Für jedes Ding gibt es eine Jahreszeit und für jeden Zweck unter dem Himmel eine Zeit, lautet der Text des Liedes Turn, Turn, Turn, das Pete Seeger in den 1950er Jahren geschrieben hat. Für diejenigen von uns mit metastasierendem Brustkrebs bekommt dieser Text eine tiefere Bedeutung. Wir leben nicht nur mit dem Wissen, dass unsere Zeit knapp ist und unsere Saison zu Ende geht, sondern wir leben auch in einer Kultur, die die falsche Ursache ins Rampenlicht rückt: das Bewusstsein für Brustkrebs.
Bewusstsein, wie von Brustkrebsorganisationen definiert, bedeutet zu verstehen, dass Brustkrebs existiert, und Maßnahmen zu ergreifen, um ihn so früh wie möglich diagnostizieren zu lassen. Wenn Sie diese Dinge tun, behaupten sie, werden Sie überleben. Aber sobald Krebs unheilbar wird, stellen viele von uns fest, dass der Fokus auf das Bewusstsein nicht mit der Realität des Problems übereinstimmt: der Notwendigkeit weiterer Forschung.
In den letzten 30 Jahren wurden Milliarden von Dollar für dieses Bewusstseinskonzept ausgegeben. Trotz dieser gut gemeinten Kampagnen
An diesem Punkt weiß jeder – vom Zweitklässler auf der Straße bis zu Ihrem Zenturio-Urgroßvater –, was Brustkrebs ist, und dass das Mammographie-Screening das Erkennungsinstrument der Wahl ist. Aber das war nicht immer so. Mitte der 1970er war die Kultur noch nicht so offen. Nur ein paar Jahre zuvor mussten Rob und Laura Petrie in der Dick Van Dyke Show in zwei Einzelbetten schlafen, um die Empfindlichkeiten der Öffentlichkeit nicht zu verletzen. Über Brustkrebs wurde einfach nicht gesprochen. Muskeln und manchmal Knochen wurden zusammen mit Brustgewebe bei Brustamputationen entfernt, was äußerst entstellend war, und Frauen gaben nur leise zu, sich ihnen unterziehen zu müssen.
Das Phänomen des Cause Marketing
Warum jedes Jahr im Oktober Produkte mit rosa Schleifen übersät sind
Bei First Lady Betty Ford wurde Brustkrebs diagnostiziert, und 1974 gab sie öffentlich bekannt, dass sie sich einer Mastektomie unterzogen hatte. Ford wurde dafür gelobt, offen mit der Krankheit umzugehen, weil viele Frauen das Gefühl hatten, endlich zugeben zu können, dass auch sie sich einer Mastektomie unterzogen hatten. Nach der Ankündigung gab es sogar einen Sprung in der Zahl der Brustkrebsdiagnosen. Frauen mit Beulen ließen ihre Verlegenheit hinter sich und überschwemmten Arztpraxen, um sich untersuchen zu lassen.
Als die wichtigsten Wohltätigkeitsorganisationen für Brustkrebs Mitte der 1980er Jahre auftauchten, hatte die Gesellschaft begonnen, sich zu verändern. Frauen hatten ihre BHs im Namen der Gleichberechtigung verbrannt, und Sexualität – einschließlich der Brüste – wurde zum Werbeträger. Es war an der Zeit, Brustkrebs ins Rampenlicht der Öffentlichkeit zu rücken.
Der National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) wurde von einem Pharmaunternehmen ins Leben gerufen, das Verbindungen zu Tamoxifen hatte, einem Krebsmedikament, das noch heute weit verbreitet ist. Das Ziel von NBCAM war es, dafür zu sorgen, dass jede Frau sich dieser Krankheit bewusst ist, und die Mammographie als stärkste Waffe im Kampf gegen Brustkrebs zu fördern. In den 1980er Jahren schien dies ein vernünftiges Ziel zu sein. Ist es heute noch?
Die falsche Sicherheit der Früherkennung
Was die Unvorhersehbarkeit von Metastasen bedeutet
Jedes Jahr im Oktober verputzen Unternehmen unter dem Deckmantel, Krebspatienten zu helfen, Produkte von der Suppe bis zum Staubsauger mit rosa Bannern und diesen allgegenwärtigen rosa Schleifen. Als „Cause Marketing“ bezeichnet, wird ein Prozentsatz der Gewinne aus diesen Produkten an Wohltätigkeitsorganisationen zur Sensibilisierung für Brustkrebs versprochen, wodurch Unternehmen die gewünschte Steuervergünstigung erhalten und gleichzeitig für das Gute geworben wird, von dem sie uns glauben machen wollen, dass sie es tun. Sogar kleine Unternehmen wie Bars und Restaurants steigen in den Hype ein, werben für rosa Getränke und spenden einen Teil des Gewinns. Das Weiße Haus, das Empire State Building und die Uniformen der NFL-Athleten werden alle rosa – alles für die Aufklärung über Brustkrebs.
