Ich schätze mich glücklich. Auf meiner körperlichen Reise durch die chronische Nierenerkrankung (CKD) hatte ich von der Diagnose bis zur Transplantation nur eine Komplikation. Mein Weg durch das Gesundheitssystem hatte jedoch viele Höhen und Tiefen und führte mich dazu, meine Stimme zu finden.
Sich aktiv um meine Gesundheit kümmern
Aufgrund gesundheitlicher Probleme, die auf beiden Seiten meiner Familie auftreten, war ich entschlossen, meine Gesundheit proaktiv zu gestalten. Mein Arzt interessiert sich für alle seine Patienten und unterstützte meinen Gesundheitsplan.
Ich entdeckte, was meine Krankenversicherung für Vorsorgeuntersuchungen, Medikamente und die begrenzte Anzahl von Spezialisten und Einrichtungen in meinem Netzwerk abdecken würde und was nicht. Insgesamt fand mein Arzt, dass wir einen guten Plan hatten. Worauf wir nicht vorbereitet waren, war die Diagnose einer Nierenerkrankung.
Während meiner jährlichen Untersuchung wurde ich von Kopf bis Fuß untersucht und eine ganze Reihe von Tests durchgeführt. Die Tests kamen zurück und zeigten, dass meine Nierenfunktion niedriger als normal war und dass Protein in meinen Urin gelangte. Mein Arzt gab zu, dass er nicht wirklich viel über Nierenprobleme wusste und überwies mich an einen Nephrologen.
Meine erste Erfahrung in der Nephrologie
Der Nephrologe, den ich sehen konnte, ging in einem Jahr in den Ruhestand. Er ließ mich wissen, dass sein Interesse nicht in der vollständigen Pflege meines Zustands, sondern in seinem Ruhestand lag. Er wollte einige weitere Tests machen, darunter eine Nierenbiopsie.
Der Begriff „Biopsie“ wird in der Schwarzen Community oft als negatives Wort gehört. Eine Biopsie bedeutet, dass etwas ernsthaft falsch ist und die Wahrscheinlichkeit, dass Sie ein qualitativ hochwertiges Leben führen, stark reduziert ist, wenn nicht in Jahren oder Tagen gezählt.
Als Farbgemeinschaft sind wir aufgrund von Geschichte und Mythen misstrauisch. Viele schwarze Menschen mittleren und höheren Alters – insbesondere Männer – beenden ihre Behandlung, bevor sie sich einem Wahlverfahren unterziehen, aus Angst vor einem negativen Ergebnis.
Erhalt einer Diagnose
Der Nephrologe erklärte die Schritte des Biopsieverfahrens, aber nicht, nach welchen spezifischen Informationen er suchte. Die Biopsieergebnisse zeigten Vernarbungen der Filter in meiner Niere.
Mir wurde gesagt, dass es keine Erklärung dafür gibt, wie das passiert, aber dass die Krankheit, die ich hatte, als fokale segmentale Glomerulosklerose bezeichnet wird.
Der Behandlungsplan des Nephrologen beinhaltete hohe Dosierungen von Prednison für 2 Wochen, Entwöhnung über die folgenden 4 Wochen und eine natriumarme Diät.
Nach 6 Wochen wurde mir gesagt, dass meine Nierenfunktion in einem normalen Bereich sei, aber ich solle „vorsichtig sein, weil dieses Problem wieder auftreten könnte“. Es ging als gelöstes Problem in meine Krankenakte. Alle zukünftigen Tests im Zusammenhang mit der Überwachung meiner Nieren würden von meiner Versicherung als Wahlverfahren angesehen.
Die Symptome kehren zurück
Ein paar Jahre später bemerkte mein Hausarzt ähnliche Symptome wie ich zuvor hatte. Er konnte vollständige Tests anordnen und sah, dass Protein in meinen Urin gelangte.
