Ich war in der Blüte meines Lebens, als bei mir Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert wurde. Ich hatte kürzlich mein erstes Haus gekauft, und ich arbeitete einen großartigen Job. Ich genoss das Leben als junger 20-Jähriger. Ich kannte niemanden mit UC, und ich verstand nicht wirklich, was es ist. Die Diagnose war ein totaler Schock für mich. Wie würde meine Zukunft aussehen?
Eine CU-Diagnose zu bekommen, kann beängstigend und überwältigend sein. Rückblickend gibt es einige Dinge, von denen ich wünschte, ich hätte sie gewusst, bevor ich meine Reise mit der Krankheit angetreten habe. Hoffentlich können Sie aus meiner Erfahrung lernen und die Lektionen, die ich gelernt habe, als Leitfaden verwenden, wenn Sie Ihre Reise mit UC beginnen.
Mir war nichts peinlich
Ich versteckte meine Diagnose, bis ich zu krank war, um sie noch länger zu verbergen. Ich war so beschämt, den Leuten zu sagen, dass ich UC hatte – die „Kackenkrankheit“. Ich habe es vor allen geheim gehalten, um mir die Peinlichkeit zu ersparen.
Aber ich musste mich für nichts schämen. Ich ließ die Angst, dass Menschen von meiner Krankheit angeekelt werden, einer Behandlung im Wege stehen. Dies hat meinem Körper auf lange Sicht erheblichen Schaden zugefügt.
Die Symptome Ihrer Krankheit negieren nicht ihre Schwere. Es ist verständlich, wenn es Ihnen unangenehm ist, sich über so eine persönliche Sache zu öffnen, aber andere aufzuklären ist der beste Weg, das Stigma zu brechen. Wenn Ihre Lieben wissen, was UC wirklich ist, können sie Ihnen die Unterstützung bieten, die Sie benötigen.
Wenn Sie die schwierigen Teile des Gesprächs über UC überwinden, können Sie von Ihren Lieben und Ihrem Arzt besser betreut werden.
Ich musste es nicht alleine machen
Meine Krankheit so lange zu verbergen, verhinderte, dass ich die Unterstützung bekam, die ich brauchte. Und selbst nachdem ich meinen Lieben von meiner UC erzählt hatte, bestand ich darauf, auf mich selbst aufzupassen und alleine zu meinen Terminen zu gehen. Ich wollte niemanden mit meinem Zustand belasten.
Ihre Freunde und Familie möchten Ihnen helfen. Geben Sie ihnen die Chance, Ihr Leben zu verbessern, auch wenn es nur im Kleinen ist. Wenn es Ihnen unangenehm ist, mit Ihren Lieben über Ihre Krankheit zu sprechen, treten Sie einer UC-Selbsthilfegruppe bei. Die UC-Community ist ziemlich aktiv, und Sie können sogar online Unterstützung finden.
Ich habe meine Krankheit zu lange geheim gehalten. Ich fühlte mich einsam, isoliert und wusste nicht, wie ich Hilfe bekommen könnte. Aber diesen Fehler muss man nicht machen. Niemand muss seine UC allein verwalten.
Ich hätte diese Produkte zur Behandlung von Symptomen ausprobieren können
UC ist kein Zuckerschlecken. Aber es gibt ein paar rezeptfreie Produkte, die dein Leben ein bisschen einfacher und deinen Hintern ein bisschen glücklicher machen.
Calmoseptin-Salbe
Das bestgehütete Geheimnis in der UC-Community ist die Calmoseptin-Salbe. Es ist eine rosa Paste mit einem Kühlelement. Sie können es nach dem Toilettengang verwenden. Es hilft bei Brennen und Reizungen, die nach einem Toilettengang auftreten können.
Spülbare Tücher
Holen Sie sich jetzt einen riesigen Vorrat an spülbaren Tüchern! Wenn Sie häufig auf die Toilette gehen, beginnt selbst das weichste Toilettenpapier, Ihre Haut zu reizen. Spülbare Tücher sind angenehmer auf Ihrer Haut. Ich persönlich denke, dass Sie sich dadurch sauberer fühlen!
Extra weiches Toilettenpapier
Die meisten Marken haben sanfte Optionen für Toilettenpapier. Sie möchten das weichste Toilettenpapier, das Sie finden können, um Reizungen zu vermeiden. Es ist das zusätzliche Geld wert.