Die Susan G. Komen Foundation ist die Wohltätigkeitsorganisation, die vielleicht am engsten mit Brustkrebs in Verbindung gebracht wird. Obwohl diese Organisation die meiste Zeit ihres Bestehens „für die Heilung“ in ihrem Namen hatte, konzentriert sie sich eher auf Bewusstsein als auf Forschung. Und viele Wohltätigkeitsorganisationen folgen diesem Beispiel und scheffeln jährlich zig Millionen Dollar. Aber ist es noch notwendig, Geld für all dieses Bewusstsein auszugeben? Brüste sind jetzt sichtbar und stolz – es ist nicht länger peinlich, sie zu haben oder entfernen zu lassen.
Da ich von der Grundschule bis zum Gymnasium als Schulangestellte gearbeitet habe, weiß ich aus eigener Erfahrung, dass Kinder in allen Klassenstufen Brustkrebs kennen. „I heart boobies“-Armbänder sind beliebt, besonders in der Mittelstufe. Wenn Sie Kinder fragen, warum sie sie tragen, lautet die universelle Antwort „Um Brustkrebs zu unterstützen“. (Die eigentliche Antwort ist, weil die Botschaft subversiv trendy ist.)
Auch Dritt- bis Fünftklässler können sich über das Thema unterhalten. Viele hatten Lehrer oder Eltern mit Brustkrebs, und auch sie leben in einer Kultur, die jeden Oktober rosa wird. Ich habe gesehen, wie kleine Kinder Pennies für Brustkrebsaufklärung sammelten und bei Spielen der Little League rosa trugen und das Wort „Brust“ so beiläufig aussprachen wie jedes andere Körperteil.
Für viele Frauen ist ihre erste Mammographie ebenso ein Übergangsritus wie ihre erste Periode, und Frauen sprechen oft darüber, in welchem Alter sie ihre „Basislinie“ erreicht haben. Im Jahr 2014 scheuen sich Frauen nicht davor, zu Vorsorgeuntersuchungen zum Arzt zu gehen. Und jetzt ist Krebs das erste, woran sie denken, wenn sie einen Knoten finden, nicht das letzte.
Wenn das Ziel der Sensibilisierung für Brustkrebs erreicht wurde – und ich glaube, das ist der Fall –, bleibt noch die Früherkennung. Krebs früh genug zu finden, um eine Ausbreitung zu verhindern, wäre ein erstrebenswertes Ziel, wenn dies alles wäre, was zur Heilung von Krebs nötig wäre. Leider gibt es keine Beweise dafür, dass dies der Fall ist, und es gibt viele Beweise dafür, dass dies nicht der Fall ist.
Die Gefahren des Overscreenings
Mehr Mammographien sind nicht unbedingt eine gute Sache
Laut dem Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) wurden 90 bis 96 Prozent der Frauen, die jetzt eine metastasierende Erkrankung haben, in einem frühen Stadium diagnostiziert. Dies ist eine wichtige Tatsache. Das bedeutet, dass fast jede einzelne Frau, die heute an Brustkrebs im Endstadium erkrankt ist, unter dem Schirm der „Früherkennung“ sitzen kann. Die meisten durchliefen eine Behandlung und stellten dann fest, dass sich ihr Krebs unerwartet ausgebreitet hatte. Ich bin einer von ihnen.
Im Jahr 2009 wurde bei mir Brustkrebs im Stadium 2a ohne infizierte Lymphknoten und ohne Anzeichen dafür, dass mein Krebs Metastasen gebildet hatte, diagnostiziert. Ich hatte eine Mastektomie, sechs Runden Chemo und ein Jahr Herceptin. Man glaubte, ich sei auf dem Weg zu einem langen, gesunden Leben – bis 2011, als Brustkrebs in meiner Leber festgestellt wurde. Meine Krankheit ist jetzt unheilbar. Vergleichen Sie das mit einigen meiner Freunde, die zur gleichen Zeit wie ich diagnostiziert wurden. Einige waren im Stadium 3c mit einer düsteren Prognose, aber sie sind heute gesund und krebsfrei. Ich war der einzige, der zu Stufe 4 aufstieg. Während persönliche Beispiele nur anekdotische Beweise sind, spiegeln Statistiken dieses Phänomen wider.
Menschen sind logisch. Wir mögen Ordnung. Aber leider entwickelt sich Krebs nicht sauber von Stadium 1 zu 2, 2 zu 3 und 3 zu 4. Einige Krebszellen reiten sofort durch den Körper und verstecken sich in einem Organ, bis etwas zwei, fünf oder sogar 10 Jahre Wachstum auslöst später. Andere Krebsarten werden dies nicht tun, was die Früherkennung für viele bedeutungslos macht. Nur die Forschung kann sagen, wann, warum oder bei wem Metastasen auftreten. Das sind Daten, die wir derzeit nicht haben.
