15 Möglichkeiten, Ihr bestes Leben mit Multipler Sklerose zu führen

1. Lernen Sie alles, was Sie können

MS ist eine chronische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Es kann eine Vielzahl von Symptomen verursachen, die von Person zu Person variieren. Es gibt verschiedene Arten von MS und jede erfordert einen anderen Behandlungsplan.

Alles, was Sie über Ihre Diagnose wissen können, ist der erste Schritt, den Sie unternehmen können, um Ihre Erkrankung effektiv zu bewältigen. Ein Arzt kann Ihnen Informationsbroschüren über MS aushändigen, oder Sie können bei Organisationen wie der National MS Society darüber lesen.

Das Herausfinden der Fakten und das Klären von Missverständnissen über MS kann Ihnen ein besseres Gefühl für Ihre Optionen geben, wenn Sie mit Ihrer Diagnose umgehen.

Wissenschaftler lernen jeden Tag mehr und mehr über MS. Daher ist es wichtig, auf dem Laufenden zu bleiben, wenn neue Behandlungen ihren Weg durch die Pipeline finden.

2. Bleiben Sie mit neuen Behandlungen und klinischen Studien auf dem Laufenden

Die National MS Society ist eine gute Quelle für die Suche nach neuen klinischen Studien in Ihrer Nähe. Studien helfen Forschern festzustellen, ob neue Behandlungen sicher und wirksam sind. Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist eine sehr persönliche Entscheidung.

Neben der Unterstützung von Wissenschaftlern bei der Entdeckung neuer Behandlungen oder Kombinationen von Behandlungen bietet die Teilnahme an klinischen Studien weitere Vorteile.

Die Teilnahme an einigen gesponserten klinischen Studien kann kostenlos sein. Menschen, die mit herkömmlichen Behandlungen keine zufriedenstellenden Ergebnisse erzielt haben, können neue Arzneimittelkombinationen oder Arzneimittel erforschen, die zuvor von der Food and Drug Administration (FDA) zur Behandlung anderer Erkrankungen zugelassen wurden.

Eine umfassende Auflistung aller vergangenen, aktuellen und zukünftigen klinischen Studien finden Sie auf ClinicalTrials.gov. Wenn Sie eine klinische Studie in Ihrem Bereich finden, die Sie interessiert, sprechen Sie mit einem Arzt, um herauszufinden, ob Sie ein Kandidat sein könnten.

3. Bleiben Sie aktiv

Übung kann die Muskelkraft und Fitness verbessern, die Körperhaltung verbessern und Schmerzen und Müdigkeit bei Menschen mit MS reduzieren. Leichtes bis moderates aerobes Training kann die Herzgesundheit verbessern und Müdigkeit reduzieren.

Laut a Studie 2017, Flexibilitätstraining kann Spastizität oder Muskelverspannungen bei Menschen mit MS verringern. Gleichgewichtsübungen können bei der Koordination helfen und das Sturzrisiko verringern.

Es gibt viele Möglichkeiten, aktiv zu bleiben, und das zu tun, was für Sie funktioniert, ist manchmal der beste Ausgangspunkt. Hier sind ein paar Ideen:

• allgemeine körperliche Aktivität wie Gartenarbeit, Kochen, Gassi gehen
• adaptive Sport- oder Freizeitmöglichkeiten in einem örtlichen Gemeindezentrum
• Schwimmen, das einen Bewegungsbereich ermöglicht, der an Land möglicherweise nicht möglich ist
• Yoga für Gleichgewicht, Flexibilität und Stressabbau
• Widerstandsbänder oder leichte Gewichte für Muskelkraft

Ganz gleich, für welche Aktivität Sie sich entscheiden, priorisieren Sie zuerst Ihre Sicherheit. Vielleicht möchten Sie mit einem Arzt darüber sprechen, welche Optionen Sie ausprobieren sollten.

4. Praktiziere eine gute Schlafhygiene

Eine gute Schlafhygiene kann Ihnen helfen, MS-Müdigkeit zu bekämpfen.

Hier sind einige erprobte und wahre Methoden, die Ihnen zu einem erholsameren Schlaf verhelfen:

• Etablieren Sie eine Schlafenszeit-Routine. Nimm zum Beispiel ein warmes Bad und höre direkt vor dem Schlafengehen beruhigende Musik.
• Versuchen Sie, jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen und aufzustehen.
• Vermeiden Sie helle Bildschirme vor dem Schlafengehen und erwägen Sie, das Licht zu dimmen, wenn die Schlafenszeit näher rückt, wenn dies möglich und sicher für Sie ist.
• Vermeiden Sie Koffein am späten Nachmittag und Abend.