Ich wurde an einen anderen Nephrologen überwiesen, aber aufgrund meiner Versicherung hatte ich nur begrenzte Möglichkeiten. Der neue Nephrologe führte einige weitere Tests durch und – ohne Biopsie – erhielt ich die Diagnose CNE im Stadium 3.
Dieser Nephrologe ging anhand von Laborergebnissen, medizinischen Symptomen und akademischer Krankengeschichte auf der Grundlage von Alter, Geschlecht und Rasse – Vermutungen und Stereotypen – statt auf die einzelne Person zu schauen.
Ich wurde Teil seines Fließbandes von Patienten und Behandlungen. Ich habe es die Behandlungsplanmethode „Vertrauen und gehorchen“ genannt, bei der Ärzte Ihr Vertrauen und Ihren Gehorsam erwarten, sich aber nicht die Mühe machen, Sie als Individuum zu betrachten.
In einem 20-minütigen Termin wurde mir etwas über Kreatinin und die glomeruläre Filtrationsrate (GFR) gesagt. Mir wurde gesagt, dass meine Nieren versagen würden und ich eine Fistel für die Dialyse legen müsste.
Sein Pflegeplan beinhaltete die Verschreibung von Medikamenten, die hoffentlich das Fortschreiten meiner CNI verlangsamen würden, bevor ich mit der Dialyse begann. Ich fand, dass ich für meine Nierenaufklärung verantwortlich war, da weder er noch seine Mitarbeiter mir schriftliche Informationen gaben.
Dieser Vertrauens- und Gehorsamsplan ließ mich täglich 16 Medikamente einnehmen. Außerdem hatte ich Typ-2-Diabetes entwickelt und brauchte häufige Insulininjektionen. Innerhalb von 18 Monaten ging ich von Stadium 3 zu Stadium 5 der Nierenerkrankung über, die als Nierenerkrankung im Endstadium gilt, und wurde ohne wirkliche Erklärung dafür, wie dies so schnell geschehen war, an die Dialyse angeschlossen.
Stadien der CNE
Es gibt 5 Stadien der CNI. Stufe 1 ist, wenn es einen leichten Schaden gibt, aber die normale Nierenfunktion bleibt – Stufe 5 ist, wenn die Nieren aufhören zu arbeiten. Bei frühzeitiger Erkennung kann das Fortschreiten der Erkrankung verhindert oder über Jahre hinausgezögert werden.
Leider erfahren viele Menschen erst später, dass sie an CNI leiden, wenn bereits mittelschwere bis schwere Schäden vorliegen. Dies bietet begrenzte Zeit, um ein Leben ohne Nieren zu planen.
Laborergebnisse wurden während des Termins mündlich mitgeteilt. Ich habe sie nach dem Termin in schriftlicher Form erhalten, jedoch ohne Erklärung, wie die Werte in meiner Laborarbeit zu lesen oder zu verstehen sind. Ich wusste auch nicht, dass es zwei Arten von GFR-Werten gibt: einen für die allgemeine Öffentlichkeit und einen für Schwarze (der „geschätzte GFR-Afroamerikaner“-Wert in meinen Ergebnissen).
Der Weg durch die Dialyse
Was mich gestresst hat, war, einen Termin zu vereinbaren, um eine Fistel zur Dialyse anlegen zu lassen. Zwei Fistelplatzierungen schlugen fehl und ich hatte enorme Auslagen. Bevor eine dritte Fistelanlage angeordnet wurde, habe ich selbst recherchiert und mich über andere Dialysearten informiert, die zu Hause durchgeführt werden können.
Ich erkundigte mich nach diesen Alternativen und schließlich wurde mir ein Kurs über Dialysebehandlungsmöglichkeiten angeboten. Nachdem ich an dem Kurs teilgenommen hatte, entschied ich mich für die Peritonealdialyse (PD). PD bot mir eine bessere Lebensqualität. Leider musste ich feststellen, dass vielen farbigen Patienten aus der Praxis meines Nephrologen nur Hämodialyse angeboten wurde.
