Alle sind damit beschäftigt, den Autismus meiner Tochter zu heilen. Ich konzentriere mich darauf, für ihre Akzeptanz zu kämpfen.
Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
In die Augen meiner neugeborenen Tochter starrend, legte ich ihr einen Schwur ab. Egal was passierte, ich würde ihr größter Unterstützer sein.
Je mehr sie heranwuchs, desto mehr von ihrer Persönlichkeit offenbarte sich. Sie hatte Macken, die ich verehrte. Sie summte ständig, verloren in ihrer eigenen Welt. Sie hatte eine ungewöhnliche Faszination für Decken und Wände. Beides brachte sie zum Kichern.
Als Kleinkind brachte uns ihre Besessenheit von zufälligen Körperteilen in peinliche Situationen. Wir lachen immer noch darüber, wie sie einem Polizisten spontan auf den Hintern geknallt hat, während wir darauf warteten, die Straße zu überqueren.
Sie hatte auch Macken, die ich nicht ausstehen konnte.
Irgendwann wurde ihre Aquaphobie fast unkontrollierbar. Jeder Morgen wurde zu einem Kampf, um sie anzuziehen und für den Tag fertig zu machen. Sie passte sich nie einem Tagesablauf an oder aß regelmäßig. Wir wurden gezwungen, ihr Ernährungsshakes zu geben und ihr Gewicht zu überwachen.
Ihre Beschäftigung mit Musik und Licht wurde zu zeitraubenden Ablenkungen. Sie bekam leicht Angst und wir mussten Geschäfte, Restaurants und Veranstaltungen ohne Vorwarnung abrupt räumen. Manchmal waren wir uns nicht sicher, was sie ausgelöst hat.
Während einer Routineuntersuchung schlug ihr Kinderarzt vor, sie auf Autismus testen zu lassen. Wir waren beleidigt. Wenn unsere Tochter Autismus hätte, wüssten wir es sicherlich.
Ihr Vater und ich besprachen die Bemerkungen des Arztes auf der Autofahrt nach Hause. Wir glaubten, unsere Tochter sei schrullig, weil ihre Eltern schrullig sind. Wenn wir dann irgendwelche kleinen Anzeichen bemerkten, haben wir sie darauf zurückgeführt, dass sie ein Spätzünder ist.
Wir haben uns nie wegen ihrer frühen Rückschläge gestresst. Unsere einzige Sorge war, sie glücklich zu machen.
Sie hat die Sprache nicht schnell verstanden, aber ihre älteren Brüder auch nicht. Im Alter von 7 Jahren war ihr älterer Bruder aus seiner Sprachbehinderung herausgewachsen und ihr jüngster Bruder wurde im Alter von 3 Jahren endlich stimmlich.
Wir haben uns nie wegen ihrer frühen Rückschläge gestresst. Unsere einzige Sorge war, sie glücklich zu machen.
Kämpfe um die Akzeptanz meiner Tochter
Als ich vom Militär abhängig aufwuchs, war ich so unterdrückt, dass ich meinen Kindern die Freiheit geben wollte, sich zu entwickeln, ohne unangemessene Erwartungen an sie zu stellen.
Aber der 4. Geburtstag meiner Tochter ist vorbei und sie war immer noch in der Entwicklung zurückgeblieben. Sie war hinter ihre Altersgenossen zurückgefallen und wir konnten es nicht länger ignorieren. Wir entschieden uns, sie auf Autismus untersuchen zu lassen.
Als College-Student hatte ich für das Programm für autistische Kinder an öffentlichen Schulen gearbeitet. Es war harte Arbeit, aber ich liebte es. Ich habe gelernt, was es bedeutet, sich um Kinder zu kümmern, die die Gesellschaft lieber abschreiben würde. Meine Tochter benahm sich nicht wie eines der Kinder, mit denen ich eng zusammenarbeitete. Bald fand ich heraus, warum.
Mädchen mit Autismus werden oft später im Leben diagnostiziert, weil sich ihre Symptome anders darstellen. Sie sind geschickt darin, Symptome zu maskieren und soziale Hinweise nachzuahmen, was die Diagnose von Autismus bei Mädchen erschwert. Jungen werden häufiger diagnostiziert, und ich habe oft in Klassenzimmern ohne Studentinnen gearbeitet.
Alles begann Sinn zu machen.
Ich weinte, als wir ihre offizielle Diagnose erhielten, nicht weil sie Autismus hatte, sondern weil ich einen Blick auf die bevorstehende Reise geworfen hatte.
Die Verantwortung, meine Tochter davor zu schützen, sich selbst zu schaden, und sie gleichzeitig davor zu schützen, von anderen verletzt zu werden, ist überwältigend.
Jeden Tag arbeiten wir hart daran, auf ihre Bedürfnisse einzugehen und sie zu beschützen. Wir überlassen sie niemandem, dem wir nicht vertrauen können, dasselbe zu tun.
