Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) benötigen die Betreuung durch Spezialisten in mehreren medizinischen Bereichen. Ein engagiertes Betreuungsteam ist notwendig, um die Lebensqualität Ihres Kindes zu maximieren.
Ein gutes Betreuungsteam hilft Ihrem Kind, Komplikationen zu vermeiden und seine täglichen Bedürfnisse zu erfüllen. Ein großartiges Betreuungsteam wird auch ihren Übergang ins Erwachsenenalter begleiten.
Zu den Spezialisten im SMA-Betreuungsteam eines Kindes gehören wahrscheinlich:
- genetische Berater
- Krankenschwestern
- Diätassistenten
- Pneumologen
- neuromuskuläre Spezialisten
- Physiotherapeuten
- Ergotherapeuten
SMA kann Ihre ganze Familie betreffen. Ein Betreuungsteam sollte auch Sozialarbeiter und Verbindungspersonen in der Gemeinde umfassen. Diese Spezialisten können dabei helfen, alle mit unterstützenden Ressourcen in Ihrer Community zu verbinden.
Krankenschwester
Eine Krankenschwester wird Ihnen helfen, die Pflege Ihres Kindes zu koordinieren. Sie werden zur Anlaufstelle in allen Aspekten der Unterstützung für Ihr Kind und Ihre Familie.
Neuromuskulärer Arzt
Ein neuromuskulärer Arzt ist oft der erste Spezialist, der sich mit Ihnen und Ihrem Kind trifft. Um eine Diagnose zu stellen, führen sie eine neurologische Untersuchung und Studien zur Nervenleitung durch. Sie werden auch ein Behandlungsprogramm speziell für Ihr Kind entwickeln und gegebenenfalls Empfehlungen aussprechen.
Physiotherapeut
Ihr Kind wird sich sein ganzes Leben lang regelmäßig mit einem Physiotherapeuten treffen. Ein Physiotherapeut hilft bei:
- Bandbreite an Bewegungsübungen
- dehnen
- Anpassen von Orthesen und Zahnspangen
- gewichtstragende Übungen
- aquatische (Pool-)Therapie
- Atemübungen zur Stärkung der
Atemmuskulatur - Empfehlungen für andere Geräte wie z
wie spezielle Sitze, Kinderwagen und Rollstühle - Ihnen Aktivitäten vorzuschlagen und beizubringen, die dies können
mit Ihrem Kind zu Hause erledigen
Ergotherapeutin
Ein Ergotherapeut konzentriert sich auf alltägliche Aktivitäten wie Essen, Anziehen und Pflege. Sie können Ausrüstung empfehlen, die Ihrem Kind hilft, seine Fähigkeiten für diese Aktivitäten aufzubauen.
Orthopäde
Eine häufige Komplikation bei Kindern mit SMA ist Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung). Ein Orthopäde wird die Krümmung der Wirbelsäule beurteilen und die Behandlung durchführen. Die Behandlung kann vom Tragen einer Rückenorthese bis zur Operation reichen.
Muskelschwäche kann auch eine abnormale Verkürzung des Muskelgewebes (Kontrakturen), Knochenbrüche und Hüftluxation verursachen.
Ein Orthopäde wird feststellen, ob bei Ihrem Kind ein Risiko für solche Komplikationen besteht. Sie werden Ihnen vorbeugende Maßnahmen beibringen und den besten Behandlungsverlauf empfehlen, wenn Komplikationen auftreten.
Pneumologe
Alle Kinder mit SMA benötigen irgendwann Hilfe beim Atmen. Kinder mit schwereren Formen von SMA benötigen wahrscheinlich jeden Tag Hilfe. Diejenigen mit weniger schweren Formen benötigen möglicherweise Hilfe beim Atmen, wenn sie eine Erkältung oder Atemwegsinfektion haben.
Pädiatrische Pneumologen werden die Atemmuskelkraft und Lungenfunktion Ihres Kindes beurteilen. Sie wird Ihnen mitteilen, ob Ihr Kind die Hilfe einer Maschine zum Atmen oder Husten benötigt.
Spezialist für Beatmungsmedizin
Ein Beatmungsspezialist hilft bei der Erfüllung der Beatmungsbedürfnisse Ihres Kindes. Sie werden Ihnen beibringen, wie Sie die Beatmungsroutine Ihres Kindes zu Hause handhaben können, und die dafür erforderlichen Geräte bereitstellen.
Ernährungsberater
Ein Ernährungsberater wird das Wachstum Ihres Kindes beobachten und sicherstellen, dass es die richtige Ernährung erhält. Kinder mit SMA Typ 1 können Probleme beim Saugen und Schlucken haben. Sie benötigen zusätzliche Nahrungsunterstützung, wie eine Ernährungssonde.
Aufgrund mangelnder Mobilität haben Kinder mit höher funktionierenden Formen von SMA ein höheres Risiko, übergewichtig oder fettleibig zu werden. Ein Ernährungsberater stellt sicher, dass Ihr Kind gut isst und ein gesundes Körpergewicht beibehält.
Sozialarbeiter
Sozialarbeiter können bei den emotionalen und sozialen Auswirkungen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen helfen. Dies kann beinhalten:
- Unterstützung von Familien bei der Anpassung an neue Diagnosen
- Suche nach finanziellen Mitteln, um zu helfen
Arztrechnungen - Befürworten Sie Ihr Kind mit einer Versicherung
Firmen - Bereitstellung von Informationen über staatliche Dienstleistungen
- Zusammenarbeit mit einer Krankenschwester, um die Pflege zu koordinieren
- Einschätzung der psychologischen Bedürfnisse Ihres Kindes
- Zusammenarbeit mit der Schule Ihres Kindes, um dies sicherzustellen
wissen, wie Sie mit den Bedürfnissen Ihres Kindes umgehen können - Unterstützung bei der An- und Abreise zu Pflegeeinrichtungen
oder Krankenhäuser - Behandlung von Fragen im Zusammenhang mit der Vormundschaft
dein Kind
Gemeindeverbindung
Eine Gemeindeverbindung kann Sie mit Selbsthilfegruppen in Kontakt bringen. Sie können Sie auch anderen Familien vorstellen, die ein Kind mit SMA haben. Außerdem können Verbindungsleute der Gemeinde Veranstaltungen planen, um das Bewusstsein für SMA oder Geld für die Forschung zu schärfen.
Genetischer Berater
Ein genetischer Berater wird mit Ihnen und Ihrer Familie zusammenarbeiten, um die genetischen Grundlagen von SMA zu erklären. Dies ist wichtig, wenn Sie oder andere Familienmitglieder weitere Kinder haben möchten.
Das wegnehmen
Es gibt keinen einheitlichen Ansatz zur Behandlung von SMA. Die Symptome, Bedürfnisse und Schwere der Erkrankung können von Person zu Person variieren.
Ein engagiertes Betreuungsteam kann es einfacher machen, einen Behandlungsansatz auf die Bedürfnisse Ihres Kindes abzustimmen.
