemandem, der früher Marathons gelaufen ist und zwei Jobs hatte. Jetzt erlaubt meine Krankheit meinem Körper nach 17 Uhr nicht mehr viel zu tun. Ich kann mit meinen Kindern die meiste Zeit nicht so spielen, wie sie es von mir erwarten. Es stinkt, klar. Aber mein Motto ist: einfach leben. Es gibt keinen Grund, sich jemals zu langweilen. Nimm dich mit nach draußen. Die Farben ändern sich. Es gibt so viel zu sehen. Spielen Sie mit Ihren Babys. Nimm deine Teenager mit zu Shows.

Es geht auch über Langeweile hinaus. Wenn du einen Körper hast, der dich liebt, dann liebe ihn zurück. Liebe es den ganzen Weg. Liebe deinen Körper, egal was er wiegt. Seien Sie nett zu ihm.

Ich wurde erst dünn, als bei mir MS diagnostiziert wurde. Und es war nicht die einfachste Sache zu navigieren.

Nun, das ist KRANK. Das ist es, was wahre Krankheit bewirken kann. Es ist nicht immer körperlich.

Keine Konkurrenz

Ich möchte in einer Welt leben, in der die Menschen nicht skeptisch gegenüber meiner Krankheit werden oder Krankheiten vergleichen. Hier ist eine Frage, die ich allzu oft höre:

„Bist du wirklich SO krank?“

Ich beschäftige mich jeden Tag mit meinem Zustand. Das Letzte, was ich tun muss, ist Ihnen zu beweisen, wie krank ich bin. Krankheit ist kein Wettkampf. Ich würde es lieben, wenn die Konkurrenz am Muttertag von mir weggeht (und fernbleibt).

Geschenke von der Familie

Oh, soll ich darüber reden, was ich von meiner Familie will? Ich meine, was können sie geben, was sie noch nicht haben?

Meine Kinder passten ihre Spielzeit für mich an, wenn ich mich nicht bewegen konnte. Ich wurde zur Brücke in ihrem Lego-Spiel und lag auf dem Boden, während sie fröhlich um mich herum bauten. Dies ist nur ein kleines Beispiel von vielen. Sie sagen auch die süßesten Dinge zu mir und sprechen immer mit dem Wissen, dass ich mehr bin als meine Krankheit. Ihre Träume haben meine gehoben.

Sie inspirierten sogar mein Kinderbuch über sie, „Zoe Bowie singt, trotz trauriger Dinge“.

Mein Mann gibt auch so viel. Er arbeitet von zu Hause aus, wenn er kann, und streckt immer seinen Arm aus, wenn wir gehen, damit ich nicht falle. Er öffnet meine Tür und setzt mich ins Auto. Fürsprecher der Kranken neben mir. Tänze!

Mein einziger Wunsch ist also mehr Bewusstsein für Mütter, die mit Behinderungen leben, aber ich denke, ich brauche nichts anderes von meiner Familie.

Obwohl … Schokolade immer gut ist, oder?


Jamie Tripp Utitus ist eine Mutter mit MS. Nach ihrer Diagnose begann sie zu schreiben, was sie dazu veranlasste, hauptberuflich als freiberufliche Autorin zu arbeiten. Auf ihrem Blog Ugly Like Me schreibt sie über ihre Erfahrungen im Umgang mit MS. Folgen Sie ihrer Reise auf Facebook @JamieUglyLikeMe.