Wie wirkt sich CLL auf meine Lebensqualität aus?

Körperliche Fähigkeiten

Die meisten Menschen erhalten eine CLL-Diagnose, wenn sich die Krankheit in einem frühen Stadium befindet und sie keine klinischen Symptome haben. Das bedeutet, dass Sie im Alltag zunächst keine körperlichen Herausforderungen haben werden.

Wenn die CLL jedoch fortschreitet, könnten Sie sich häufiger müde und kurzatmig fühlen. Möglicherweise müssen Sie sich den ganzen Tag über ausruhen und aufladen, um Ihr Energieniveau aufrechtzuerhalten. Müdigkeit ist eine der häufigsten gemeinhin berichtet Symptome bei Menschen mit CLL, selbst bei denen, die in einem frühen Stadium eine Diagnose erhalten.

Menschen mit CLL können auch erleben:

• leichtes Fieber
• unerklärlicher Gewichtsverlust
• Gefühle der Fülle

Die Behandlung kann erhebliche Nebenwirkungen verursachen, darunter Übelkeit, Haarausfall und häufige Infektionen. Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team über Möglichkeiten zur Minimierung der Nebenwirkungen der Behandlung.

Fähigkeit zu Arbeiten

Da CLL Ihr Immunsystem angreift, ist es wahrscheinlicher, dass Sie eine schwere Infektion bekommen. Beispielsweise kann eine einfache Atemwegsinfektion zu einer Lungenentzündung führen, deren Genesung Monate dauern kann.

Häufige Infektionen und ein niedriges Energieniveau können die Arbeit erschweren. Andere Symptome, darunter vermehrte Blutungen und leichte Blutergüsse, können eine körperliche Arbeit erschweren – und sogar unsicher machen.

Vielleicht möchten Sie mit Ihrem Chef darüber sprechen, ob Sie zusätzliche Unterstützung erhalten, um Ihre Arbeitsbelastung zu verringern, und nach der Möglichkeit fragen, remote zu arbeiten. Wenden Sie sich an Freunde und Familie, um Hilfe bei täglichen Aufgaben wie Kochen, Putzen oder Besorgungen zu erhalten.

Schlafprobleme

Viele Menschen mit CLL-Symptomen haben auch Nachtschweiß. Dies kann es schwierig machen, eine gute Nachtruhe zu bekommen. Stress und Angst können sich ebenfalls negativ auf den Schlaf auswirken.

Eine Möglichkeit, mit Schlafproblemen umzugehen, ist die Einrichtung einer angemessenen Schlafhygiene, wie zum Beispiel:

• jeden Abend zur gleichen Zeit schlafen gehen
• Entspannen Sie sich vor dem Schlafengehen mit einem warmen Bad oder einer Dusche und entspannender Musik
• Vermeiden Sie helle Handy-, Fernseh- oder Computerbildschirme vor dem Schlafengehen
• Investieren Sie in ein bequemes Bett und Bettwäsche
• Stellen Sie sicher, dass Ihr Schlafzimmer kühl, dunkel und ruhig ist

Andere Möglichkeiten, Ihren Schlaf und Ihre allgemeine Lebensqualität zu verbessern, sind:

• tagsüber etwas Sport treiben
• viel Wasser trinken
• Wege zu finden, um Stress abzubauen, wie z. B. Meditation oder tiefe Atemübungen

Psychische Gesundheit

Eine CLL-Diagnose im Frühstadium wird typischerweise mit einem Watch-and-Wait-Ansatz behandelt. Obwohl dies der Standardansatz ist, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, jeden Tag zu überstehen, wenn Sie wissen, dass Sie Krebs haben.

Vielleicht haben Sie sogar das Gefühl, dass nichts gegen die Situation unternommen wird. Unsicherheit über die Zukunft und die Auswirkungen von Krebs auf Ihre Familienmitglieder, Finanzen und Arbeitsfähigkeit können Stress verursachen.

In Eins Studie 2021, Angst oder Sorge war das am häufigsten berichtete Symptom bei Patienten, die ihre erste CLL-Behandlung erhielten. Eine andere Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass etwa ein Fünftel der Menschen mit CLL unter erheblichen Angstzuständen litt. Die Forscher brachten schlimmere Angstzustände mit einer aktiven Behandlung in Verbindung.

Emotionale Unterstützung ist für Menschen mit einer CLL-Diagnose von entscheidender Bedeutung. Wenn Sie unter Angstzuständen leiden und sich häufig Sorgen um Ihre Diagnose machen, sollten Sie sich mit einem Berater für psychische Gesundheit treffen oder einer Selbsthilfegruppe beitreten.

Soziales Leben

Zusammen mit Stress und Angst kann Müdigkeit es Ihnen erschweren, ein soziales Leben aufrechtzuerhalten. Aber das muss Sie nicht davon abhalten, enge Verbindungen zu knüpfen und zu pflegen.

