Neuromyelitis optica (NMO) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die das Myelin um die Nerven herum betrifft, insbesondere die Sehnerven und das Rückenmark. Die Diagnose kann schwer fassbar sein, da NMO oft mit Multipler Sklerose (MS) oder anderen neurologischen Erkrankungen verwechselt wird.
Eine Fehldiagnose kann lebensverändernde Folgen haben, da ein einzelner NMO-Angriff zu Sehverlust, Lähmung und anderen körperlichen Veränderungen führen kann. Es gibt spezifische Kriterien zur Diagnose von NMO sowie einen Antikörpertest.
Leider wissen zu wenige Menschen, einschließlich derjenigen in der medizinischen Gemeinschaft, um nach der Erkrankung zu suchen. Es kann hilfreich sein, ein NMO-Befürworter zu werden. Die Verbreitung des Bewusstseins kann dazu führen, dass mehr Menschen sich testen lassen und mehr Ärzte die richtige Diagnose finden. Für diejenigen, die mit NMO leben, ist Advocacy eine Möglichkeit, Unterstützung zu erhalten und anderen in der Gemeinschaft zu helfen.
Was folgt, ist nur eine kurze Liste von Möglichkeiten, wie Sie ein NMO-Befürworter werden können, unabhängig davon, ob Sie direkt von dieser Diagnose betroffen sind oder nicht.
Beitritt zu oder Gastgeber einer Selbsthilfegruppe
Eine Selbsthilfegruppe – ob persönlich oder online – kann Menschen, die mit NMO leben, und ihren Familien dabei helfen, Informationen auszutauschen und eine Gemeinschaft zu finden. Die Guthy-Jackson Charitable Foundation bietet eine Liste bestehender Online- und Offline-Selbsthilfegruppen. Die Stiftung ermöglicht es den Menschen auch, eine neue Gruppe zu gründen, wenn sie dies wünschen.
Die Förderung einer Gemeinschaft ist besonders wichtig, um seltene Krankheiten wie NMO bekannt zu machen. Je mehr Forscher über NMO erfahren, desto mehr Menschen erhalten die richtige Diagnose.
Derzeit wird angenommen, dass etwa 10 von 100.000 Menschen NMO haben, eine Rate, die höher ist als frühere Schätzungen von 1 bis 4 von 100.000. Das entspricht etwa 15.000 Menschen in den Vereinigten Staaten, die mit dieser Krankheit leben.
Diese Zahl ist jedoch gering im Vergleich zu der Bevölkerung, die mit MS lebt, was etwa 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten ausmacht. Selbsthilfegruppen können Menschen mit NMO helfen, einander zu finden und Erfahrungen auszutauschen.
Teilnahme an Spendenaktionen
Wohltätigkeitsorganisationen, die sich der Interessenvertretung verschrieben haben, benötigen Geld, um Forschung und andere Initiativen zu finanzieren. Ihr Ziel ist es, das Wohlbefinden der mit NMO lebenden Menschen zu verbessern.
Guthy-Jackson und Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sind zwei solche Organisationen. Sie können ihnen helfen, indem Sie an Spendenaktionen teilnehmen. Neben diesen Gruppen können Sie auch die medizinische Versorgung direkt in Ihrer Nachbarschaft fördern.
Guthy-Jackson widmet sich speziell NMO und hat auf seiner Website Empfehlungen für die Durchführung von Online-Spendenaktionen.
SRNA unterstützt Menschen mit einer Handvoll Erkrankungen, einschließlich NMO. Sie bieten auch Informationen darüber, wie man Geld für die Bemühungen sammeln kann, unter anderem über eBay for Charity und Amazon Smiles.
Sie können auch näher an Ihrem Wohnort Geld sammeln. Wenden Sie sich an Ihre örtlichen Krankenhäuser oder Kliniken, die Menschen mit NMO helfen. Möglicherweise können Sie mit der Fundraising-Abteilung des Krankenhauses zusammenarbeiten, um eine Kampagne zu entwickeln, die das Bewusstsein für NMO schärft und den medizinischen Zugang in Ihrer Gemeinde unterstützt.
