Die Leser haben im Rahmen unseres jährlichen Wettbewerbs Best Health Blog für die Gesundheitsblogger gestimmt, die sie dazu inspirieren, ein stärkeres und gesünderes Leben zu führen, und die Ergebnisse sind da!
Marc Stecker, Autor von Rollstuhl-Kamikaze, belegte den 2. Platz! Er gewinnt 500 US-Dollar, und wir sind sehr inspiriert von seiner Entscheidung, das Preisgeld an eine gemeinnützige Organisation für Multiple Sklerose (MS) zu spenden, die von seinen Lesern ausgewählt wurde.
Lesen Sie weiter, um mehr über Stecker, seine Reise mit MS und wie er zum Bloggen kam, zu erfahren.
Laut Blogger Marc Stecker war ein antiquierter Name für MS „schleichende Lähmung“. Diese Worte beschreiben treffend eine der Hauptwirkungen dieser Autoimmunerkrankung. MS zerstört das zentrale Nervensystem des Körpers, was zu einer Reihe von Symptomen führt, einschließlich eines signifikanten, anhaltenden Verlusts der motorischen Funktion.
Stecker, der an einer fortschreitenden Form von MS leidet, wurde 2003 diagnostiziert und musste fast sofort seine Karriere in der Fernseh- und Videoproduktion aufgeben. Seit 2007 an den Rollstuhl gefesselt, hat er nun den Gebrauch seiner rechten (und dominanten) Hand verloren.
Stecker begann 2009 mit Spracherkennungssoftware auf Wheelchair Kamikaze zu posten. Der Blog erhielt seinen Namen, als Stecker, der sich weigerte, New York City und seine Liebe zur Fotografie aufzugeben, mit seinem Rollstuhl in die Welt hinausfuhr und eine Reihe von Videos auf Rollstuhlhöhe drehte . Das Fortschreiten seiner Krankheit bedeutet, dass er die Kamera nicht mehr benutzen kann, aber der Kamikaze-Geist bleibt.
Seine Posts reichen von humorvoll über unverblümt bis hin zu Handlungsaufforderungen. Sie sind fesselnde Lektüre und bieten nützliche Einblicke in den menschlichen Zustand für jeden, ob Sie MS haben oder nicht.
Wie würden Sie die Mission von Wheelchair Kamikaze beschreiben?
Marc Stecker: Ich könnte Ihnen die Mission meines Blogs sagen, aber dann müsste ich Sie und alle Ihre Leser töten.
Aber im Ernst, ich würde sagen, die Mission besteht darin, den Lesern das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein, wenn sie den etwas tückischen Weg hinuntergehen, auf den uns MS führt. Zu dieser Mission gehört es, die Leute zu informieren, aufzuklären und zu unterhalten, so gut ich kann. Fügen Sie ein paar Spritzer Empathie, Mitgefühl und den Ausdruck von Gefühlen hinzu, die vielleicht ein bisschen tabu sind und normalerweise nicht viel Luft bekommen, und ich denke, Sie haben die Essenz des Blogs.
Ich versuche auch, ein Gefühl für die Absurdität des Ganzen einzubeziehen. Als Menschen sind wir alle Spieler in einem riesigen Theater des Absurden. Aber Menschen mit chronischen Krankheiten haben gesehen, wie einige der grundlegendsten Elemente ihres Lebens auseinander gerissen wurden. Sie können sich oft wie Stoffpuppen anfühlen, mit denen einige besonders hinterhältige kosmische Scherze spielen. Die Absurdität inmitten all der Tragödien zu sehen, ist manchmal die einzige Luft, die wir nach Luft schnappen können, um uns am Laufen zu halten.
Was hat dich motiviert, mit dem Bloggen anzufangen?
FRAU: Bei mir wurde 2003 zum ersten Mal MS diagnostiziert, noch vor Facebook. Die einzigen Online-Ressourcen, um mit anderen Patienten in Kontakt zu treten, waren Internet-MS-Foren. Ich wurde ein aktiver Teilnehmer in vielen dieser Gruppen. Als ich mehr über die Krankheit aufklärte und versuchte, das, was ich lernte, weiterzugeben, sagten andere Forumsmitglieder oft, dass ich einen Blog starten sollte.
Ich hatte noch nie einen Blog gelesen und konnte mir nichts Langweiligeres für andere vorstellen, als für mich ein Online-MS-Tagebuch zusammenzustellen. Also habe ich alle Vorschläge einfach ignoriert, mehr aus Unwissenheit als aus irgendetwas anderem.
In meiner gesunden Zeit hatte ich eine erfolgreiche Karriere in der TV- und Videoproduktion und war ein begeisterter Hobbyfotograf. Nachdem mich MS im Januar 2007 zwang, in Rente zu gehen, verlor ich die Fähigkeit zu fotografieren, da ich keine Kamera an mein Auge halten konnte. Zu meinen Weihnachtsgeschenken im Jahr 2008 gehörten ein flexibles Stativ, das ich an der Armlehne meines Rollstuhls befestigen konnte, und eine sehr schöne digitale Videokamera, mit der ich Bilder aufnehmen konnte, ohne die Kamera auf Augenhöhe zu haben.
