Die meisten Menschen wissen von Arthritis, aber sagen Sie jemandem, dass Sie Spondylitis ankylosans (AS) haben, und sie sehen vielleicht ratlos aus. AS ist eine Art von Arthritis, die hauptsächlich Ihre Wirbelsäule angreift und zu starken Schmerzen oder Wirbelsäulenversteifungen führen kann. Es kann sich auch auf Ihre Augen, Lungen und andere Gelenke wie gewichtstragende Gelenke auswirken.

Es kann eine genetische Prädisposition für die Entwicklung von AS geben. Obwohl seltener als einige andere Arten von Arthritis, sind mindestens 2,7 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten von AS und seiner Krankheitsfamilie betroffen. Wenn Sie an AS leiden, ist es wichtig, dass Sie Unterstützung von Ihrer Familie und Ihren Freunden erhalten, die Ihnen helfen, mit der Erkrankung umzugehen.

So erhalten Sie Unterstützung

Es ist schwierig genug, die Worte „ankylosierende Spondylitis“ auszusprechen, geschweige denn zu erklären, was es ist. Es mag einfacher erscheinen, Menschen zu sagen, dass Sie nur Arthritis haben, oder zu versuchen, es alleine zu schaffen, aber AS hat einzigartige Eigenschaften, die spezifische Unterstützung erfordern.

Einige Arten von Arthritis treten mit zunehmendem Alter auf, aber AS tritt in der Blüte des Lebens auf. Es mag den Anschein haben, dass Sie in einer Minute aktiv und arbeitend waren und in der nächsten kaum aus dem Bett kriechen konnten. Um AS-Symptome zu bewältigen, sind physische und emotionale Unterstützung von entscheidender Bedeutung. Die folgenden Schritte können helfen:

1. Lassen Sie die Schuld fallen

Es ist nicht ungewöhnlich, dass jemand mit AS das Gefühl hat, seine Familie oder Freunde im Stich gelassen zu haben. Es ist normal, sich von Zeit zu Zeit so zu fühlen, aber lassen Sie sich nicht von Schuldgefühlen überwältigen. Du bist nicht dein Zustand, noch hast du ihn verursacht. Wenn Sie Schuldgefühle zulassen, können sie in Depressionen übergehen.

2. Erziehen, erziehen, erziehen

Es kann nicht genug betont werden: Bildung ist der Schlüssel, um anderen zu helfen, AS zu verstehen, insbesondere weil es oft als unsichtbare Krankheit angesehen wird. Das heißt, Sie können äußerlich gesund aussehen, obwohl Sie Schmerzen haben oder erschöpft sind.

Unsichtbare Krankheiten sind berüchtigt dafür, dass Menschen sich fragen, ob wirklich etwas nicht in Ordnung ist. Es kann für sie schwer sein zu verstehen, warum Sie an einem Tag geschwächt sind, aber am nächsten besser funktionieren können.

Um dem entgegenzuwirken, informieren Sie die Menschen in Ihrem Leben über AS und wie es sich auf Ihre täglichen Aktivitäten auswirkt. Drucken Sie Online-Bildungsmaterialien für Familie und Freunde. Lassen Sie die Ihnen am nächsten stehenden Personen an Ihren Arztterminen teilnehmen. Bitten Sie sie, mit ihren Fragen und Bedenken vorbereitet zu kommen.

3. Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei

Manchmal, egal wie unterstützend ein Familienmitglied oder Freund zu sein versucht, sie können sich einfach nicht darauf beziehen. Dies kann dazu führen, dass Sie sich isoliert fühlen.

Einer Selbsthilfegruppe beizutreten, die aus Menschen besteht, die wissen, was du durchmachst, kann therapeutisch sein und dir helfen, positiv zu bleiben. Es ist ein großartiges Ventil für Ihre Emotionen und eine gute Möglichkeit, sich über neue AS-Behandlungen und Tipps zur Behandlung von Symptomen zu informieren.

Die Website der Spondylitis Association of America listet Selbsthilfegruppen in den Vereinigten Staaten und online auf. Sie bieten auch Schulungsmaterialien und Unterstützung bei der Suche nach einem auf AS spezialisierten Rheumatologen an.