Heizkissen
Ein Heizkissen wirkt Wunder, wenn Sie sich verkrampfen oder wenn Sie das Badezimmer viel benutzt haben. Holen Sie sich einen mit waschbarem Bezug, verschiedenen Heizstufen und automatischer Abschaltung. Vergessen Sie es nicht, wenn Sie reisen!
Tee und Suppe
An Tagen, an denen Sie ein Heizkissen benötigen, haben Sie auch heißen Tee und Suppe. Dies kann Linderung verschaffen und Ihren Muskeln helfen, sich zu entspannen, indem es Sie von innen erwärmt.
Shakes ergänzen
An manchen Tagen ist das Essen von fester Nahrung schmerzhaft oder unangenehm. Das bedeutet nicht, dass Sie auf Mahlzeiten ganz verzichten sollten. Wenn Sie Nahrungsergänzungsmittel zur Hand haben, erhalten Sie einige Nährstoffe und Energie, wenn Sie Nahrung nicht vertragen können.
Ich hätte mehr für mich selbst eintreten können
Nach meiner CU-Diagnose vertraute ich den Worten meines Arztes wie der Heiligen Schrift und stellte keine Fragen. Ich tat, was mir gesagt wurde. Die Suche nach dem richtigen Arzt kann jedoch genauso schwierig sein wie die Suche nach den richtigen Medikamenten. Was für eine Person funktioniert, funktioniert möglicherweise nicht für eine andere.
Es ist nichts Falsches daran, Ihrem Arzt Fragen zu stellen oder eine zweite Meinung einzuholen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört, suchen Sie sich einen, der es tut. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Sie wie eine Fallnummer behandelt, suchen Sie sich einen, der Sie gut behandelt.
Machen Sie sich während Ihrer Termine Notizen und scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen. Du bist derjenige auf dem Fahrersitz. Um die Behandlung zu erhalten, die Sie benötigen, müssen Sie Ihre Krankheit und Ihre Behandlungsoptionen verstehen.
Ich kann ein erfülltes und glückliches Leben führen
Am tiefsten Punkt meiner UC-Reise war ich geblendet von Schmerz und Frustration. Ich sah nicht, wie ich wieder glücklich sein könnte. Es schien, als würde es mir nur noch schlechter gehen. Ich wünschte, ich hätte jemanden, der mir sagt, dass es besser wird.
Niemand kann sagen, wann oder wie lange, aber Ihre Symptome werden sich verbessern. Sie gewinnen Ihre Lebensqualität zurück. Ich weiß, dass es manchmal schwierig sein kann, positiv zu bleiben, aber Sie werden wieder gesund – und glücklich – sein.
Sie müssen akzeptieren, dass einige Situationen außerhalb Ihrer Kontrolle liegen. Nichts davon ist deine Schuld. Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, rollen Sie mit den Schlägen und schauen Sie nur in die Zukunft.
Das wegnehmen
Es gibt so viele Dinge, die ich gerne gewusst hätte, als bei mir UC diagnostiziert wurde. Dinge, die ich nie für möglich gehalten hätte, wurden plötzlich zu einem festen Bestandteil meines Lebens. Am Anfang war es ein Schock, aber ich konnte mich anpassen und du wirst es auch. Es ist ein Lernprozess. Mit der Zeit werden Sie herausfinden, wie Sie mit Ihrem Zustand umgehen können. Es gibt endlose Online-Ressourcen und viele Patientenfürsprecher, die Ihnen gerne helfen würden.
Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige und gesundheitsbezogene Organisationen konzentriert. In einem früheren Leben arbeitete sie als Markenmanagerin und Kommunikationsspezialistin. Aber 2018 gab sie schließlich auf und begann, sich bei JackieZimmerman.co selbstständig zu machen. Durch ihre Arbeit auf der Website hofft sie, weiterhin mit großartigen Organisationen zusammenarbeiten und Patienten inspirieren zu können. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie, über das Leben mit Multipler Sklerose (MS) und entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zu schreiben, um andere miteinander zu verbinden. Sie hätte nie gedacht, dass sich daraus eine Karriere entwickeln würde. Jackie arbeitet seit 12 Jahren in der Interessenvertretung und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften auf verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten. In ihrer Freizeit (welche Freizeit?!) kuschelt sie mit ihren beiden geretteten Welpen und ihrem Mann Adam. Sie spielt auch Roller Derby.
