Wie wir die Welt sehen, prägt, wer wir sein möchten – und das Teilen überzeugender Erfahrungen kann die Art und Weise, wie wir miteinander umgehen, zum Besseren gestalten. Dies ist eine starke Perspektive.
Fibromyalgie, eine Erkrankung, die chronische Schmerzen verursacht, ist noch wenig erforscht. Ich lebe mit Fibromyalgie und jeden Tag beschäftige ich mich mit Problemen wie extremer Müdigkeit, Schmerzen im ganzen Körper und Gehirnnebel.
Da es sich größtenteils um eine unsichtbare Krankheit handelt, scheinen diejenigen, die sie haben, äußerlich in Ordnung zu sein. Leider ist das nicht wirklich der Fall.
Fibromyalgie ist Freunden und Familie besonders schwer zu beschreiben, da ihre Symptome von Tag zu Tag unterschiedlich stark ausgeprägt sind. Es ist schwer, Freunden zu erklären, dass Sie Pläne absagen müssen, weil Sie müde sind, aber oft ist genau das der Fall.
Kennen Sie jemanden mit Fibromyalgie? Um zu verstehen, wie es ist, mit dieser Erkrankung zu leben, habe ich 10 Szenarien entwickelt, die Ihnen helfen könnten, sich einzufühlen.
1. Erstellen Sie eine To-do-Liste für morgen. Wählen Sie dann nur vier Punkte aus Ihrer Liste aus, die Sie erledigen möchten. Wenn Sie versuchen, mehr als das zu tun, können Sie am nächsten Tag nur zwei Dinge tun.
Mit Fibro muss ich meine Aktivitäten und den täglichen Energieaufwand sorgfältig ausbalancieren. Auch wenn ich an einem Tag vielleicht noch viel Zeit habe, muss ich zu Hause und auf der Couch sein, wenn mein Tank leer ist. Wenn ich mich überanstrenge, werde ich die nächsten drei Tage keine Energie haben, irgendetwas zu tun.
2. Bleiben Sie 48 Stunden am Stück wach und lesen Sie dann das langweiligste Buch, das Sie finden können. Sie müssen bis zum Ende des Buches wach bleiben.
Dieses Szenario erfasst nicht einmal genau die extreme Müdigkeit, die ich manchmal fühle. Schlaftabletten helfen mir beim Einschlafen, aber weil ich ständig Schmerzen habe, bekomme ich nicht den tiefen, erholsamen Schlaf, den viele andere genießen können. Für mich scheint es einfach keine Möglichkeit zu geben, erfrischt aufzuwachen.
3. Gehen Sie mit Socken auf einem Plüschteppich und gleiten Sie wirklich mit den Füßen über den Teppich. Berühren Sie einen Türknauf aus Metall und denken Sie darüber nach, wie sich dieser Schock an Ihren Fingern anfühlt. Jetzt tun Sie es noch einmal. Und wieder. Und wieder.
Da Fibromyalgie mein zentrales Nervensystem beeinflusst, wird die Schmerzreaktion meines Körpers verstärkt. Ich erlebe regelmäßig diese schönen elektrischen Stichschmerzen – und sie sind schlimmer und länger als ein statischer Stromschlag. Besonders unpraktisch ist es, wenn sie mitten in einem Arbeitsmeeting auftauchen und mich fast aus meinem Sitz springen lassen.
4. Überprüfen Sie Ihr Bankkonto, um herauszufinden, dass es unerklärlicherweise über Nacht um 10.000 Dollar abgezogen wurde. Vereinbaren Sie einen Termin mit dem Manager der Bank, der Sie an einen Kundendienstmitarbeiter weiterleitet, dann an einen anderen weitergeleitet wird, dann an einen anderen.
Fibromyalgie ist immer noch eine mysteriöse Krankheit: Niemand weiß genau, warum sie auftritt oder wie man sie behandelt. Viele Ärzte sind damit so wenig vertraut oder glauben nicht einmal, dass es real ist, dass eine Diagnose eine Marathonreise sein kann.
Ich kann nicht zählen, wie oft Ärzte mir einfach sagten: „Ich weiß nicht, was mit Ihnen los ist“, und mich dann nach Hause schickten, ohne eine Überweisung oder einen Vorschlag, wie ich herausfinden könnte, was wirklich mit meinem Körper los war .