4. Kommunizieren Sie Ihre Bedürfnisse

Menschen können nicht an etwas arbeiten, das sie nicht kennen. Sie glauben vielleicht, dass Sie etwas brauchen, basierend auf einem früheren AS-Flare, wenn Sie etwas anderes brauchen. Aber sie werden nicht wissen, dass sich Ihre Bedürfnisse geändert haben, es sei denn, Sie sagen es ihnen. Die meisten Menschen wollen helfen, wissen aber nicht wie. Helfen Sie anderen, Ihre Bedürfnisse zu erfüllen, indem Sie konkret angeben, wie sie helfen können.

5. Bleiben Sie positiv, aber verbergen Sie Ihren Schmerz nicht

Forschung hat gezeigt, dass eine positive Haltung die allgemeine Stimmung und die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Menschen mit einer chronischen Erkrankung verbessern kann. Trotzdem ist es schwer, positiv zu sein, wenn man Schmerzen hat.

Geben Sie Ihr Bestes, um optimistisch zu bleiben, aber verinnerlichen Sie Ihren Kampf nicht und versuchen Sie nicht, ihn vor Ihren Mitmenschen zu verbergen. Deine Gefühle zu verbergen kann nach hinten losgehen, weil es mehr Stress verursachen kann und du weniger wahrscheinlich die Unterstützung bekommst, die du brauchst.

6. Beziehen Sie andere in Ihre Behandlung ein

Ihre Lieben fühlen sich vielleicht hilflos, wenn sie sehen, wie Sie mit den emotionalen und körperlichen Belastungen von AS kämpfen. Wenn Sie sie in Ihren Behandlungsplan einbeziehen, können Sie sich näher zusammenbringen. Sie werden sich unterstützt fühlen, während sie sich gestärkt fühlen und sich mit Ihrem Zustand wohler fühlen.

Bringen Sie nicht nur mit Ihnen zu Arztterminen, sondern auch Familienmitglieder und Freunde dazu, mit Ihnen an einem Yoga-Kurs teilzunehmen, Fahrgemeinschaften zur Arbeit zu bilden oder Ihnen bei der Zubereitung gesunder Mahlzeiten zu helfen.

7. Holen Sie sich Unterstützung bei der Arbeit

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit AS Symptome vor ihrem Arbeitgeber verbergen. Sie befürchten möglicherweise, dass sie ihren Job verlieren oder bei einer Beförderung übergangen werden. Aber das Geheimhalten von Symptomen bei der Arbeit kann Ihren emotionalen und körperlichen Stress erhöhen.

Die meisten Arbeitgeber arbeiten gerne mit ihren Arbeitnehmern in Behindertenfragen zusammen. Und es ist das Gesetz. AS ist eine Behinderung, und Ihr Arbeitgeber darf Sie deswegen nicht diskriminieren. Abhängig von der Größe des Unternehmens können sie auch aufgefordert werden, angemessene Vorkehrungen zu treffen. Auf der anderen Seite kann Ihr Arbeitgeber nicht vortreten, wenn er nicht weiß, dass Sie Probleme haben.

Führen Sie ein ehrliches Gespräch mit Ihrem Vorgesetzten über AS und wie es Ihr Leben beeinflusst. Versichern Sie ihnen, dass Sie in der Lage sind, Ihre Arbeit zu erledigen, und machen Sie sich klar, welche Vorkehrungen Sie möglicherweise benötigen. Fragen Sie, ob Sie eine AS-Informationsveranstaltung für Ihre Mitarbeiter abhalten können. Wenn Ihr Arbeitgeber negativ reagiert oder Ihre Anstellung bedroht, wenden Sie sich an einen Anwalt für Behindertenrecht.

Du musst es nicht alleine gehen

Auch wenn Sie keine nahen Familienmitglieder haben, sind Sie auf Ihrer AS-Reise nicht allein. Selbsthilfegruppen und Ihr Behandlungsteam sind da, um zu helfen. Wenn es um AS geht, hat jeder eine Rolle zu spielen. Es ist wichtig, dass Sie Ihre sich ändernden Bedürfnisse und Symptome mitteilen, damit die Menschen in Ihrem Leben Ihnen helfen können, die harten Tage zu bewältigen und zu gedeihen, wenn Sie sich besser fühlen.