Was ich gelernt habe: Familie und Freunden helfen, MBC zu verstehen

ein wenig über mich

Mein Name ist Shonte’ Drakeford. Ich lebe seit 2015 im Alter von 31 Jahren mit metastasiertem Brustkrebs im Stadium 4. Ich bin derzeit 36 ​​Jahre alt.

Mein Krebs wurde durch Selbstfindung entdeckt. Metastasierter Brustkrebs war meine Erstdiagnose, auch de novo genannt. Das bedeutet, dass es sich bereits über meine Brüste ausgebreitet hatte, bevor es entdeckt wurde. Der Krebs hat sich auf meine Lunge, Hüfte, Wirbelsäule und Rippe ausgebreitet.

Ich bin Krankenschwester von Beruf; Washington, DC, gebürtig; militärischer Ehepartner, der überall gelebt hat; und Bauer. Ich bin ein extrovertierter, super alberner, optimistischer Realist.

Meinem Dorf zu sagen, dass ich nicht nur Brustkrebs, sondern Brustkrebs im vierten Stadium habe, war das Schwierigste, was ich ertragen musste – sogar mehr als die eigentliche Diagnose zu bekommen.

Hier sind ein paar Dinge, die ich gelernt habe.

Ihnen die Neuigkeiten überbringen

Lass dir Zeit. Sag wem du willst wann du willst. Das ist das Ziel.

Die Worte „Ich habe Krebs“ zu sagen, ist schwer jemandem mitzuteilen, ganz zu schweigen von sich selbst.

Wenn ich meinen Vorschlag machen müsste, wem ich es zuerst sagen soll, würde ich sagen, lassen Sie es zuerst Ihren Partner / Ehepartner / besten Vertrauten wissen. Wer auch immer Ihre „Person“ ist. Natürlich habe ich meinen Mann und meine beste Freundin gleichzeitig informiert, weil sie beide da waren.

Meiner Erfahrung nach besitzt Ihre „Person“ die Kraft, wenn Sie nicht stark sind, die Freude, wenn Sie keine haben, und ist der Informationsbeschaffer, wenn Sie nicht alles aufnehmen können.

Sie neigen dazu, sich über ihre Reaktion Sorgen zu machen. Aber diese Person wird wahrscheinlich Ihr „Wingman“ sein, sodass Sie all Ihre Emotionen voll ausdrücken können, ob Wut, Traurigkeit, Verwirrung, Akzeptanz usw.

Geben Sie Ihrer Person Zeit, die Informationen zu verarbeiten, und stellen Sie alle Fragen, die sie benötigt. Machen Sie deutlich, dass Sie sich auf sie stützen müssen, um VOLLE Unterstützung zu erhalten, und stellen Sie sicher, dass sie damit umgehen können.

Wenn sie das nicht können, verstehen Sie, dass sie manchmal Pausen brauchen. Es kann hilfreich sein, einen Ersatzflügelmann zu haben. Sobald Sie und Ihre Schlüsselperson(en) wissen, was der Plan ist, entscheiden Sie beide, wann und wie Sie andere darüber informieren.

Wenn Sie dies für eine Weile geheim halten möchten, ist das auch Ihre Wahl. Ich ermutige, es ein paar Leuten (etwa 2 bis 3 Personen) zu erzählen, weil der Umgang mit dieser Krankheit allein entmutigend sein kann.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, anderen mitzuteilen, dass Sie metastasierten Brustkrebs haben. Als ich es anderen erzählte, verfolgte ich den Ansatz, die Nachrichten in einem optimistischen Format zu überbringen, weil das meiner Natur entspricht. Ich hatte das Gefühl, dass dies dazu beitrug, die Ängste, Gefühle der Verzweiflung und Sorgen anderer zu reduzieren.

Um nicht immer die gleiche Geschichte zu wiederholen, weil das sehr anstrengend ist, habe ich delegiert. Mein Mann informierte die Familienoberhäupter. Wir teilten es unseren Freunden und Mentoren mit. Wir sagten dann den führenden Freunden/Familienmitgliedern, dass sie andere in ihren Familien informieren sollten. Dann öffnete ich mich schließlich vielleicht 9 Monate nach der Diagnose meinen Social-Media-Freunden.

Ich war offen dafür, dass Leute mich anrufen und zusätzliche Fragen stellen, aber wenn Sie es nicht sind, lassen Sie sie einfach wissen, dass Anrufe, Nachrichten und Gedanken zwar geschätzt werden, Sie aber an dieser Stelle bitte von Kontakten absehen, damit Sie Zeit zum Verarbeiten haben.

Andere hilfreiche Formate, um die Informationen zu übermitteln, sind das Versenden von Massen-E-Mails, Massen-SMS, das Erstellen einer Blog-Site, das Schreiben und Versenden eines Briefes oder das Lassen von anderen es für Sie sagen.