5. Finden Sie einen MS-Buddy

Sie müssen diese Diagnose nicht alleine durchstehen. Wenn Sie sich mit anderen, die mit MS leben, vernetzen möchten, sollten Sie erwägen, einer Gruppe wie Bezzy MS beizutreten.

Bezzy MS ist ein sicherer Ort, an dem Sie Ihre Bedenken über Online-Foren äußern können. Sie können sich mit anderen verbinden, die möglicherweise einige der gleichen Erfahrungen wie Sie machen. Bezzy MS hat auch Geschichten, Informationen und ein Forum.

MS-Selbsthilfegruppen können Sie mit anderen Menschen, die mit MS leben, in Kontakt bringen und Ihnen dabei helfen, ein Netzwerk zum Austausch von Ideen, neuer Forschung und guter Stimmung aufzubauen.

Sie können sich auch einem Freiwilligenprogramm oder einer Aktivistengruppe anschließen. Sie werden vielleicht feststellen, dass die Teilnahme an dieser Art von Organisationen unglaublich ermächtigend sein kann.

Die Aktivisten-Website der National MS Society ist ein weiterer guter Ausgangspunkt. Sie können auch nach bevorstehenden Freiwilligenveranstaltungen in Ihrer Nähe suchen.

6. Stellen Sie ein Ärzteteam zusammen

MS ist eine lebenslange Erkrankung, daher ist es wichtig, von einem MS-Spezialisten betreut zu werden, der gut zu Ihnen passt. Ein Hausarzt kann Sie an ein Team anderer medizinischer Fachkräfte verweisen, die Ihnen bei der Behandlung all Ihrer Symptome helfen.

Oder Sie können dieses Tool „Find Doctors & Resources“ der National MS Society oder dieses Tool „Find a Doctor“ von Healthline verwenden.

Zu den medizinischen Fachkräften, die Sie als Teil eines multidisziplinären Teams aufsuchen können, gehören:

• ein auf MS spezialisierter Neurologe
• ein Neuropsychologe, der bei der Verwaltung kognitiver Funktionen wie Gedächtnis, Konzentration, Informationsverarbeitung und Problemlösung hilft
• ein Physiotherapeut, der an der Gesamtkraft, dem Bewegungsumfang der Gelenke, der Koordination und den grobmotorischen Fähigkeiten arbeitet
• einen Psychologen oder Berater für psychische Gesundheit, der Ihnen hilft, mit der Diagnose und dem Leben mit MS fertig zu werden
• einen Ergotherapeuten, der Ihnen die Werkzeuge an die Hand geben kann, um alltägliche Aufgaben effizienter zu erledigen
• ein Sozialarbeiter, der bei der Suche nach finanziellen Ressourcen, Ansprüchen und von der Gemeinde bereitgestellten Diensten behilflich ist
• ein Ernährungsberater oder Ernährungsberater, der Ihnen hilft, eine gesunde Ernährung aufrechtzuerhalten
• einen Logopäden, wenn Sie Probleme mit dem Sprechen, Schlucken oder Atmen haben

7. Ernähren Sie sich nahrhaft

Ihre Ernährung ist ein wichtiges Instrument, wenn es darum geht, mit MS gut zu leben. Obwohl es keine Wunderdiät zur Behandlung von MS gibt, erwägen Sie eine gesunde Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Vollkornprodukten, gesunden Fetten und magerem Protein.

Es ist auch wichtig, sich gut zu ernähren, um eine Gewichtszunahme zu vermeiden. Forscher haben einen Zusammenhang zwischen Fettleibigkeit und MS-Symptomen festgestellt.

Zum Beispiel ein Studie 2020 fanden einen Zusammenhang zwischen Fettleibigkeit und höherer klinischer Behinderung und Entzündung bei Menschen mit schubförmig remittierender (RR) MS.

