Fragen Sie den Anwalt: Wie gehe ich mit Müdigkeit aufgrund myelodysplatischer Syndrome um?

Müdigkeit kommt bei MDS sehr häufig vor. Eines der häufigsten Symptome bei MDS ist Anämie, also ein Mangel an roten Blutkörperchen. Die Anämie ist die Ursache für die Müdigkeit. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

Ohne Sauerstoff verfügen Sie nicht über die gleiche Energiemenge wie Menschen mit einer normalen Produktion roter Blutkörperchen.

Die Behandlung von MDS ist nicht immer einfach. Eine Knochenmarktransplantation ist derzeit die einzige heilende Behandlung für MDS, kann jedoch für den Körper sehr schwierig sein. Es handelt sich also eher um reine Erschöpfung als nur um Müdigkeit.

Während Sie versuchen, sich zu erholen, kann es schwierig sein, und Ihr Körper versucht, all die Blutzellen wieder aufzubauen, die Sie für Ihre Transplantation abbauen mussten. Und mit der Chemotherapie kann es eine anstrengende Zeit sein.

Bei MDS können alle drei Blutlinien betroffen sein. Sie können also anämisch sein. Sie können auch eine niedrige Anzahl an Blutplättchen oder weißen Blutkörperchen haben. Und in diesen Fällen kann es auch sein, dass Ihr Immunsystem geschwächt ist. Wenn sich also Ihre weißen Blutkörperchen nicht dort befinden, wo sie sein sollten, und Sie krank werden oder anfälliger für Infektionen sind, kann das zu Depressionen und richtiger Müdigkeit führen.

Im Allgemeinen kann MDS den gesamten Körper körperlich und geistig beeinträchtigen. Bis Sie eine Behandlung finden, die für Sie funktioniert und die ordnungsgemäße Produktion dieser Blutzellen unterstützt, besteht eine gute Chance, dass Sie ziemlich müde sein werden.

Müdigkeit kann für MDS-Patienten sowohl emotional als auch körperlich große Auswirkungen haben.

Emotional kann MDS frustrierend sein, weil Sie möglicherweise nicht krank aussehen. Wenn Sie also müde sind und sagen, dass Sie sich müde fühlen, gibt es Leute, die sagen: „Oh, ich weiß, ich bin auch müde“, und das ist nicht dasselbe.

Es gibt einen wirklich großen Unterschied zwischen Müdigkeit und Erschöpfung. Von Müdigkeit spricht man, wenn man die ganze Nacht schläft, aber beim Aufwachen immer noch müde ist. Müdigkeit kann man nicht ausschlafen. Es ist etwas, das mit Ihrem Körper passiert und etwas ganz anderes ist, als einfach nur müde zu sein.

Ich weiß also, dass es für Patienten frustrierend sein kann, dass die Menschen den Unterschied zwischen beiden nicht verstehen.

Wenn Sie ein Patient sind, der noch arbeitet, kann Müdigkeit ein echtes Hindernis sein. Es kann Sie absolut davon abhalten, Ihren Job zu machen.

Wenn von Ihnen erwartet wird, dass Sie bei Familienveranstaltungen und Partys auf dem Laufenden bleiben, haben Sie einfach nicht mehr die Energie, die Sie vorher hatten. Es kann Ihr soziales Leben beeinträchtigen. Vielleicht sind Sie nicht in der Lage, mit Freunden auszugehen oder die Dinge zu tun, die Sie früher getan haben.

Ich kenne Menschen, die ihr ganzes Leben lang regelmäßig Sport getrieben haben, und plötzlich können sie nicht mehr die Runden schwimmen, die sie schwimmen konnten, oder sie können nicht mehr so ​​viele Schritte gehen wie zuvor. Und das kann sowohl geistig als auch körperlich belastend sein.

Eine Möglichkeit, sich bei Müdigkeit besser zu fühlen, besteht darin, sich ausruhen zu können, wenn Sie Ruhe brauchen. Und manchmal, wenn Sie eine Familie gründen oder von Ihnen erwartet wird, dass Sie arbeiten, können Sie das nicht tun.

Ausruhen ist ein lustiger Ausgleich. Sie möchten sich also ausruhen, aber auch nicht so viel schlafen, dass sich Ihre Müdigkeit verschlimmert.

Wenn es Ihnen nicht gut geht, Sie kurzatmig sind oder körperliche Symptome auftreten, sollten Sie es natürlich nicht übertreiben. Sie möchten die kurzen Nickerchen oder die Zeit machen, die Sie brauchen. Wenn Sie nachts acht bis neun Stunden schlafen, ist das eine gute Menge Schlaf.

Versuchen Sie, tagsüber wach oder aktiv zu bleiben. Auch wenn es das Gegenteil von dem zu sein scheint, was Sie brauchen, hilft Bewegung tatsächlich gegen Müdigkeit. Ein kurzer Spaziergang, etwas Zeit auf den Beinen und andere Dinge können Ihrer Müdigkeit entgegenwirken.

