Eine Frau teilt ihre Geschichte, um Millionen anderen zu helfen.
“Du bist in Ordnung.”
“Es ist alles in deinem Kopf.”
„Du bist ein Hypochonder.“
Das sind Dinge, die viele Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten gehört haben – und die Gesundheitsaktivistin, Regisseurin des Dokumentarfilms „Unrest“ und TED-Stipendiatin Jen Brea hat sie alle gehört.
Alles fing damit an, dass sie 44 Grad Fieber hatte und es einfach wegwischte. Sie war 28 Jahre alt und gesund, und wie viele Menschen in ihrem Alter hielt sie sich für unbesiegbar.
Aber innerhalb von drei Wochen war ihr so schwindelig, dass sie ihr Haus nicht verlassen konnte. Manchmal konnte sie die rechte Seite eines Kreises nicht zeichnen, und es gab Zeiten, in denen sie sich überhaupt nicht bewegen oder sprechen konnte.
Sie sah jede Art von Klinikern: Rheumatologen, Psychiater, Endokrinologen, Kardiologen. Niemand konnte herausfinden, was mit ihr los war. Sie war fast zwei Jahre lang an ihr Bett gefesselt.
„Wie konnte mein Arzt nur so falsch liegen?“ Sie fragt sich. „Ich dachte, ich hätte eine seltene Krankheit, etwas, das Ärzte noch nie gesehen hatten.“
Dann ging sie online und fand Tausende von Menschen mit ähnlichen Symptomen
Manche von ihnen lagen wie sie im Bett, andere konnten nur halbtags arbeiten.
„Einige waren so krank, dass sie in völliger Dunkelheit leben mussten und den Klang einer menschlichen Stimme oder die Berührung eines geliebten Menschen nicht ertragen konnten“, sagt sie.
Schließlich wurde bei ihr myalgische Enzephalomyelitis oder, wie allgemein bekannt, chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) diagnostiziert.
Das häufigste Symptom des chronischen Müdigkeitssyndroms ist eine Müdigkeit, die so stark ist, dass sie Ihre täglichen Aktivitäten beeinträchtigt, die sich durch Ruhe nicht bessert und mindestens sechs Monate anhält.
Andere Symptome von CFS können sein:
- Post-Exertional Malaise (PEM), bei der sich Ihre Symptome nach körperlicher oder geistiger Aktivität verschlimmern
-
Gedächtnis- oder Konzentrationsverlust
- Unerfrischt nach einer Nacht Schlaf
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chronische Schlaflosigkeit (und andere Schlafstörungen)
- Muskelschmerzen
- regelmäsige Kopfschmerzen
- Mehrgelenksschmerzen ohne Rötung oder Schwellung
- häufige Halsschmerzen
- zarte und geschwollene Lymphknoten in Hals und Achselhöhlen
Wie bei Tausenden anderen Menschen dauerte es Jahre, bis Jen diagnostiziert wurde.
Laut dem Institute of Medicine tritt CFS im Jahr 2015 bei etwa 836.000 bis 2,5 Millionen Amerikanern auf. Es wird jedoch geschätzt, dass 84 bis 91 Prozent noch nicht diagnostiziert wurden.
„Es ist ein perfektes Zollgefängnis“, sagt Jen und beschreibt, wie ihr Mann, wenn er joggen geht, ein paar Tage lang wund sein könnte – aber wenn sie versucht, einen halben Block zu gehen, könnte sie eine Woche lang im Bett festsitzen .
Jetzt teilt sie ihre Geschichte, weil sie nicht möchte, dass andere Menschen so unerkannt bleiben wie sie
Deshalb kämpft sie dafür, dass das chronische Erschöpfungssyndrom erkannt, untersucht und behandelt wird.
„Ärzte behandeln uns nicht und die Wissenschaft studiert uns nicht“, sagt sie. „[Chronic fatigue syndrome] ist eine der am wenigsten finanzierten Krankheiten. In den USA geben wir jedes Jahr ungefähr 2.500 US-Dollar pro AIDS-Patienten, 250 US-Dollar pro MS-Patienten und nur 5 US-Dollar pro Jahr und Jahr aus [CFS] Geduldig.”
Als sie anfing, über ihre Erfahrungen mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom zu sprechen, begannen die Menschen in ihrer Gemeinde, sich zu melden. Sie fand sich inmitten einer Gruppe von Frauen Ende 20 wieder, die mit schweren Krankheiten zu kämpfen hatten.
„Auffallend war, wie viel Mühe wir hatten, ernst genommen zu werden“, sagt sie.
Einer Frau mit Sklerodermie wurde jahrelang gesagt, dass alles nur ihr Kopf sei, bis ihre Speiseröhre so beschädigt wurde, dass sie nie wieder essen kann.
Einem anderen mit Eierstockkrebs wurde gesagt, dass sie gerade eine frühe Menopause hatte. Der Gehirntumor eines College-Freundes wurde als Angst diagnostiziert.
„Hier ist der gute Teil“, sagt Jen, „trotz allem habe ich noch Hoffnung.“
Sie glaubt an die Belastbarkeit und harte Arbeit von Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom. Durch Selbstvertretung und Zusammenkommen haben sie die vorhandene Forschung verschlungen und waren in der Lage, Teile ihres Lebens zurückzubekommen.
„Schließlich konnte ich an einem guten Tag mein Zuhause verlassen“, sagt sie.
Sie weiß, dass das Teilen ihrer Geschichte und der Geschichten anderer mehr Menschen sensibilisieren wird und vielleicht jemanden erreicht, der CFS nicht diagnostiziert hat – oder jeden, der sich schwer tut, für sich selbst einzutreten – der Antworten braucht.
Gespräche wie diese sind ein notwendiger Anfang, um unsere Institutionen und unsere Kultur zu verändern – und das Leben von Menschen zu verbessern, die mit missverstandenen und unzureichend erforschten Krankheiten leben
„Diese Krankheit hat mich gelehrt, dass Wissenschaft und Medizin zutiefst menschliche Unternehmungen sind“, sagt sie. „Ärzte, Wissenschaftler und politische Entscheidungsträger sind nicht immun gegen die gleichen Vorurteile, die uns alle betreffen.“
Am wichtigsten: „Wir müssen bereit sein zu sagen: Ich weiß es nicht. „Ich weiß nicht“ ist eine schöne Sache. ‚Ich weiß nicht‘ ist der Anfang der Entdeckung.“
Alaina Leary ist Redakteurin, Social-Media-Managerin und Autorin aus Boston, Massachusetts. Derzeit ist sie stellvertretende Herausgeberin des Equally Wed Magazine und Redakteurin für soziale Medien für die gemeinnützige Organisation We Need Diverse Books.