Hier sind einige weitere Ernährungstipps, die Sie berücksichtigen sollten:

• Ernähren Sie sich fettarm oder pflanzenbasiert. A Studie 2016 fanden heraus, dass Menschen mit MS, die sich an eine sehr fettarme, pflanzenbasierte Ernährung hielten, nach 12 Monaten eine Verbesserung ihrer Erschöpfungsgrade aufwiesen. Es zeigte sich jedoch keine Verbesserung der Rückfallraten oder der Behinderungsgrade, daher ist weitere Forschung erforderlich.
• Holen Sie sich genug Ballaststoffe. Gemäß den USDA-Ernährungsrichtlinien für Amerikaner, die empfohlen Die Aufnahme beträgt mindestens 25 Gramm Ballaststoffe pro Tag für Frauen im Alter von 31 bis 50 Jahren und 31 Gramm Ballaststoffe pro Tag für Männer in der gleichen Altersgruppe. Dies hilft, eine gute Darmfunktion zu fördern.
• Reduzieren Sie den Alkoholkonsum. Alkohol kann das Gleichgewicht und die Koordination negativ beeinflussen und auch den Harndrang erhöhen. Das Trinken kann auch einige MS-Medikamente beeinträchtigen.
• Trinken Sie genug Wasser. Viele Menschen mit MS schränken die Wasseraufnahme ein, um Blasenprobleme in den Griff zu bekommen. Dehydrierung durch Wassermangel kann zu höheren Ermüdungsraten führen. A Studie 2016 fanden heraus, dass eine geringe Flüssigkeitszufuhr bei Teilnehmern mit Blasenfunktionsstörungen tatsächlich häufiger vorkam. Diejenigen mit einem hohen Maß an Flüssigkeitszufuhr hatten eine geringere Ermüdungsrate.
• Essen Sie Lebensmittel, die reich an Omega-3-Fettsäuren sind. Beispiele sind fetter Fisch wie Lachs, Thunfisch und Makrele, Sojabohnen, Rapsöl, Walnüsse, Leinsamen und Sonnenblumenöl. Eine 2021-Systematik Überprüfung von Studien gefundene Omega-3- und Fischölergänzungen können dazu beitragen, die Rückfallrate und Entzündungen zu reduzieren und die Lebensqualität von Menschen mit MS zu verbessern.

8. Teile und erobere Haushaltsaufgaben

Haushaltsaufgaben können überwältigend erscheinen, aber Sie müssen sie nicht alle auf einmal erledigen. Sie können die Dinge aufteilen, um sie überschaubarer zu machen. Erstellen Sie zum Beispiel einen angemessenen Zeitplan für Hausreparaturen und Besorgungen wie das Reinigen des Hofes und das Ersetzen von HLK-Filtern, damit sie über mehrere Wochen statt über ein Wochenende erledigt werden.

Reinigen Sie nur einen Raum pro Tag oder teilen Sie ihn in kleinere Zeitabschnitte über den Tag auf, mit Ruhepausen dazwischen. Abhängig von Ihren Symptomen können Sie die Reinigung selbst durchführen, aber stellen Sie sicher, dass Sie Maßnahmen ergreifen, um sich dabei nicht zu verletzen.

Planen Sie wöchentliche Mahlzeiten und frieren Sie Portionen für spätere Tage ein. Probieren Sie kleine Werkzeuge für die Küche aus, die alltägliche Aufgaben einfacher und sicherer machen können. Zum Beispiel möchten Sie vielleicht einen Glasöffner kaufen, der das Öffnen eines vakuumversiegelten Glasdeckels zum Kinderspiel macht.

9. Ordnen Sie Ihre Wohn- und Arbeitsumgebung neu

Versuchen Sie, strategisch darüber nachzudenken, wie Ihr Zuhause und Ihr Arbeitsplatz eingerichtet sind.

Möglicherweise müssen Sie einige Anpassungen vornehmen, um sie an Ihre Bedürfnisse anzupassen. Ziehen Sie zum Beispiel in Betracht, die Küchengeräte, die Sie täglich verwenden, auf der Theke und in den am einfachsten zu erreichenden Schränken aufzubewahren. Vielleicht möchten Sie schwere Elektrogeräte wie Mixer auf die Arbeitsplatte stellen, damit Sie sie nicht oft bewegen müssen.

Ordnen Sie Möbel, Teppiche und Dekorationen, die zu viel Platz einnehmen oder Sie stolpern könnten, neu an oder entfernen Sie sie. Erwägen Sie eine Entrümpelung, um die Reinigungszeit zu verkürzen.

Sie können auch mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, um zu sehen, ob er Ihnen ergonomische Geräte zur Verfügung stellt, die Ihnen den Arbeitsalltag erleichtern. Beispiele können Blendschutz auf Computerbildschirmen sein. Es kann auch hilfreich sein, Ihren Arbeitsplatz an einen zugänglichen Ort zu verlegen – näher am Eingang, den Toiletten und anderen wichtigen Bereichen.

