Ein Baby mit SMA-Diagnose nach Hause bringen: Folgendes sollten Sie wissen

Was ist SMA?

SMA ist eine genetische neuromuskuläre Erkrankung, von der laut der Muscular Dystrophy Association (MDA) in den Vereinigten Staaten etwa 10.000 Menschen betroffen sind.

SMA wirkt sich auf die Nerven der Wirbelsäule aus, was zu Muskelschwäche und Atrophie führt. Es kann die Fähigkeit Ihres Babys beeinträchtigen, verschiedene Aktivitäten auszuführen, von der Bewegung bis zum Atmen und Schlucken.

Jedes Kind ist anders, und seine Erfahrungen können je nach Art und Schweregrad der bei ihm diagnostizierten SMA variieren. Ihr Arzt kann die Art von SMA, die Ihr Baby hat, noch nicht diagnostizieren oder den Schweregrad bestimmen.

Bei der häufigsten Form von SMA treten die Symptome normalerweise auf, sobald ein Baby 6 Monate alt ist. Andere Arten von SMA zeigen möglicherweise erst später Symptome.

Viele Babys, bei denen SMA diagnostiziert wurde, erreichen nicht die standardmäßigen Entwicklungsmeilensteine. Das bedeutet nicht, dass sie diese Fähigkeiten niemals erreichen können. Es kann nur länger dauern.

Arbeiten Sie mit dem SMA-Betreuungsteam Ihres Babys zusammen, um den Fortschritt Ihres Kindes zu überwachen und bei eventuellen Bedenken nachzufassen.

Das SMA-Betreuungsteam Ihres Babys

Ihr Arzt kann Ihnen helfen, ein Gesundheitsteam zusammenzustellen, das auf die spezifischen Bedürfnisse Ihres Babys eingeht. Wenn Ihr Baby wächst und sich entwickelt, kann sein SMA-Betreuungsteam auf einige oder alle der folgenden pädiatrischen Spezialisten anwachsen:

• Neurologe
• Lungenarzt
• Orthopäde
• Gastroenterologe
• Ernährungsberater
• Sprachenpathologe
• Physiotherapeut
• Beschäftigungstherapeut
• Atemtherapeuten
• Sozialarbeiter

Sie sind auch eines der wichtigsten Mitglieder des Pflegeteams Ihres Babys. Sie kennen Ihr Baby am besten und können sich für das einsetzen, was es braucht.

Gemeinsam mit dem Betreuungsteam Ihres Babys können Sie einen maßgeschneiderten Behandlungs- und Managementplan erstellen, der Ihrem Baby hilft, sich zu entwickeln.

Obwohl es keine Heilung für SMA gibt, kann die Behandlung helfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.

Folgendes sollten Sie über Ihr Baby und SMA wissen.

Kopfbewegungen

Bei SMA können schwache Muskeln es Ihrem Baby erschweren, Nackenstärke zu erlangen. Ihr Baby ist möglicherweise nicht in der Lage, seinen Kopf in Richtung Geräusche zu drehen oder seinen Kopf ohne Unterstützung hochzuhalten. SMA kann es Ihrem Baby auch erschweren, seine Kopfbewegungen zu kontrollieren.

Arbeiten Sie mit einem Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten zusammen, um Strategien zu entwickeln, die Ihrem Baby helfen können, Nackenstärke zu erlangen.

Gliedmaßenbewegungen

Ein Baby mit SMA kann sich sehr wenig bewegen oder Probleme haben, Dinge zu heben. Ihre Gliedmaßen können schwach sein und schlaff erscheinen. Infolgedessen können sie bei Entwicklungsmeilensteinen ins Hintertreffen geraten, wie zum Beispiel:

• machen sanfte Bewegungen mit ihren Armen und Beinen
• schieben sich hoch, wenn sie auf dem Bauch liegen
• auf die Beine drücken, wenn die Füße auf einer harten Oberfläche stehen
• ein Spielzeug halten und es schütteln

Fragen Sie den Physio- oder Ergotherapeuten Ihres Babys nach Übungen, die Ihrem Baby helfen, die Nacken- und Rumpfmuskulatur zu stärken.

Sich umdrehen und aufsetzen

SMA kann Fähigkeiten wie das Umdrehen und Aufsetzen für Ihr Baby zu einer Herausforderung machen. Sie haben möglicherweise Probleme, Entwicklungsmeilensteine ​​zu erreichen, wie:

• vom Bauch auf den Rücken rollen
• vom Rücken auf den Bauch rollen
• aufrechtes Sitzen ohne Unterstützung

Wenn Ihr Baby nicht in der Lage ist, selbstständig die Position zu wechseln, können Sie ihm dabei helfen. Dies kann dazu beitragen, dass ihre Gelenke nicht steif werden, und gleichzeitig die Neugier auf ihre Umgebung wecken.

Wenn Ihr Baby wach ist, können Sie beim Positionieren helfen. Wenn Sie Ihr Baby auf die Seite legen, verwenden Sie eine zusammengerollte Decke, um seinen Rücken zu stützen. Wenn Sie Ihr Baby auf dem Rücken positionieren, verwenden Sie eine zusammengerollte Decke auf beiden Seiten seiner Hüften, damit seine Beine nicht nach außen fallen.

Legen Sie Ihr Baby zum Schlafen immer auf den Rücken. Verwenden Sie keine Decken in der Wiege, es sei denn, der Kinderarzt Ihres Babys hat etwas anderes empfohlen.

Arbeiten Sie mit dem Physio- oder Ergotherapeuten Ihres Babys an Positionierungsstrategien.