5. Laufen Sie einen 10K. Sie haben keine Zeit sich vorzubereiten oder zu trainieren. Gehen Sie einfach raus und führen Sie es aus, kein Gehen erlaubt.
Wie sich deine schmerzenden Muskeln am nächsten Tag anfühlen, ist das, was ich an den meisten Tagen fühle, wenn ich aus dem Bett komme. Dieses Gefühl hält den größten Teil des Tages an, und Schmerzmittel helfen nicht viel.
6. Drehen Sie Ihren Thermostat um 10 Grad herunter. Sie dürfen keine zusätzlichen Schichten auftragen. Eine angenehme Temperatur finden Sie erst, wenn es im Sommer wärmer wird, dann wird es plötzlich viel zu heiß.
Mit Fibro reguliert mein Körper seine Temperatur nicht mehr so gut wie früher. Im Winter friere ich immer. Im Sommer friere ich ungewöhnlich, bis ich plötzlich vor Hitze sterbe. Es scheint, als gäbe es keinen goldenen Mittelweg!
7. Sagen Sie ein Date mit nur einer Stunde Vorankündigung an einem Freitagabend ab und erklären Sie, dass Ihr Kind krank ist. Sehen Sie, wie Ihr Date reagiert.
Selbst wenn Freunde und Familie wissen, dass ich Fibrom habe, können sie leider nicht immer verstehen, wie sehr es mein Leben beeinflusst. Dies ist ein Szenario, das ich tatsächlich durchgemacht habe, und die Tatsache, dass ich mit dieser Person nicht mehr zusammen bin, zeigt, wie gut er auf die Absage reagiert hat.
8. Verbringen Sie ein langes Wochenende, ohne mit anderen zu interagieren, außer mit Ihren liebevollen, unterhaltsamen Haustieren.
Meine Haustiere sind mir sehr wichtig geworden, besonders in Zeiten, in denen ich einfach keine Lust auf den Umgang mit Menschen habe. Sie verurteilen mich nicht, aber sie erinnern mich auch daran, dass ich nicht allein bin. Sie in der Nähe zu haben, macht Fackeltage ein wenig erträglicher.
9. Sechsmal im Jahr schwer krank werden. Melden Sie sich jedes Mal für mindestens drei Tage arbeitsunfähig. Hast du am Ende des Jahres noch einen Job?
Bei Fibromyalgie weiß ich nie, wann ich einen Schübetag haben werde, und Schübe machen es mir oft unmöglich, zur Arbeit zu pendeln und den ganzen Tag am Schreibtisch zu sitzen. Ich war noch nie so dankbar für die Möglichkeit, teilweise von zu Hause aus arbeiten zu können. Es hat mich wahrscheinlich beschäftigt gehalten.
10. Vergessen Sie bei der Arbeit Fristen um ein paar Wochen, räumen Sie Dinge weg, wo sie nicht hingehören, und gehen Sie mitten in Meetings ohne eine Erklärung. Sehen Sie sich die Reaktionen Ihrer Kollegen und Vorgesetzten an.
Eines der lästigsten Symptome von Fibro ist möglicherweise „Fibro-Nebel“. An manchen Tagen fühlt es sich an, als würdest du in einem Nebel der Verwirrung leben, und es gibt nichts, was du tun kannst, um dich zusammenzureißen. Wir reden davon, Ihre Schlüssel in den Kühlschrank zu stecken, das Jahr zu vergessen und die Orientierung zu verlieren, während Sie versuchen, Ihren Weg nach Hause auf einer einfachen Route zu finden, die Sie schon Hunderte von Malen gefahren sind.
Fibromyalgie macht das Leben wahnsinnig herausfordernd, bringt aber auch seine eigenen seltsamen Vorteile mit sich, wie zum Beispiel zu lernen, dankbar zu sein für die kleinen alltäglichen Schönheiten des Lebens. Eine Sache, für die ich dankbar bin, sind meine Lieben, die wirklich versuchen zu verstehen, wie ich mich fühle, auch wenn es herausfordernd ist. Ihr Einfühlungsvermögen macht die schlimmsten Tage ein wenig besser.
Paige Cerulli ist Texterin und Content-Autorin und lebt im Westen von Massachusetts. Sie befasst sich häufig mit chronischen Krankheiten, Gesundheit und Wellness und arbeitet derzeit an einem Roman über chronische Krankheiten. In ihrer Freizeit reitet sie gerne auf Pferden und spielt Querflöte.