10. Erinnerungen einstellen

MS kann Symptome wie Gedächtnisverlust und Konzentrationsprobleme verursachen. Dies kann es schwierig machen, sich an alltägliche Aufgaben zu erinnern, wie Termine und wann Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen.

Nutzen Sie die Technologie, die Sie bereits haben, um die Dinge einfacher zu machen. Die meisten Smartphones verfügen über Telefon-Apps und Tools, mit denen Sie Gedächtnisprobleme umgehen können. Sie können Ihren Kalender anzeigen, Notizen machen, Listen erstellen und Benachrichtigungen und Erinnerungen festlegen.

11. Cool bleiben

Viele Menschen mit MS stellen fest, dass sie empfindlich auf Hitzeeinwirkung reagieren. Wenn Ihre Körpertemperatur ansteigt, können sich Ihre Symptome verschlimmern. Schon ein leichter Temperaturanstieg kann die Nervenimpulse ausreichend beeinträchtigen, um Symptome zu verursachen. Diese Erfahrung hat tatsächlich einen eigenen Namen – Uhthoffs Phänomen.

Versuchen Sie, sich abzukühlen, indem Sie heiße Duschen und Bäder vermeiden. Verwenden Sie eine Klimaanlage in Ihrem Haus und halten Sie sich nach Möglichkeit von der Sonne fern. Sie können auch versuchen, eine Kühlweste oder einen Nackenwickel zu tragen.

12. Richten Sie automatische Aufladungen für Rezepte ein

Es ist wichtig, dass Sie Ihre Medikamente rechtzeitig einnehmen. Wenn Sie vergessen, ein Medikament einzunehmen oder ein Rezept nachzufüllen, kann dies schwerwiegende Folgen für Ihr tägliches Leben haben.

Um dieses Problem zu vermeiden, sollten Sie erwägen, automatische Nachfüllungen für Ihre Rezepte bei Ihrer örtlichen Apotheke einzurichten. Sie können sich von der Apotheke einen Text schicken lassen oder Sie anrufen, um Ihnen mitzuteilen, dass Ihr Rezept zur Abholung bereit liegt. Viele Apotheken können Ihre Rezepte sogar im Voraus versenden.

13. Strukturieren Sie Ihre Arbeit neu

Das Leben am Arbeitsplatz zu bewältigen, kann für Menschen mit MS eine Herausforderung darstellen. Wenn Sie mit einer neuen Diagnose leben, nehmen Sie sich etwas Zeit, um ein wenig zu recherchieren, z. B. über mögliche Arbeitsplatzanpassungen.

Dies kann eine Diskussion zwischen Ihnen und Ihrem Arbeitgeber beinhalten und kann alles umfassen, von physischen Vorkehrungen wie Haltegriffen in Toiletten bis hin zu Telearbeitsvereinbarungen.

14. Ändern Sie Ihren Reise- und Urlaubsplan

Reisen kann eine wunderbare Möglichkeit sein, die Freuden des Lebens zu genießen. Dies ist durchaus möglich, wenn Sie mit MS leben. Die National MS Society hat diese Tipps, wie Sie Ihren nächsten Urlaub so gut wie möglich gestalten können:

• arrangieren Sie im Voraus Hilfe am Flughafen
• Packen Sie zusätzliche Medikamente ein und sichern Sie sie mit Unterlagen wie Arztbriefen
• Bestätigen Sie den Zugänglichkeitsstatus von Hotels und Attraktionen an Ihrem Zielort
• Planen Sie Pausen und Ruhetage während Ihrer Reise ein

Wasser und gesunde Snacks zur Hand zu haben, kann auch dazu beitragen, Ihre Besuche angenehmer zu gestalten, zusammen mit Reisen in den kühleren Monaten.

15. Bleiben Sie positiv

Obwohl es derzeit keine Heilung für MS gibt, können neuere Behandlungen helfen, die Krankheit zu verlangsamen. Es wird geforscht, um Behandlungen zu verbessern und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Wenn es Ihnen schwer fällt, Ihr Leben mit MS zu bewältigen, sollten Sie sich mit einem Psychologen oder einem Berater für psychische Gesundheit treffen, um Ihre Bedürfnisse zu besprechen.

Das Leben nach einer MS-Diagnose kann überwältigend sein. An manchen Tagen können Ihre Symptome Sie daran hindern, das zu tun, was Sie lieben, oder Sie fühlen sich emotional ausgelaugt.

Während einige Tage schwierig sein können, ist es dennoch möglich, gut mit MS zu leben, indem Sie einige der oben genannten Änderungen in Ihrem Leben umsetzen.