Krabbeln und Gehen

Ein Baby mit SMA kann Schwierigkeiten haben, sein Gewicht auf den Beinen zu tragen, hin und her zu schaukeln und zu krabbeln.

Infolgedessen lernen sie möglicherweise nicht, ihr Gewicht beim Krabbeln oder Gehen auf der gleichen Zeitachse wie andere Kinder in ihrem Alter zu unterstützen. Wenn sich Ihr Baby nicht gut bewegen kann, ist es eine gute Idee, ihm zu helfen, häufig die Position zu wechseln.

Mit der Zeit können ein Rollstuhl oder andere Hilfsmittel Ihrem Kind helfen, sich selbstständig fortzubewegen. Hausmodifikationen wie Stützstangen und eine Rollstuhlrampe können ebenfalls hilfreich sein. Arbeiten Sie mit einem Physio- und Ergotherapeuten zusammen, um einen maßgeschneiderten Plan zu entwickeln, der Ihrem Kind hilft, mobil zu werden.

Fütterung und Ernährung

Manche Kinder mit SMA haben aufgrund schwacher Saug- und Schluckbeschwerden Probleme beim Essen. Wenn Ihr Kind nicht gut isst, nicht zunimmt oder abnimmt, sprechen Sie sofort mit Ihrem Betreuungsteam.

Möglicherweise müssen Sie mit einem Gastroenterologen, Ernährungsberater oder Logopäden zusammenarbeiten. Diese Spezialisten können die Bedürfnisse und Fähigkeiten Ihres Babys einschätzen, um einen Plan zu entwickeln, der Ihr Kind mit den Nährstoffen versorgt, die es benötigt. In einigen Fällen kann eine Ernährungssonde helfen, Ihr Kind mit lebenswichtigen Nährstoffen zu versorgen.

Atmung

Einige Babys mit SMA sind zum Atmen besonders auf ihre Zwerchfellmuskulatur angewiesen. Schwache Muskeln können es Ihrem Baby erschweren, Speichel zu schlucken, zu husten und Schleim aus der Lunge zu entfernen.

Wenn Sie Ihr Baby auf eine feste, flache Oberfläche legen, kann dies dazu beitragen, dass es tief durchatmen kann.

Schlechte Luftqualität kann die Situation verschlimmern. Laut Spinal Muscular Atrophy UK kann insbesondere Passivrauchen das Risiko einer schweren Atemwegsinfektion bei Kindern mit SMA erhöhen.

Arbeiten Sie mit dem Gesundheitsteam Ihres Babys zusammen, um einen Plan zu entwickeln für:

• Halten Sie die Atemwege Ihres Babys frei
• Atmung unterstützen
• Vorbeugung und Minimierung der Auswirkungen von Atemwegsinfektionen wie Erkältung, Grippe oder COVID-19
• was im notfall zu tun ist

Druckstellen

Wenn Ihr Baby die meiste Zeit an einer Stelle verbringt oder nur eine begrenzte Auswahl an Positionen hat, besteht ein erhöhtes Risiko, Druckgeschwüre zu entwickeln. Rötung und Empfindlichkeit sind Anzeichen dafür, dass sich Druckgeschwüre bilden.

Je nachdem, wo sich die Wunden bilden, kann Ihr Arzt alternative Möglichkeiten zur Positionierung Ihres Kindes empfehlen. Durch regelmäßiges Umlagern Ihres Babys können Sie Druckgeschwüren vorbeugen.

Skoliose

Bei SMA kann eine schwache Rückenmuskulatur im Laufe der Zeit zu einer Verkrümmung der Wirbelsäule (Skoliose) führen. Skoliose kann sich in der Kindheit entwickeln und es Ihrem Kind erschweren, seinen Kopf zu kontrollieren, die Position beizubehalten und seine Gliedmaßen zu bewegen. Es kann auch die Atmung beeinträchtigen.

Eine frühzeitige Behandlung der Skoliose kann helfen, eine Verschlechterung zu verhindern.

Entwicklung und Lernen des Gehirns

SMA hat keinen Einfluss auf die Entwicklung des Gehirns oder die kognitiven Fähigkeiten. Viele Kinder, die mit SMA leben, sind schulisch sehr gut. Es ist wichtig, Ihr Kind zu ermutigen und sich für eine anregende Umgebung einzusetzen, in der es lernen und mit anderen interagieren kann.

Ihr Kind hat möglicherweise Anspruch auf Leistungen durch Ihren Bundesstaat Frühinterventionsprogramm und unter dem Americans with Disabilities Act (ADA).

Unterstützung finden

Die Pflege eines Babys mit SMA kann eine Herausforderung sein. Stellen Sie sicher, dass Sie auch Zeit finden, sich um Ihre eigene körperliche und geistige Gesundheit zu kümmern.

Das Betreuungsteam Ihres Babys kann möglicherweise lokale Selbsthilfegruppen oder andere Möglichkeiten empfehlen, um mit anderen in Kontakt zu treten, die verstehen, was Sie durchmachen. Sehen Sie sich die Seite der MDA-Ressourcen für Pflegekräfte an und wenden Sie sich an Hilfe, wenn Sie sie brauchen.

SMA betrifft die Nerven der Wirbelsäule und kann zu schwerer Muskelschwäche und Atrophie führen. Es kann die Fähigkeit Ihres Babys beeinträchtigen, verschiedene Aktivitäten selbstständig auszuführen, von Bewegung über Atmung bis hin zum Schlucken.

Die Prognose für Babys mit SMA variiert je nach Art und Schweregrad. Obwohl es keine Heilung für SMA gibt, können neuere Behandlungsoptionen helfen, die Symptome zu kontrollieren, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Lebenserwartung und die allgemeine Lebensqualität zu verbessern.