Nachdem ich die Kamera an meinem Rollstuhl befestigt hatte, wagte ich mich hinaus und machte meine ersten Aufnahmen. Ich wohne nur ein paar Blocks vom Central Park in die eine Richtung und vom Hudson River in die andere Richtung. Mein schneller Rollstuhl kann 8,5 Meilen pro Stunde erreichen, fast dreimal so schnell wie die durchschnittliche Gehgeschwindigkeit eines Menschen. Der Park wurde zu meiner Muse.
Ich habe die Videos in humorvolle Kurzstücke verwandelt, die ich an Freunde und Familie verschickt habe. Die Resonanz war überwältigend positiv, und wieder einmal kam das Thema meiner Blog-Gründung ins Wanken. Dieses Mal gab ich endlich nach und Wheelchair Kamikaze war geboren.
Es scheint, als hätte der Blog Ihr Leben vor MS mit Ihrem jetzigen Leben verbunden. Hat es auf diese Weise geholfen?
FRAU: Der Blog ist das greifbarste Symbol für die Kluft zwischen Alt und Neu. Der Moment der Pensionierung aufgrund einer Behinderung kann für viele, viele Patienten enorm verwirrend sein. Für mich war es tatsächlich eine Art Erleichterung. Obwohl ich in einer Branche, die als „Glamour“ gilt, Erfolg hatte, fand ich in meiner Karriere nie viel Erfüllung. Als ich in den Ruhestand ging, explodierte all diese aufgestaute Kreativität. Ich akzeptierte widerwillig einen Rollstuhl in meinem Leben, was direkt zur Wiederaufnahme meiner Foto- und Videobemühungen führte, was wiederum zum Blog führte.
War es anfangs schwierig, offen mit Ihrer MS umzugehen?
FRAU: Ich glaube, es ist mir nie wirklich in den Sinn gekommen, meinen Zustand zu verbergen. Im Gegensatz zu einigen MS verbrachte meine Krankheit nicht viel Zeit damit, „unsichtbar“ zu sein. Nach kurzer Zeit hinkte ich merklich, also war es wirklich nicht zu verbergen.
Meine anfängliche Annahme war, dass mein Blog nur von Freunden und Familie gelesen würde. Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal eine E-Mail von einem völlig Fremden erhielt, konnte ich meinen Augen kaum trauen. Als es dann richtig losging, war ich mehr als alles andere geschockt, und die Reaktionen waren im Allgemeinen so positiv, dass die ganze Erfahrung eine fast traumhafte Qualität annahm.
Hat das Bloggen Ihre Sicht auf Ihre Fähigkeiten im Umgang mit MS verändert?
FRAU: Der Blog hat dem Wahnsinn, dass ich krank werde, eine Methode gegeben. Ich bin zwiespältig, wenn es um Themen wie Schicksal geht, aber die Tatsache, dass Wheelchair Kamikaze einigen meiner Kollegen in diesem Club, dem keiner von uns jemals beitreten wollte, geholfen haben mag, wenn auch nur im geringsten etwas weniger überwältigt von all dem, dann bin ich für immer demütig und begnadet. Ich habe in den fast 14 Jahren seit meiner Diagnose nur sehr wenige Tränen über meine eigene missliche Lage vergossen, aber einige der Notizen, die ich von Lesern erhalten habe, haben mich dazu gebracht, Tränen der Empathie und Dankbarkeit zu weinen.
Ist Bloggen eine ermächtigende Erfahrung?
FRAU: Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, versprach ich mir selbst, dass ich das MS-Biest mit allem, was ich hatte, bekämpfen würde, und dass ich, wenn es mich zu Fall bringen würde, mit allen Waffen im Feuer, blutigen Fäusten, spucken wie eine Viper, fluchend zu Boden gehen würde ein Seemann. Zum großen Teil habe ich das Gefühl, dass ich dieses Versprechen eingehalten habe.
Wann haben Sie zum ersten Mal gemerkt, dass Ihre Posts bei den Leuten wirklich Anklang finden?
FRAU: Als ich anfing, den Blog zu schreiben, hatte ein Großteil des Materials eine humorvolle Note. Rückblickend denke ich, dass dies eine Art Schutzschild war, da ich meinen Sinn für Humor immer als eine Form der Ablenkung eingesetzt habe.