Obwohl sie sich in der Vorschule glücklich eingelebt hat und sich von einem schüchternen, ruhigen Mädchen zu einem herrischen, abenteuerlustigen Mädchen entwickelt hat, sind alle damit beschäftigt, sie zu reparieren.
Während ihr Kinderarzt uns ermutigt, jedes mögliche Programm für Kinder mit Autismus zu untersuchen, das dem Menschen bekannt ist, forscht ihr Vater nach alternativen Behandlungen.
Unser Haus ist mit verschiedenen Nahrungsergänzungsmitteln, basischem Wasser und allen neuen natürlichen Behandlungen ausgestattet, von denen er online erfährt.
Im Gegensatz zu mir war er vor unserer Tochter nicht mit Kindern mit Autismus in Berührung gekommen. Obwohl er die besten Absichten hat, wünschte ich, er würde sich entspannen und ihre Kindheit genießen.
Mein Instinkt ist, für ihre Akzeptanz zu kämpfen, nicht zu versuchen, sie zu „heilen“.
Ich gebäre keine Kinder mehr und möchte mich keinen Gentests unterziehen, um herauszufinden, warum meine Tochter Autist ist. Wir können nichts tun, um diese Tatsache zu ändern – und für mich ist sie immer noch mein perfektes Baby.
Autismus ist ein Etikett. Es ist keine Krankheit. Es ist keine Tragödie. Es ist kein Fehler, den wir den Rest unseres Lebens damit verbringen müssen, ihn zu korrigieren. Im Moment bin ich nur bereit, eine Therapie einzuleiten, die hilft, ihre Kommunikation zu verbessern. Je früher sie sich für sich selbst einsetzen kann, desto besser.
Ob wir die Sorgen der Großeltern abwehren, die ihre Entwicklungsverzögerungen nicht verstehen, oder dafür sorgen, dass ihre Bedürfnisse in der Schule erfüllt werden, ihr Vater und ich achten sehr auf ihre Fürsorge.
Wir kontaktierten ihren Schulleiter, nachdem sie mit ungewöhnlich kalten Händen von der Schule nach Hause gekommen war. Eine Untersuchung ergab, dass die Heizung im Klassenzimmer an diesem Morgen ausfiel und die Assistenten des Lehrers es versäumten, dies zu melden. Da unsere Tochter nicht immer mitteilen kann, was falsch ist, müssen wir die Arbeit machen, um das Problem zu identifizieren und zu lösen.
Ich schreibe nicht alle ihre Persönlichkeitsmerkmale und Verhaltensweisen Autismus zu, da ich weiß, dass viele der Dinge, die sie tut, typisch für ihre Altersgruppe sind.
Als ihr Vater ihre Diagnose einem Elternteil mitteilte, der wütend reagiert hatte, nachdem sie auf dem Spielplatz mit ihrem Kind zusammengestoßen war und weiter rannte, erinnerte ich ihn daran, dass Kinder zwischen 4 und 5 Jahren immer noch soziale Fähigkeiten lernen.
Wie ihre neurotypischen Geschwister sind wir hier, um ihr die Werkzeuge zu geben, die sie braucht, um im Leben erfolgreich zu sein. Ob mit zusätzlicher akademischer Unterstützung oder Ergotherapie, wir müssen die verfügbaren Optionen recherchieren und einen Weg finden, sie anzubieten.
Wir haben viel mehr gute Tage als schlechte. Ich habe ein fröhliches Kind geboren, das kichernd aufwacht, aus voller Kehle singt, herumwirbelt und Kuschelzeit mit Mama verlangt. Sie ist ein Segen für ihre Eltern und ihre Brüder, die sie verehren.
In den ersten Tagen nach ihrer Diagnose trauerte ich um die Gelegenheiten, von denen ich befürchtete, dass sie sie nie haben würde.
Aber seit diesem Tag habe ich mich von den Geschichten von Frauen mit Autismus inspirieren lassen, die ich online finde. Wie sie glaube ich, dass meine Tochter eine Ausbildung bekommen, sich verabreden, sich verlieben, heiraten, die Welt bereisen, eine Karriere aufbauen und Kinder haben wird – wenn es das ist, was sie wünscht.
Bis dahin wird sie weiterhin ein Licht auf dieser Welt sein und Autismus wird sie nicht davon abhalten, die Frau zu werden, die sie sein soll.
Shanon Lee ist eine Survivor-Aktivistin und Geschichtenerzählerin mit Beiträgen in HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One und „Scandal Made Me Famous“ auf REELZ Channel. Ihre Arbeiten erscheinen in The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day und Redbook. Shanon ist SheSource-Expertin des Women’s Media Center und offizielles Mitglied des Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Sie ist Autorin, Produzentin und Regisseurin von „Marital Rape Is Real“. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit unter Mylove4Writing.com.
