Arnetta Hollis ist eine temperamentvolle Texanerin mit einem warmen Lächeln und einer einnehmenden Persönlichkeit. 2016 war sie 31 Jahre alt und genoss das Leben als frisch Vermählte. Weniger als zwei Monate später wurde bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert.
Arnettas Reaktion auf die Nachricht war nicht ganz das, was man erwarten würde. „Einer meiner schwierigsten und größten Momente in meinem Leben ist die MS-Diagnose“, erinnert sie sich. „Ich habe das Gefühl, dass ich aus einem bestimmten Grund mit dieser Krankheit gesegnet wurde. Gott hat mir weder Lupus noch eine andere Autoimmunkrankheit gegeben. Er gab mir Multiple Sklerose. Infolgedessen habe ich das Gefühl, dass es mein Lebenszweck ist, für meine Stärke und Multiple Sklerose zu kämpfen.“
Healthline setzte sich mit Arnetta zusammen, um über die Diagnose zu sprechen, die ihr Leben veränderte, und wie sie in den Monaten unmittelbar danach Hoffnung und Unterstützung fand.
Wie haben Sie die MS-Diagnose erhalten?
Ich lebte ein normales Leben, als ich eines Tages aufwachte und hinfiel. In den nächsten drei Tagen hatte ich die Fähigkeit verloren zu gehen, zu tippen, meine Hände richtig zu benutzen und sogar Temperaturen und Empfindungen zu fühlen.
Das Erstaunlichste an dieser beängstigenden Reise war, dass ich eine großartige Ärztin traf, die mich ansah und mir sagte, dass sie das Gefühl habe, dass ich MS habe. Obwohl dies beängstigend war, versicherte sie mir, dass sie mir die bestmögliche Behandlung bieten würde. Von diesem Moment an hatte ich keine Angst mehr. Ich habe diese Diagnose tatsächlich als mein Zeichen angenommen, ein noch erfüllteres Leben zu führen.
Wo haben Sie in diesen ersten Tagen und Wochen Unterstützung gesucht?
In den frühen Stadien meiner Diagnose schloss sich meine Familie zusammen, um mir zu versichern, dass sie mir helfen würden, sich um mich zu kümmern. Ich war auch von der Liebe und Unterstützung meines Mannes umgeben, der unermüdlich arbeitete, um sicherzustellen, dass ich die beste verfügbare Behandlung und Pflege erhielt.
Aus medizinischer Sicht haben sich mein Neurologe und mein Therapieteam sehr engagiert um mich gekümmert und mir praktische Erfahrungen gemacht, die mir geholfen haben, viele der Symptome zu überwinden, mit denen ich konfrontiert war.
Was hat Sie dazu bewogen, sich Rat und Unterstützung von Online-Communities zu suchen?
Als bei mir zum ersten Mal MS diagnostiziert wurde, war ich sechs Tage auf der Intensivstation und drei Wochen in stationärer Rehabilitation. Während dieser Zeit hatte ich nichts als Zeit auf meinen Händen. Ich wusste, dass ich nicht die einzige Person war, die mit dieser Krankheit konfrontiert war, also begann ich, nach Online-Unterstützung zu suchen. Ich habe mir zuerst Facebook angesehen, wegen der vielfältigen Gruppen, die auf Facebook verfügbar sind. Hier habe ich die meiste Unterstützung und Informationen erhalten.
Was haben Sie in diesen Online-Communities gefunden, das Ihnen am meisten geholfen hat?
Meine MS-Kollegen unterstützten mich auf eine Weise, die meine Familie und Freunde nicht konnten. Es ist nicht so, dass meine Familie und Freunde nicht bereit waren, mich mehr zu unterstützen, es ist einfach die Tatsache, dass sie – weil sie emotional beteiligt sind – diese Diagnose genauso verarbeitet haben wie ich.
Meine MS-Kollegen leben und/oder arbeiten täglich mit dieser Krankheit, kennen also das Gute, das Schlechte und das Hässliche und konnten mich in dieser Hinsicht unterstützen.
Hat Sie die Offenheit der Menschen in diesen Communities überrascht?
Menschen in Online-Communities sind ziemlich offen. Jedes Thema wird diskutiert – Finanzplanung, Reisen und wie man im Allgemeinen ein großartiges Leben führt – und viele Leute beteiligen sich an den Diskussionen. Es hat mich zuerst überrascht, aber je mehr Symptome ich habe, desto mehr verlasse ich mich auf diese großartigen Gemeinschaften.
Gibt es eine bestimmte Person, die Sie in einer dieser Gemeinschaften getroffen haben und die Sie inspiriert?
Jenn ist eine Person, die ich auf MS Buddy kennengelernt habe, und ihre Geschichte inspiriert mich, niemals aufzugeben. Sie hat MS, zusammen mit ein paar anderen schwächenden Krankheiten. Obwohl sie diese Krankheiten hat, hat sie es geschafft, ihre eigenen Geschwister und jetzt ihre eigenen Kinder großzuziehen.
Die Regierung hat ihr die Invaliditätsrente verweigert, weil sie das Mindestarbeitsguthaben nicht erreicht, aber selbst damit arbeitet sie, wenn sie kann, und sie kämpft immer noch. Sie ist einfach eine erstaunliche Frau und ich bewundere ihre Stärke und Ausdauer.
Warum ist Ihnen der direkte Kontakt zu anderen Menschen mit MS wichtig?
Weil sie es verstehen. Einfach gesagt, sie verstehen es. Wenn ich meiner Familie und meinen Freunden meine Symptome oder Gefühle erkläre, ist das, als würde ich mit einem Gremium sprechen, weil sie nicht verstehen, wie es ist. Mit Menschen zu sprechen, die MS haben, ist wie in einem offenen Raum zu sein, in dem alle Augen, Ohren und Aufmerksamkeit auf das jeweilige Thema gerichtet sind: MS.
Was würden Sie jemandem sagen, bei dem kürzlich MS diagnostiziert wurde?
Mein Lieblingsratschlag für jemanden, der neu diagnostiziert wurde, ist dieser: Begrabe dein altes Leben. Haben Sie eine Beerdigung und Trauerzeit für Ihr altes Leben. Dann steh auf. Umarme und liebe das neue Leben, das du hast. Wenn Sie Ihr neues Leben annehmen, werden Sie Kraft und Ausdauer finden, von denen Sie nie geahnt haben, dass Sie sie haben.
Etwa 2,5 Millionen Menschen leben weltweit mit MS, und allein in den USA wird jede Woche 200 weitere Menschen mit MS diagnostiziert. Für viele dieser Menschen sind Online-Communities eine wesentliche Quelle der Unterstützung und Beratung, die gelebt, persönlich und real ist. Haben Sie MS? Besuchen Sie unsere Community „Leben mit MS“ auf Facebook und treten Sie mit diesen Top-MS-Bloggern in Kontakt!