Obwohl ich keine Kinder habe, habe ich Gotteskinder. Ich verstehe, dass dies schwierig zu lösen ist. Aus meiner Erfahrung ist das Hauptziel, zu versuchen, Ihre Krebsdiagnose nicht zu verheimlichen, sondern einen Plan zu erstellen, wie Sie dies anhand ihres Entwicklungsalters in einfachen Worten erklären können.

Hier sind einige andere Ressourcen, die helfen können:

• Bewältigung – Dem Krebs mit Ihrem Ehepartner oder Partner begegnen
• Kindern helfen, wenn ein Familienmitglied Krebs hat: Umgang mit der Diagnose
• Umgang mit den Reaktionen anderer Menschen auf metastasierenden Brustkrebs

MBC erklären

Die Nachricht ist also raus, dass Sie Brustkrebs haben. Jetzt ist es an der Zeit, dem Dorf metastasierenden Brustkrebs zu erklären. Mein Ziel war es, die Fakten zu erklären und Klarheit zu schaffen.

Als ich den Leuten erzählte, dass ich metastasierenden Brustkrebs im 4. Stadium habe, gab es viel Verwirrung, und bei manchen war der sofortige Gedanke der Tod, aber wiederum, weil ich die Informationen optimistisch übermittelte und es weniger Tränen und Angst gab.

Ich habe den meisten in meinem Dorf so etwas gesagt:

Ich habe Brustkrebs, und es ist Stadium 4, das höchste Stadium. Es hat sich auf meine Lunge, Wirbelsäule, Hüfte und Rippe ausgebreitet. Ich weiß, das ist schwer zu hören, aber es gibt einen Plan, und solange es einen Plan gibt, gibt es Hoffnung, und solange es Hoffnung gibt, gibt es Freude und Akzeptanz. Da sich der Krebs ausgebreitet hat, bedeutet dies nicht immer den sofortigen Tod. Es besteht die Möglichkeit, dass ich damit noch lange leben kann. Wie lange ist unbestimmt, aber solange ich atme, werde ich jeden wachen Moment genießen und ich bitte Sie, mir dabei zu helfen, dies zu erreichen. Natürlich habe ich meine Ängste und Bedenken, aber ich werde nicht zulassen, dass diese Emotionen meinen Geist überwiegen. Ich möchte, dass Sie verstehen, dass ich lebenslang behandelt werde und es im Moment keine Heilung gibt. Die Behandlung kann Operationen, orale Medikamente, IV-Therapien, Bestrahlung und mehr umfassen. Es gibt keine Einheitsgröße. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich sowohl gute als auch schlechte Tage haben werde, aber ich habe Tage.

Dein Weg wird dein Weg sein, du kannst Details angeben oder nicht. Mein Rat ist, offen und ehrlich zu sein. Geben Sie ihnen den echten Tee, aber setzen Sie auch Grenzen, indem Sie beispielsweise angeben, dass Sie für Ihre medizinischen Behandlungen verantwortlich sind, und obwohl Ratschläge willkommen sind, geben Sie sie bitte nur, wenn Sie darum gebeten werden.

Wenn dies eine Wiederholung für Sie ist, möchten Sie sie vielleicht wissen lassen, dass es nicht mehr dasselbe ist wie zuvor und anders sein wird. Es kann hilfreich sein, ihnen Informationen zur Verfügung zu stellen, um weitere Details wie Websites, Selbsthilfegruppen oder Therapien zu erhalten.

Einige hilfreiche Websites, die ich verwendet habe, sind:

• CaringBridge: Persönliche Gesundheitstagebücher für jeden Zustand

• Leitfaden für Pflegekräfte der Tigerlily Foundation

• Sprechen Sie mit Ihrer Familie über eine MBC-Diagnose

Umgang mit Reaktionen

Einfach ausgedrückt, einige Leute werden vielleicht wütend auf Sie, weil Sie Krebs haben, oder akzeptieren nicht, dass Sie Krebs haben, oder sind in Ihrer Gegenwart einfach übermäßig emotional.

Dies kann für Sie überfordernd sein. Verstehen Sie, dass Sie sich damit nicht befassen müssen. Wenn überhaupt, wird es Klarheit darüber geben, wer dies erledigen kann und wer in Ihr Dorf aufgenommen wird.

Mein Rat?