Versuchen Sie Ihr Bestes, um nach Ihrer Diagnose in der Nähe von Familie und Freunden zu bleiben. Sie werden vielleicht feststellen, dass die Offenheit gegenüber Ihrer Diagnose einen Teil der Last von Ihren Schultern nehmen kann. Sie können auch feststellen, dass das Gespräch mit einem Sozialarbeiter die Kommunikation zwischen Ihnen und Ihren Lieben verbessert.

Viele Menschen finden Selbsthilfegruppen hilfreich, wenn sie durch das Krebskontinuum gehen. Organisationen wie die CLL Society und die Leukemia and Lymphoma Society (LLS) haben Ressourcen, die Sie an eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe verweisen können. Die American Cancer Society hat auch eine Datenbank, in der Sie nach einer Selbsthilfegruppe suchen können.

Finanzen

Gesundheitsvorsorge kann viel Geld kosten. Unabhängig davon, ob Sie noch arbeitsfähig sind oder nicht, kann jede Art von chronischem Gesundheitszustand zu finanziellen Sorgen führen.

Versuchen Sie, alle Ihnen zur Verfügung stehenden finanziellen Mittel auszuschöpfen.

Ein Sozialarbeiter und gemeinnützige Organisationen wie die Patient Access Network (PAN) Foundation und die LLS können Ihnen Ratschläge geben, wo Sie anfangen sollen. Ein Sozialarbeiter kann Ihnen auch bei Versicherungsproblemen helfen.

Häufig gestellte Fragen

Patienten mit neu diagnostizierter CLL fragen sich möglicherweise, wie ihre Lebensqualität mit diesem Gesundheitszustand aussehen wird. Obwohl es von der Krankheit und dem Behandlungsstadium abhängt, sind dies einige häufige Fragen, die Menschen haben:

Wie fühlen Sie sich bei CLL?

Wenn sich Ihre CLL in einem frühen oder niedrigen Risikostadium befindet, müssen Sie sich möglicherweise noch nicht einer Behandlung unterziehen – oder überhaupt. Das heißt, Sie können immer noch negative Auswirkungen auf Ihre psychische Gesundheit haben. Gespräche mit Freunden und Familie oder einem Berater können helfen, dies zu beheben.

Menschen, deren Krankheit sich in einem mittleren oder hohen Risikostadium befindet, können eine stärkere Auswirkung auf ihre Lebensqualität feststellen.

Eins Studie 2021 deutet darauf hin, dass eine verminderte körperliche Funktion das Symptom ist, das am häufigsten bei Menschen mit rezidivierter oder refraktärer CLL auftritt. Die Forscher stellen auch fest, dass eine verminderte kognitive und emotionale Leistungsfähigkeit bei diesen Menschen häufiger auftrat als bei denen, die ihre Erstbehandlung erhielten.

Können Sie mit CLL ein „normales“ Leben führen?

Menschen mit CLL mit niedrigem Risiko, die sich in der Beobachtungs- und Wartephase befinden, werden wahrscheinlich ihre normalen Aufgaben fortsetzen, ohne dass ihre körperlichen Fähigkeiten beeinträchtigt werden.

Möglicherweise haben Sie jedoch erhöhte Angst oder sorgen sich um die Zukunft. Es kann hilfreich sein, sich an eine Selbsthilfegruppe oder einen Berater zu wenden, um die emotionalen Auswirkungen auszugleichen.

Bei Menschen mit CLL in höheren Risikostadien, die sich derzeit in Behandlung befinden, können mehr körperliche Symptome sowie Nebenwirkungen der Behandlung auftreten. Kommunizieren Sie offen mit Ihrem Arzt über Ihre Symptome und Nebenwirkungen, damit er Ihnen helfen kann, diese anzugehen.

Sie können sich auch an Freunde und Familie oder eine gemeinnützige Organisation wenden, um Unterstützung bei der Erledigung regelmäßiger Aufgaben zu erhalten, wenn CLL oder Ihre Behandlung es schwierig macht, sie zu erledigen.

Wie hoch ist die Lebenserwartung nach einer CLL-Diagnose?

Unter den Menschen, bei denen CLL diagnostiziert wurde, 86,9 Prozent 5 Jahre oder länger überleben. Obwohl Menschen, die eine Diagnose erhalten, wenn sie unter 55 Jahre alt sind, mit größerer Wahrscheinlichkeit länger leben, bleibt die 5-Jahres-Überlebensrate für Menschen über 65 Jahre hoch.

Dank Behandlungsfortschritten im Laufe der Zeit sind die Überlebensraten für CLL allmählich gestiegen.

Die meisten Menschen mit CLL im Frühstadium haben keine krankheitsbedingten Symptome. Menschen mit CLL im späteren Stadium, insbesondere diejenigen, die sich einer Behandlung unterziehen, können Müdigkeit, Schmerzen und Schlafstörungen als besonders herausfordernd empfinden.

Bitten Sie Ihren Arzt um Überweisungen an andere medizinische Fachkräfte wie Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Schmerzspezialisten, um diese Bedenken hinsichtlich der Lebensqualität zu bewältigen.