Nach Interessenvertretungen
Wenn Sie die NMO-Community gerade erst kennenlernen, besteht eine einfache Möglichkeit, ein Fürsprecher zu werden, darin, die Informationen von Interessenvertretungsorganisationen wie Guthy-Jackson und SRNA zu teilen und zu fördern.
Folgen Sie ihnen in den sozialen Medien, teilen Sie ihre Posts und füllen Sie Ihre Feeds mit genauen, hilfreichen Informationen über NMO. Dies kann helfen, diejenigen zu erreichen, die noch nach der richtigen Diagnose für ihre Symptome suchen.
Bloggen und Ihre Geschichte teilen
Persönliche Geschichten sind starke Formen der Interessenvertretung. Die Guthy-Jackson Charitable Foundation ist ein Beispiel dafür, wie eine persönliche Erzählung dringend benötigte Aufmerksamkeit auf eine missverstandene Erkrankung lenken kann. Ein Paar gründete die Stiftung im Jahr 2008, nachdem bei ihrer Tochter im Teenageralter NMO diagnostiziert worden war und es keine Ressourcen gab, um sie zu unterstützen.
Als Familienmitglied, Freund oder Einzelperson, die mit NMO lebt, zählt Ihre Geschichte. Starten Sie einen Blog auf einer kostenlosen Blogging-Site wie WordPress oder einer Schreibplattform wie Medium. Dies kann dazu beitragen, einige der Mythen über NMO zu zerstreuen, zu zeigen, wie es sich von Krankheiten wie MS unterscheidet, und ein Bild davon zeichnen, wie es das Leben einer Person beeinflussen kann.
Teilnahme an einer klinischen Studie
Bevor neue Therapien von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassen werden, müssen sie den klinischen Studienprozess durchlaufen. Diese Versuche brauchen Teilnehmer, und wenn Sie damit einverstanden sind, kann die Teilnahme an einem der NMO-Gemeinschaft helfen. Sie können über die Datenbank ClinicalTrials.gov nach klinischen NMO-Studien suchen.
Sie können Ihre Stimme auch über NMO-Pro auf der Website der Guthy-Jackson Charitable Foundation teilen, wo Umfragen und andere Forschungsprogramme verfügbar sind.
Kontakt zu lokalen Medien
Lokale Nachrichtensendungen und Community-Programme zeigen oft Menschen, die bedeutsame Erfahrungen machen. Sie können einem lokalen Reporter eine Geschichte über NMO erzählen. Dies kann noch effektiver sein, wenn Sie eine Spendenaktion planen, über die die Medien berichten können. Ziehen Sie neben Nachrichtensendungen auch lokale Blogs und Online-Informationsquellen in Betracht.
Weitergabe von Informationen an Ihren Arzt
Die National Organization for Rare Disorders (NORD) ermutigt Unterstützer, das Wort in Gemeinden, Schulen und örtlichen Arztpraxen zu verbreiten.
NORD stellt Ihnen Literatur zu seltenen Erkrankungen zur Verfügung, die Sie mit Ihrem Arzt teilen können, um das Bewusstsein für die Erfahrungen mit einer ungewöhnlichen Diagnose zu erweitern.
Dies kann auch eine Option sein, wenn Sie nicht direkt von NMO betroffen sind, aber dazu beitragen möchten, seltene Erkrankungen auf das Radar der medizinischen Gemeinschaft zu rücken.
Das wegnehmen
NMO ist eine lebensverändernde Erkrankung, die jedoch oft falsch diagnostiziert oder erst Jahre später diagnostiziert wird. NMO-Befürworter können dazu beitragen, eine Gemeinschaft von Menschen aufzubauen, die mit dieser Krankheit leben, und das Bewusstsein in der medizinischen Gemeinschaft schärfen.
Im Gegenzug erhalten Menschen mit NMO-Symptomen möglicherweise schneller die richtige Diagnose – und erhalten dann Zugang zu wirksameren Behandlungen.