Meine Dialyseschwester stellte mir meine neue Normalität vor und erklärte mir klar, was mich während der Dialyseverfahren erwartet. Durch Diskussionen, Schulungen und Schulungsmaterialien begann ich mit der Behandlung von Parkinson und verstand mehr über Nierenerkrankungen. In der Hoffnung, ein möglicher Kandidat für eine Transplantation zu werden, war ich in der Lage, CNE, Dialyse und die Wichtigkeit, mich gesund zu halten, mental zu akzeptieren.
Transplantation und wie ich meine Stimme gefunden habe
Nach ein paar Monaten Dialyse empfahl mein Nephrologe einen Test, um zu sehen, ob ich für die Transplantationsliste in Frage komme. Als ich fragte, warum ich bis zu diesem Zeitpunkt warten musste, um getestet zu werden, wurde mir gesagt, „das war der Prozess“. Zuerst macht man eine Dialyse und dann geht man zur Transplantation über.
Die Einrichtung und das Personal im Transplantationszentrum waren großartig. Ich konnte Fragen stellen, und sie gaben Antworten auf eine Weise, die ich verstand. Sie lieferten Informationen über das Transplantationsverfahren, Nierenerkrankungen und das Leben nach der Transplantation. Sie gaben mir auch das Recht, zu bestimmten Aspekten meines Pflegeplans Ja oder Nein zu sagen.
Ich war kein Objekt mehr – ich war eine Person.
Vertrauen und gehorchen war vorbei, als ich die Transplantationsliste erstellte. Ich hatte eine Stimme in der Zukunft meiner Pflege. Ich brachte das mit zurück, und mein Nephrologe war nicht glücklich darüber, dass ich meine Stimme gefunden hatte.
Nach einer Blutdruckkrise wollte meine Tochter mir ihre Niere spenden, obwohl ich das nicht wollte. Sie wurde als nicht förderfähig erachtet, aber ihre Mitbewohnerin und Collegeschwester meldete sich und passte perfekt zusammen.
Monate nach meiner Transplantation beendete ich meine Arzt-Patienten-Beziehung zu meinem Nephrologen. Obwohl ich immer noch in der Obhut des Transplantationszentrums war, wollte der Nephrologe Änderungen an meiner Obhut vornehmen, ohne mit dem Transplantationszentrum Rücksprache zu halten. Sein „nach Zahlen und Büchern“-Stil war nichts für mich.
Ich habe eine Stimme, und jetzt benutze ich sie, damit die Reise anderer Leute nicht so holprig wird.
Weitere Informationen zu CNI
In den Vereinigten Staaten leiden schätzungsweise mindestens 37 Millionen Erwachsene an CKD, und etwa 90 Prozent wissen nicht, dass sie es haben. Einer von drei Erwachsenen in den USA ist einem Risiko für eine Nierenerkrankung ausgesetzt.
Die National Kidney Foundation (NKF) ist die größte, umfassendste und am längsten bestehende patientenorientierte Organisation, die sich der Sensibilisierung, Prävention und Behandlung von Nierenerkrankungen in den Vereinigten Staaten widmet. Weitere Informationen über NKF finden Sie unter www.kidney.org.
Curtis Warfield ist Senior Quality Analyst für den Bundesstaat Indiana. Seit er 2016 seine Nierentransplantation erhalten hat, hat er etwas zurückgegeben, indem er sowohl auf Nierenerkrankungen als auch auf die Notwendigkeit von Organspenden aufmerksam gemacht hat, wobei er sich auf farbige Menschen mit niedrigem Einkommen konzentriert. Er ist Patientenfürsprecher und Peer-Berater, Mitglied mehrerer Ausschüsse der National Kidney Foundation und Botschafter mehrerer anderer nationaler Organisationen für Nieren und chronische Krankheiten. Er ist verheiratet, hat vier erwachsene Kinder und ein Enkelkind.