Die gut finanzierte Bewusstseinsmaschine
Die Mehrheit der Spendengelder fließt nicht in die Suche nach einem Heilmittel
Wir haben seit den 1980er Jahren viel über Brustkrebs gelernt, und die Idee der jährlichen Mammographie für regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen ist in unserer Kultur so tief verwurzelt, dass Frauen wütend werden, wenn sie vermuten, dass wir zu viele Vorsorgeuntersuchungen durchführen. Und doch ist es wahr. Eine Studie nach der anderen hat die Grenzen der Brustkrebsvorsorge aufgezeigt. Die neueste Studie, die im veröffentlicht wurde
Während niemand vorschlägt, dass Frauen niemals eine Mammographie bekommen sollten, wird immer deutlicher, dass regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen selbst Risiken bergen.
Das
Ein Aufruf zum Handeln
Verlagerung des Fokus von der Sensibilisierung auf die Rettung von Leben
Krebs früh zu erkennen, schützt nicht immer vor Metastasen. Daher erscheint es logisch, dass zumindest ein größerer Teil der wohltätigen Dollars dafür ausgegeben werden sollte, Menschen mit Brustkrebs im Endstadium zu helfen. Aber unabhängige Forschungsgelder sind schwer zu bekommen.
Die Susan G. Komen Foundation (auch bekannt als Komen), die mit Abstand größte Brustkrebs-Wohltätigkeitsorganisation, spendet nur 17 Prozent ihrer Millionen, um Forschungsstipendien zu finanzieren. Und MBCN schätzt, dass weniger als fünf Prozent aller wohltätigen Gelder in die Erforschung von Metastasen fließen, der einzigen Form von Brustkrebs, die zum Tod führt. Der Rest des Geldes wird zurück in Bewusstsein und Bildung geleitet. Rennen werden gesponsert, Literatur verteilt, Brustselbstuntersuchungen beworben und natürlich Mammographiegeräte für Kliniken finanziert. Aber es wird wenig ausgegeben, um diejenigen zu retten, die in den letzten Stadien der Krankheit sterben.
Komen ist nicht allein. Selbst kleinere Wohltätigkeitsorganisationen wie die Keep a Breast Foundation finanzieren keine Brustkrebsforschung. Ihr Geld fließt in die Herstellung von Bewusstseinsarmbändern aus Plastik und in die hohen Gehälter ihrer Führungskräfte, während der Rest in „grüne“ Stiftungen und andere Initiativen fließt, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Die Krebsfinanzierung wird oft Pharmaunternehmen oder der Regierung überlassen.
Um sich dessen bewusst zu werden, muss man zwei wichtige Tatsachen verstehen: dass die einzigen Menschen, die an Brustkrebs sterben, diejenigen sind, deren Krebs sich außerhalb der Brust ausgebreitet hat (wenn er in der Brust enthalten ist, kann er nicht töten), und dass man es nicht ist unbedingt sicher nach der Behandlung – sogar nach einer Mastektomie zur Entfernung des Krebses. Das Risiko für einen Rückfall, nach der
Die Behandlungsmöglichkeiten für Metastasen bleiben weitgehend die gleichen wie immer: Bestrahlung und Chemo. Frauen mit HER2+-Krebs, einer aggressiven Form der Krankheit, haben das Glück, Herceptin, Perjeta und Kadcyla in ihrem Arsenal zu haben, neue Medikamente, die ihre Lebensdauer um Monate verlängert haben, darunter auch meine. Aber für Frauen mit dreifach negativem Brustkrebs (TNBC), einem weiteren aggressiven Krebs, gibt es immer noch kein Wundermittel. Und anders als bei anderen Krebsarten ist eine metastatische Ausbreitung von Brustkrebs – typischerweise in Gehirn, Lunge, Leber oder Knochen – immer tödlich. Das Bewusstsein hat die wichtigsten Zahlen nicht verändert.
Die Brustkrebs-Agenda sollte nicht darin bestehen, Brustkrebs zu finden. Es sollte diejenigen retten, die von der Krankheit betroffen sind: herauszufinden, welches DCIS invasiv wird, und etwas über das System der Metastasen zu lernen. Stellen Sie sich vor, wenn all die Dollars, die Wohltätigkeitsorganisationen im Oktober gesammelt haben, an Labore und kompetente Forschungsärzte statt an Marketingexperten gehen würden, könnte das Problem von Brustkrebs – und damit auch von anderen Krebsarten – gelöst werden.
Brustkrebsbewusstsein und Früherkennung sind 2014 so relevant wie PalmPilots oder Einzelbetten für Ehepaare. Der wahre Wettlauf um ein Heilmittel muss erst noch beginnen. Es ist an der Zeit, die rosa Fahnen niederzulegen, die Bänder aufzurollen und sich auf Veränderungen zu konzentrieren.
Wie Pete Seeger sagte, ist es an der Zeit, sich zu drehen, zu drehen, zu drehen. Wir müssen uns vom Bewusstsein abwenden und hin zur Forschung.
