Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung. Es verursacht Probleme mit den Motoneuronen, die Gehirn und Rückenmark verbinden. Gehen, Laufen, Sitzen, Atmen und sogar Schlucken können für Menschen mit SMA schwierig sein. Menschen mit SMA benötigen oft eine Reihe spezialisierter medizinischer Geräte.
Derzeit gibt es keine Heilung für SMA. Aber es gab viele neue und aufregende technologische Fortschritte. Diese können Menschen mit SMA eine verbesserte Mobilität, bessere Behandlungen und eine höhere Lebensqualität bieten.
3D-gedruckte Exoskelette
Das allererste Exoskelett für Kinder mit SMA wurde 2016 erhältlich. Dank der Fortschritte in der 3-D-Druckindustrie ist es jetzt möglich, einen dreidimensionalen Prototyp des Geräts zu drucken. Das Gerät kann Kindern beim ersten Gehen helfen. Es verwendet verstellbare, lange Stützstangen, die an die Beine und den Oberkörper des Kindes angepasst sind. Es beinhaltet auch eine Reihe von Sensoren, die mit einem Computer verbunden sind.
Umweltkontrollen
Menschen mit SMA sind weniger mobil. Einfache Aufgaben wie das Ausschalten des Lichts können schwierig sein. Umweltkontrolltechnologie ermöglicht es Menschen mit SMA, die vollständige Kontrolle über ihre Welt zu übernehmen. Sie können ihren Fernseher, Klimaanlage, Beleuchtung, DVD-Player, Lautsprecher und mehr drahtlos steuern. Alles, was sie brauchen, ist ein Tablet oder Computer.
Einige Controller sind sogar mit einem USB-Mikrofon ausgestattet. Sprachbefehle können den Dienst aktivieren. Es kann auch einen Notfallalarm enthalten, um per Knopfdruck Hilfe zu rufen.
Rollstühle
Die Rollstuhltechnologie hat einen langen Weg zurückgelegt. Der Ergotherapeut Ihres Kindes kann Sie möglicherweise über verfügbare Elektrorollstuhloptionen informieren. Ein Beispiel ist der Wizzybug, ein Elektrorollstuhl für Kleinkinder. Der Rollstuhl ist sowohl für den Innen- als auch für den Außenbereich geeignet. Es wird mit einfachen Bedienelementen betrieben.
Adaptive Dreiräder sind eine weitere Option. Sie geben Ihrem Kind die Möglichkeit, mit Gleichaltrigen zu interagieren und sich zu bewegen.
Tablets
Tablets sind klein und einfacher zu verwalten als Laptops oder Desktop-PCs. Sie sind für Ihr Kind anpassbar. Sie können auch Spracherkennung, digitale Assistenten (wie Siri) und andere Funktionen enthalten. Diese können mit Halterungen, Schaltern, Stiften, zugänglichen Tastaturen und mobilen Armsteuerungen eingerichtet werden.
Mit Zubehör für Rollstühle können Sie ein Mobiltelefon oder Tablet am Rollstuhl befestigen.
Tablets geben Ihrem Kleinkind die Möglichkeit zu erkunden, auch wenn es sich nicht viel bewegen kann. Für ältere Kinder kann ein Tablet bedeuten, ein Instrument wie Schlagzeug in einer Schulband zu spielen. Apps für Musikinstrumente können sogar an einen Verstärker angeschlossen werden, damit Ihr Kind spielen lernen kann.
Eye-Tracking-Software
Eye-Tracking-Software, wie die bei EyeTwig entwickelte Technologie, bietet eine weitere Möglichkeit der Computerinteraktion. Es erkennt und verfolgt die Bewegung des Kopfes Ihres Kindes mithilfe der Kamera auf Ihrem Computer oder Tablet.
Hilfskleidung
Direkt in die Kleidung integrierte Orthesen wie der Playskin Lift sind weniger sperrig als Exoskelette. Mechanische Einsätze in der Kleidung helfen kleinen Kindern beim Anheben der Arme.
Das wegnehmen
Geräte und neue Medikamente wie diese verbessern nicht nur die Lebensqualität von Menschen mit SMA. Sie bieten ihnen auch eine größere Flexibilität, um an allen Aspekten dessen teilzunehmen, was Menschen als „normales“ Leben bezeichnen könnten.
Exoskelett-Designs, barrierefreie Software und neue Medikamente sind nur der Anfang neuer technologischer Fortschritte. All diese Verbesserungen können bei der Behandlung von SMA und anderen Muskelerkrankungen helfen.
Wenden Sie sich an Ihr lokales SMA-Betreuungsteam, um Informationen zu Versicherungsschutz, Mieten und einer Liste von gemeinnützigen Organisationen zu erhalten, die möglicherweise helfen können. Sie können sich auch direkt an das Unternehmen wenden, um zu erfahren, ob es Mieten, Finanzierung oder Rabatte anbietet.
