Zuerst hasste ich es. Aber rückblickend verstehe ich jetzt, wie sehr ich es wirklich brauchte.
Ich vermisse meinen Stomabeutel. Da habe ich es gesagt.
Das hört man wahrscheinlich nicht oft. Niemand möchte wirklich einen Stomabeutel – bis Ihnen klar wird, dass es das Einzige ist, was Ihnen ein normales, gesundes Leben ermöglicht.
Im Jahr 2015 musste ich mich einer Notoperation unterziehen, bei der mein Dickdarm entfernt wurde. Mir ging es schon seit ein paar Jahren schlecht, aber obwohl ich eine Reihe von Symptomen aufwies, die auf eine entzündliche Darmerkrankung hindeuteten, wurden mir häufig Fehldiagnosen gestellt.
Ich war ungewollt unterernährt. Ich litt unter Rektalblutungen und schrecklichen Magenkrämpfen und überlebte mit Abführmitteln gegen chronische Verstopfung.
Und dann war mein Darm perforiert. Und ich bin mit einem Stomabeutel aufgewacht.
Nach der Entfernung des Dickdarms wurde mir gesagt, dass ich unter Colitis ulcerosa leide und dass mein Darm schwer erkrankt sei.
Was ist Colitis ulcerosa?
Colitis ulcerosa (UC) ist eine Form der entzündlichen Darmerkrankung (IBD). Die Symptome können leicht bis schwer sein. In einigen Fällen haben Sie möglicherweise keine Symptome. Die Behandlung konzentriert sich auf die Behandlung oder Linderung der Symptome.
Aber darüber konnte ich nicht nachdenken. Ich konnte nur daran denken, dass eine Tüte an meinem Bauch klebte, und ich fragte mich, wie ich jemals wieder selbstbewusst sein würde.
Ich hatte noch nie von einem Stomabeutel gehört, und nachdem ich ihn gegoogelt hatte, waren auf den Bildern nur ältere Menschen zu sehen, die mit ihnen zusammenlebten.
Ich war 19. Wie würde ich damit klarkommen? Wie würde ich mich attraktiv fühlen? Wie würde ich meine Beziehungen pflegen? Würde ich mich jemals wieder trauen, Sex zu haben?
Ich weiß, im Großen und Ganzen mögen diese Sorgen winzig erscheinen, aber sie waren für mich überwältigend. Mir wurde gesagt, ich würde mein Stoma nur vorübergehend haben, maximal 4 Monate – aber am Ende habe ich es für 10 Monate. Und das war meine Entscheidung.
In den ersten 6 Wochen mit der Tasche konnte ich sie nicht selbst wechseln. Jedes Mal, wenn ich es berührte, wollte ich weinen und konnte mich einfach nicht daran gewöhnen. Ich würde mich darauf verlassen, dass meine Mutter die ganze Veränderung durchführte, und ich lehnte mich zurück und schloss meine Augen, damit ich nicht zugeben musste, was geschah.
Nach den 6 Wochen bin ich mir nicht sicher, warum oder wie, aber irgendetwas hat Klick gemacht.
Mir wurde klar, dass diese Tasche mein Leben gerettet hatte und die einzige Möglichkeit, solch ein traumatisches Erlebnis zu überstehen, darin bestand, sie zu akzeptieren.
Und genau das habe ich getan. Es war keine sofortige Akzeptanz – es hat natürlich einige Zeit gedauert –, aber ich habe mir auf verschiedene Weise geholfen.
Ich schloss mich Online-Selbsthilfegruppen an, in denen mir klar wurde, dass tatsächlich viele andere Menschen in meinem Alter ebenfalls mit Stomabeuteln lebten – einige davon dauerhaft. Und es ging ihnen erstaunlich gut.
Ich fing an, alte Kleidung anzuprobieren, Kleidung, von der ich dachte, ich würde sie nie wieder tragen können, aber ich konnte es. Ich habe sexy Dessous gekauft, damit ich mich im Schlafzimmer wohler fühle. Mit der Zeit bekam ich mein Leben zurück und wurde mir bewusst, dass dieser Stomabeutel mir eine viel bessere Lebensqualität beschert hatte.