Das Wichtigste ist meiner Meinung nach die Kommunikation mit Freunden und Familie.

Viele Menschen, bei denen MDS diagnostiziert wird, haben noch nie jemanden getroffen, bei dem MDS diagnostiziert wurde, oder noch nie davon gehört. Daher denke ich, dass Ihre Familie höchstwahrscheinlich nicht wirklich versteht, was Sie durchmachen.

Ich denke, eine der besseren Möglichkeiten, damit umzugehen, besteht darin, dafür zu sorgen, dass man kommuniziert. Besonders nach der Diagnose halte ich es für sehr wichtig, so viel wie möglich über MDS zu erfahren und sich mit diesen Informationen zu stärken.

Und wenn Sie das tun, fühlen Sie sich vielleicht wohler, wenn Sie es mit Ihren Kollegen, Ihren Freunden und Ihrer Familie teilen. Sie haben ein Unterstützungssystem um sich herum, das Ihnen sagt, dass es in Ordnung ist, eine Pause zu machen. Sie werden verstehen, dass es für Sie an der Zeit ist, einen Spaziergang zu machen, weil Sie sich wirklich träge fühlen, aber Sie brauchen diesen Spaziergang, um wieder auf die Beine zu kommen.

Wenden Sie sich auch unbedingt an andere Menschen mit MDS. Wir haben Live-Patienten- und Familienforen, in denen Menschen die Möglichkeit haben, Menschen mit MDS zu treffen und mit ihnen zu chatten.

Das ist schön, weil es MDS in so vielen verschiedenen Formen und Größen gibt. Foren können Menschen die Möglichkeit geben, jemanden zu treffen, der ähnliche Symptome hat oder sich sogar in einer ähnlichen familiären oder beruflichen Situation befindet. So haben sie die Möglichkeit, sich zu treffen und darüber zu sprechen.

Auch die Selbsthilfegruppen sind wunderbar. Wir haben von Patienten geleitete Selbsthilfegruppen, die häufiger vertreten sind als unsere Patienten- und Familienforen, und Sie können mit diesen Leuten in Kontakt treten.

Ich denke, es ist immer wichtig, einem Arzt alle Symptome mitzuteilen. Ich weiß, dass es hilfreich sein kann, alles aufzuschreiben, was Sie fühlen, und sicherzustellen, dass Sie eine Liste mit Fragen haben.

Nachdem Sie Ihrem Arzt Ihre Müdigkeit gemeldet haben, möchten Sie möglicherweise auch Warnzeichen besprechen, die darauf hinweisen, dass es sich möglicherweise nicht nur um Müdigkeit handelt.

Stellen Sie sicher, dass Sie mit Ihrem Arzt sprechen und sagen, dass wir bereits darüber gesprochen haben, dass ich beim Aufwachen erschöpft bin und nicht mehr die Dinge tun kann, die ich früher getan habe. Ich kann nicht mit meinen Kindern oder meinem Ehepartner mithalten, und wir wissen, dass das auf Müdigkeit aufgrund von Anämie zurückzuführen ist, aber was sind Warnsignale dafür, was passieren könnte? Und ich sollte wissen, dass ich in diesem Fall jemanden anrufen oder jemanden aufsuchen muss.

Möglicherweise verfügt Ihr Gesundheitsteam auch über Tools und Tricks, die es von anderen Patienten gehört hat, um mit Ihrer Müdigkeit umzugehen.

Es gibt Selbsthilfegruppen, die nichts weiter tun, als über Müdigkeit zu reden. Es gibt Webinare, in denen verschiedene Möglichkeiten zur Bewältigung Ihrer Müdigkeit besprochen werden. Sie können von anderen Patienten hören, wie sie damit umgehen, oder einfach mit ihnen darüber sprechen, Ihre Gefühle zu bestätigen.

Im Allgemeinen geht es darum, der Müdigkeit nicht nachzugeben, sich aber auch nicht so sehr anzustrengen, dass man stürzt, sich verletzt oder die Situation verschlimmert. Bewegen Sie sich also, wann immer Sie können, und ruhen Sie sich aus, wenn Sie können, aber geben Sie nicht jedes Mal völlig nach.

Tracey trat der MDS Foundation im Jahr 2004 als Teilzeit-Patientenkoordinatorin bei und unterstützte bei Patientenaufklärungsprogrammen. Als Geschäftsführerin überwacht Tracey nun alle täglichen Geschäftsaktivitäten, einschließlich Finanzen, Personal und Projekte zur Unterstützung der Mission von MDSF. Sie arbeitet mit dem MDSF-Vorstand an der strategischen Planung zur Erfüllung der laufenden Bedürfnisse von MDS-Patienten und medizinischem Fachpersonal. Tracey verwaltet das Unternehmensstipendienprogramm und ist für alle Unternehmensbeziehungen, organisatorischen Partnerschaften und die Entwicklung neuer Unternehmen verantwortlich.

Um die MDS Foundation zu kontaktieren, rufen Sie 1-(800)-637-0839 an.