Ungefähr sechs Monate, nachdem ich mit dem Blog begonnen hatte, schrieb ich einen Artikel mit dem Titel „Das Problem mit der Progression“. Es war ein kompromissloser Blick auf den Horror, sich selbst langsam im übertragenen Sinne und buchstäblich verschwinden zu sehen, während die Behinderungen und Demütigungen zunehmen. Dieser Beitrag hat eine riesige Resonanz hervorgerufen, was für mich ein Schock war. Ich kann mir keine größere Ehre vorstellen, als jemanden aus der halben Welt zu haben, der sich meldet und mir dankbar sagt, dass ich ihm eine Rettungsleine angeboten habe. Ich war mir nicht sicher, wie die Leute auf eine so offene Erforschung der dunklen Seite reagieren würden.
Mit wem hat dich dein Blog verbunden, den du sonst nicht hättest erreichen können?
FRAU: Es stellt sich heraus, dass ich ziemlich gut darin bin, medizinischen Fachjargon in die Alltagssprache zu übersetzen. Ich habe auch ein Händchen dafür, die Dinge aus der richtigen Perspektive zu betrachten, wenn es darum geht, die relativen Vorzüge der verschiedenen Ideen und Behandlungsmethoden im Zusammenhang mit MS zu beurteilen. Ich habe ausführlich über einen Großteil der medizinischen Forschung im Zusammenhang mit der Krankheit geschrieben und dabei hoffentlich wertvolle Informationen weitergegeben, die es den Menschen ermöglichen, sich als Patienten zu stärken. Die Leser scheinen meine Fähigkeit, das Kauderwelsch zu durchbrechen, wirklich zu schätzen. Ich habe sogar Lob von den Ärzten und Forschern erhalten, die dieses Geschwafel schreiben.
Natürlich gibt es diese Ärzte da draußen, die nicht gerade begeistert davon sind, dass ich sie als Pharmaunternehmen-Schwächer bezeichne, und ich stehe definitiv nicht auf den „Favoriten“-Listen der Pharmaunternehmen, da ich regelmäßig einige hervorhebe der abscheulichen Geschäftspraktiken, denen diese Unternehmen regelmäßig frönen.
Was würden Sie an der Art und Weise ändern, wie über MS gesprochen wird?
FRAU: Ich finde es äußerst beunruhigend, dass die öffentliche Wahrnehmung von MS weitgehend von den relativ gesunden Prominenten geprägt wurde, die an der Krankheit leiden. Obwohl bei der Behandlung der schubförmigen, remittierenden Form der Krankheit große Fortschritte erzielt wurden, ist sie noch weit von einer gutartigen Erkrankung entfernt. Und bei der Behandlung der fortschreitenden Formen von MS, die fast unbeschreiblich schrecklich sein können, wurden nur sehr wenige Fortschritte erzielt. Ich habe es satt, Geschichten von MS-Patienten zu hören, zu lesen und anzuschauen, die Marathons gelaufen oder den Mount Everest bestiegen haben. Ja, jeder liebt eine inspirierende Geschichte, aber leider sind diese Leute immer noch eher die Ausnahme als die Regel.
Irgendwie scheine ich nie Geschichten über all die armen Seelen zu sehen, die zu voll bewussten Gehirnen gemacht wurden, die durch die Krankheit in nutzlosen Gefängnissen aus Fleisch und Knochen gefangen sind. Ich verstehe, dass solche Geschichten und Bilder verstörend sein können, aber ich denke, die Menschen müssen verstört werden. Empört sogar.
Was fehlt Ihrer Meinung nach in aktuellen Diskussionen über MS?
MS: Was in der Diskussion über MS und die schwersten chronischen Krankheiten fehlt, ist die Tatsache, dass viele von ihnen zu Cash Cows für die Pharmaunternehmen und die Ärzte, die sie behandeln, geworden sind. Patienten werden jetzt als Verbraucher gesehen, eine Sichtweise, die wirklich krank ist. Die Gründe dafür sind zahlreich, vor allem aber der immer verführerische Sirenengesang des Profitmotivs. Notwendig ist ein grundlegender Paradigmenwechsel. Der Fokus muss von der Behandlung auf die Heilung, vom Nutzen auf die Befreiung gelenkt werden.
Wie könnten Pharmaunternehmen in einer idealen Welt MS angehen und ihre Ressourcen besser einsetzen?
FRAU: Auf die aktuelle Situation gibt es keine einfachen Antworten. Wir haben ein dysfunktionales System, in dem es keine offensichtliche Komponente gibt, die leicht behoben werden kann. Das derzeitige Denken, dass die Regierung gleich einer schlechten Regierung ist, führt zu einer schlechten Medizin. Das NIH hat in den letzten Jahren enorme Budgetkürzungen erlitten, und die kommenden Jahre versprechen nur mehr davon. Pharmaunternehmen haben MS in eine Multimilliarden-Dollar-Industrie pro Jahr verwandelt, indem sie herausgefunden haben, wie man die Krankheit behandelt, aber erschreckend wenig Fortschritte wurden gemacht, um herauszufinden, wie man das verdammte Ding tatsächlich heilen kann.