Ich lebte nicht mehr mit chronischer Verstopfung. Ich nahm keine Medikamente, keine Abführmittel. Ich hatte keine schrecklichen Magenkrämpfe mehr, auch keine Blutungen mehr und ich hatte endlich zugenommen. Tatsächlich sah ich so gut aus wie seit langem nicht mehr – und ich fühlte mich auch so gut.
Als etwa vier Monate später die Umkehroperation kam, bei der mein Stoma entfernt wurde, um meinen Dünndarm wieder mit meinem Rektum zu verbinden, damit ich wieder „normal“ auf die Toilette gehen konnte, entschied ich, dass ich noch nicht bereit war.
Mir wurde gesagt, dass ich innerhalb von zwei Jahren eine Entscheidung treffen müsse, um sicherzustellen, dass ich das bestmögliche Ergebnis erziele.
Und so habe ich mich weitere 5 Monate später dafür entschieden.
Der Hauptgrund, warum ich mich dafür entschieden habe, war, dass ich Angst hatte, mich zu fragen: „Was wäre, wenn?“ Ich wusste nicht, ob das Leben mit einer Umkehr genauso gut sein würde wie mit meiner Tasche, und das wollte ich wagen.
Aber es hat nicht ganz geklappt.
Ich hatte seit dem ersten Tag Probleme mit meiner Umkehrung. Ich hatte einen schrecklichen Heilungsprozess und habe jetzt bis zu 15 Mal am Tag chronischen Durchfall, wodurch ich ziemlich ans Haus gefesselt bin.
Ich habe wieder einmal Schmerzen und bin auf Medikamente angewiesen. Und ich habe Unfälle, die im Alter von 24 Jahren sehr peinlich sein können.
Wenn ich rausgehe, mache ich mir ständig Sorgen um die nächste Toilette und darum, ob ich es schaffe.
Und ja, ich vermisse meine Tasche. Ich vermisse die Lebensqualität, die es mir gegeben hat. Ich vermisse es, mich selbstbewusster zu fühlen. Ich vermisse es, den Tag unbeschwert verbringen zu können. Ich vermisse die Möglichkeit, von zu Hause aus arbeiten zu können. Ich vermisse es, mich wie ich selbst zu fühlen.
Als ich zum ersten Mal mit einem Stomabeutel aufwachte, dachte ich, ich würde das nie spüren.
Zuerst konnte ich es kaum erwarten, es loszuwerden, und jetzt, vier Jahre später, wird mir klar, wie sehr ich es brauchte – und es immer noch tue.
Es linderte nicht nur die Belastung durch Colitis ulcerosa, sondern auch die damit verbundenen Schmerzen, Ängste und Sorgen.
Sie fragen sich vielleicht: „Warum greifen Sie nicht einfach zu einem Stomabeutel zurück?“ Ich wünschte, es wäre so einfach, das tue ich wirklich. Aber aufgrund der beiden großen Operationen, die ich hatte, und der Menge an Narben, könnte dies zu weiteren Schäden, dem Risiko, dass ein neues Stoma nicht funktioniert, sowie Unfruchtbarkeit führen.
Vielleicht werde ich eines Tages den Mut haben, es noch einmal zu tun und alles zu riskieren – aber nach dem letzten „Was wäre, wenn?“ Ich habe Angst, es noch einmal durchzumachen.
Wenn ich meinen Stomabeutel problemlos zurückbekommen könnte, würde ich es sofort tun.
Aber im Moment muss ich daran festhalten, dass ich es verpasst habe. Und mir wird bewusst, wie dankbar ich dafür bin, diese 10 Monate verbracht zu haben, in denen ich schmerzfrei, glücklich, selbstbewusst und vor allem ganz authentisch gelebt habe.
Hattie Gladwell ist Journalistin, Autorin und Fürsprecherin für psychische Gesundheit. Sie schreibt über psychische Erkrankungen in der Hoffnung, das Stigma zu verringern und andere zu ermutigen, sich zu äußern.
