Die schreckliche Natur von Alzheimer: Trauer um jemanden, der noch lebt

Bis zum Schluss mit meinem Vater verbunden

Ich saß mit meinem Vater im Krankenhaus, nachdem ihm bei einer Operation Teile seiner Lunge, in denen es von Krebszellen wimmelte, entfernt wurden. Drainageschläuche und Metallnähte schlängelten sich von seiner Brust bis zu seinem Rücken. Er war erschöpft, aber hoffnungsvoll. Sicherlich würde sein gesunder Lebensstil eine schnelle Genesung bedeuten, hatte er gehofft.

Ich wollte vom Besten ausgehen, aber ich hatte Dad noch nie so gesehen – blass und angebunden. Ich hatte schon immer gewusst, dass er sich bewegt, tatkräftig und zielstrebig ist. Ich wollte unbedingt, dass dies eine einzige beängstigende Episode ist, an die wir uns in den kommenden Jahren dankbar erinnern können.

Ich verließ die Stadt, bevor die Biopsieergebnisse zurückkamen, aber als er anrief und sagte, er bräuchte Chemo und Bestrahlung, klang er optimistisch. Ich fühlte mich ausgehöhlt und verängstigt bis zum Zittern.

Im Laufe der nächsten 12 Monate erholte sich mein Vater von der Chemotherapie und der Bestrahlung und erlebte dann eine dramatische Wende. Röntgenaufnahmen und MRTs bestätigten das Schlimmste: Der Krebs hatte sich auf seine Knochen und sein Gehirn ausgebreitet.

Er rief mich einmal wöchentlich mit neuen Behandlungsideen an. Vielleicht würde der „Stift“, der auf Tumore abzielt, ohne umliegendes Gewebe abzutöten, für ihn funktionieren. Oder ein experimentelles Behandlungszentrum in Mexiko, das Aprikosenkerne und Einläufe verwendet, könnte die tödlichen Zellen verbannen. Wir wussten beide, dass dies der Anfang vom Ende war.

Papa und ich lasen gemeinsam ein Buch über Trauer, schrieben jeden Tag E-Mails oder unterhielten uns, schwelgten in Erinnerungen und entschuldigten uns für vergangene Verletzungen.

Ich habe in diesen Wochen viel geweint und nicht viel geschlafen. Ich war noch nicht einmal 40. Ich konnte meinen Vater nicht verlieren. Wir hätten eigentlich noch so viele Jahre zusammen verbringen sollen.

Langsam verliere ich meine Mutter, während sie ihr Gedächtnis verliert

Als Mama anfing auszurutschen, dachte ich sofort, ich wüsste, was los war. Zumindest mehr, als ich von Dad wusste.

Diese selbstbewusste, detailorientierte Frau verlor die Worte, wiederholte sich und verhielt sich die meiste Zeit unsicher.

Ich drängte ihren Mann, sie zum Arzt zu bringen. Er fand, dass es ihr gut ginge – nur müde. Er schwor, dass es nicht Alzheimer sei.

Ich gebe ihm keine Vorwürfe. Keiner von ihnen wollte sich vorstellen, dass Mama genau das passierte. Sie hatten beide miterlebt, wie ein Elternteil nach und nach davonschlüpfte. Sie wussten, wie schrecklich es war.

In den letzten sieben Jahren ist Mama immer tiefer in sich hineingeglitten wie ein Stiefel in Treibsand. Oder besser gesagt, langsamer Sand.

Manchmal sind die Veränderungen so allmählich und unmerklich, aber da ich in einem anderen Bundesstaat lebe und sie nur alle paar Monate sehe, sind sie für mich von großer Bedeutung.

Vor vier Jahren gab sie ihren Job in der Immobilienbranche auf, weil sie Mühe hatte, die Einzelheiten bestimmter Geschäfte oder Vorschriften im Blick zu behalten.

Ich war wütend, dass sie sich nicht testen ließ, und genervt, als sie so tat, als würde sie nicht bemerken, wie sehr sie ausrutschte. Aber meistens fühlte ich mich hilflos.

Ich konnte nichts anderes tun, als sie jeden Tag anzurufen, um mit ihr zu plaudern und sie zu ermutigen, rauszugehen und etwas mit Freunden zu unternehmen. Ich hatte eine Verbindung zu ihr wie zu Dad, nur dass wir nicht ehrlich waren, was los war.

Bald begann ich mich zu fragen, ob sie wirklich wusste, wer ich war, als ich anrief. Sie wollte unbedingt reden, konnte aber nicht immer dem Thread folgen. Sie war verwirrt, als ich das Gespräch mit den Namen meiner Töchter würzte. Wer waren sie und warum erzählte ich ihr davon?

Bei meinem nächsten Besuch war es noch schlimmer. Sie fühlte sich in der Stadt verloren, die sie wie ihre Westentasche gekannt hatte. Der Aufenthalt in einem Restaurant löste Panik aus. Sie stellte mich den Leuten als ihre Schwester oder ihre Mutter vor.

Es ist schockierend, wie leer es sich anfühlte, dass sie mich nicht mehr als ihre Tochter kannte. Ich hatte gewusst, dass das kommen würde, aber es traf mich hart. Wie kommt es, dass man sein eigenes Kind vergisst?

Die Zweideutigkeit, jemanden an Alzheimer zu verlieren

So schmerzhaft es auch war, meinen Vater dahinsiechen zu sehen, ich wusste, womit er es zu tun hatte.

Es gab Scans, Filme, die wir dem Licht aushalten konnten, Blutmarker. Ich wusste, was Chemo und Bestrahlung bewirken würden – wie er aussehen und sich fühlen würde. Ich fragte, wo es weh tat und was ich tun könnte, um es etwas besser zu machen. Ich massierte Lotion in seine Arme, als seine Haut durch die Strahlung brannte, und rieb seine Waden, wenn sie wund waren.

Als das Ende kam, saß ich neben ihm, während er in einem Krankenhausbett im Familienzimmer lag. Er konnte nicht sprechen, weil ein riesiger Tumor seine Kehle blockierte, also drückte er fest meine Hände, als es Zeit für mehr Morphium war.

Wir saßen zusammen, unsere gemeinsame Geschichte zwischen uns, und als er nicht mehr weitermachen konnte, beugte ich mich vor, wiegte seinen Kopf in meinen Händen und flüsterte: „Es ist in Ordnung, Papa. Du kannst jetzt gehen. Uns wird es gut gehen. Du musst nicht mehr weh tun.“ Er drehte den Kopf, um mich anzusehen und zu nicken, holte ein letztes Mal tief und rasselnd Luft und blieb stehen.

Es war der schwerste und schönste Moment meines Lebens, zu wissen, dass er mir vertraute, dass ich ihn bei seinem Tod halten würde. Sieben Jahre später bekomme ich immer noch einen Kloß im Hals, wenn ich daran denke.

Im Gegensatz dazu sind die Blutwerte meiner Mutter in Ordnung. Es gibt nichts in ihrem Gehirnscan, was ihre Verwirrung erklären könnte oder warum ihre Worte in der falschen Reihenfolge herauskommen oder ihr im Hals stecken bleiben. Ich weiß nie, was mich erwartet, wenn ich sie besuche.

Sie hat zu diesem Zeitpunkt so viele Teile von sich verloren, dass es schwer ist zu wissen, was da noch ist. Sie kann weder arbeiten noch fahren oder telefonieren. Sie kann die Handlung eines Romans nicht verstehen, nicht am Computer tippen oder Klavier spielen. Sie schläft 20 Stunden am Tag und verbringt den Rest der Zeit damit, aus dem Fenster zu starren.

Wenn ich sie besuche, ist sie nett, aber sie kennt mich überhaupt nicht. Ist sie da? Bin ich? Von meiner eigenen Mutter vergessen zu werden, ist das Einsamste, was ich je erlebt habe.

Ich wusste, dass ich meinen Vater an Krebs verlieren würde. Ich konnte einigermaßen genau vorhersagen, wie und wann es passieren würde. Ich hatte Zeit, über die Verluste zu trauern, die ziemlich schnell hintereinander kamen. Vor allem aber wusste er bis zur letzten Millisekunde, wer ich war. Wir hatten eine gemeinsame Geschichte und mein Platz darin war für uns beide fest verankert. Die Beziehung bestand genauso lange wie er.

Der Verlust meiner Mutter war für mich ein seltsamer Abschied, der noch viele Jahre andauern könnte.

Mamas Körper ist gesund und stark. Wir wissen nicht, was sie irgendwann töten wird und wann. Wenn ich sie besuche, erkenne ich ihre Hände, ihr Lächeln, ihre Form.

Aber es ist ein bisschen so, als würde man jemanden durch einen Zwei-Wege-Spiegel lieben. Ich kann sie sehen, aber sie sieht mich nicht wirklich. Seit Jahren bin ich der alleinige Hüter der Geschichte meiner Beziehung zu meiner Mutter.

Als Papa im Sterben lag, trösteten wir uns gegenseitig und erkannten unseren gegenseitigen Schmerz. So quälend es auch war, wir saßen zusammen da drin und es war ein gewisser Trost darin.

Mama und ich sind beide in unserer eigenen Welt gefangen und haben nichts, was die Kluft überbrücken könnte. Wie trauere ich um jemanden, der physisch noch hier ist?

Manchmal stelle ich mir vor, dass es einen klaren Moment geben wird, in dem sie mir in die Augen schaut und genau weiß, wer ich bin, in dem sie noch eine Sekunde lang meine Mutter ist, genau wie Papa es in der letzten Sekunde getan hat, die wir zusammen verbracht haben.

Während ich um die jahrelange Verbindung zu meiner Mutter trauere, die durch Alzheimer verloren gegangen ist, wird nur die Zeit zeigen, ob wir gemeinsam diesen letzten Moment der Anerkennung erleben oder nicht.

Betreuen Sie oder kennen Sie jemanden, der sich um jemanden mit Alzheimer kümmert? Hier finden Sie hilfreiche Informationen der Alzheimer-Vereinigung.

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Kari O’Driscoll ist Autorin und Mutter von zwei Kindern, deren Werke in Medien wie Ms. Magazine, Motherly, GrokNation und The Feminist Wire erschienen sind. Sie hat auch für Anthologien über reproduktive Rechte, Elternschaft und Krebs geschrieben und kürzlich eine Abhandlung fertiggestellt. Sie lebt mit zwei Töchtern, zwei Welpen und einer alten Katze im pazifischen Nordwesten.