• Lasse nicht zu, dass andere ihre Gefühle und Emotionen auf dich projizieren, aber sei auch verständnisvoll für ihre. Das ist schwer zu verarbeiten.
• Stellen Sie sich darauf ein, dass einige Dorfbewohner nicht mehr mit Ihnen sprechen. Es könnte möglicherweise an ihren Ängsten liegen und daran, dass sie nicht mehr wissen, wie sie in deiner Nähe sein sollen, oder daran, „dich nicht so sehen zu wollen“.
• Helfen Sie ihnen zu verstehen. Es geht nicht um sie. Sagen Sie ihnen zum Beispiel, dass sie keine Ratschläge geben sollen. Menschen, die leiden, brauchen keinen Rat. Sie brauchen Trost und Unterstützung. So können sie sagen: „Es tut mir leid“ oder „Das muss wirklich schwer für dich sein“ oder „Kann ich dir einen Schmorbraten bringen?“ Sie sollten nicht sagen: „Du solltest hören, was mir passiert ist“ oder „Ich würde Folgendes tun, wenn ich du wäre.“ Und sag nicht: „Das zieht mich wirklich runter.“

Hilfe annehmen

Sie werden viele Male hören: „Es tut mir so leid, dass Ihnen das passiert, wenn Sie etwas brauchen, lassen Sie es mich bitte wissen.“

Ich bevorzuge diesen Satz nicht, weil er sehr pauschal ist und Sie die Arbeit für sie erledigen lässt, aber wenn er erwähnt wird, nehmen Sie ihn auf und lassen Sie ihn seine Worte in die Tat umsetzen. Rufen Sie an, seien Sie nicht schüchtern!

Dies ist die Zeit, sich auf Hilfe zu stützen. Dies hilft ihnen auch zu verstehen, was es ist wirklich wie einen Tag in deinen Schuhen zu leben. Manche Leute müssen einfach sehen es. Das ist nicht schade, das ist Realität.

Geben Sie Ihrer Familie einen Link zu einer Geschenkliste, falls sie nicht wissen, wie sie Ihnen helfen können. Sie können es bei Amazon erstellen oder eine Website wie Mend Together verwenden. Legen Sie dort Gegenstände an, von denen Sie wissen, dass sie zu Ihrer persönlichen Lebensqualität beitragen.

Auch Haustiere gehören zur Familie

• Erwägen Sie die Anschaffung eines Begleit- oder Therapietiers
• Lass sie dich lieben, weil sie deine guten und schlechten Tage spüren können
• Erlauben Sie ihnen, Ihre Stimmung zu verbessern und Sie aktiv zu halten
• Holen Sie sich einen Tiersitter, denn manchmal ist es schwierig, sich um sie zu kümmern.

Genieße deine Zeit

Ich habe eine Farm mit Enten, Bienen, Hühnern und Feldfrüchten. Das hilft mir total, mich auf andere Dinge als Krebs zu konzentrieren. Ich arbeite ehrenamtlich, ich lese, ich höre Musik, ich reise. Meine Freunde sind großartig darin, mich zum Lachen zu bringen und mich nicht zu isolieren oder mich anders fühlen zu lassen.

Lass sie wissen, dass du immer noch du bist!!

• Feiern Sie das Leben, wie Sie wollen. Du hörst vielleicht die Kommentare „Setz dich“, „Ruh dich aus“, „Du machst zu viel“. Sagen Sie ihnen: „Hey, ich werde jetzt so gut ich kann leben, bis ich nicht mehr kann, weil ich nicht weiß, wie lange ich noch habe. Bitte lass mich nicht schlechter fühlen. Hilf mir zu feiern!“
• Versuchen Sie, Ihre neue Normalität zu finden, und erkennen Sie, dass Veränderungen eintreten werden. Beziehen Sie die Familie in diese Veränderung mit ein. Erreiche weiterhin deine Ziele. Ich ging zurück zur Schule für meinen Master-Abschluss.
• Während Sie Ihr Leben genießen, achten Sie auf Ihre Emotionen und holen Sie sich die Hilfe, die Sie brauchen, um sich anzupassen. Ignorieren Sie nicht die Wut, Frustrationen, Stimmungsschwankungen und Traurigkeit, die passieren. Erfahren Sie, wie Sie mit ihnen fertig werden. Wenn ich meine Triggertage habe, merkt das mein Mann und lässt mich meine Gefühle spüren.
• Haben Sie krebsfreie Tage. Sagen Sie der Familie, dass Sie an jedem Sonntag im Monat oder am Wochenende oder wann immer Sie nichts über Krebs hören möchten. Helfen Sie ihnen zu verstehen, dass Sie nicht Ihr Krebs sind, sondern nur noch ein Teil von Ihnen.

Endeffekt

Tun Sie, was Sie wollen, um dem von Ihnen ausgewählten Dorf zu helfen, ein Teil Ihrer Reise zu sein. Einige werden helfen, andere nicht, Beziehungen können aufblühen, andere können schwinden.

Am Ende geht es um lebenslange und lebenslange Lebensqualität alles während er Frieden und Unterstützung zulässt. Fühlen Sie sich für nichts schlecht. Bitten Sie nur um Hilfe, wenn es Ihrer Freude hilft.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (sie/sie) ist eine 36-jährige gebürtige Washington, DC, die in Pflegefamilien aufgewachsen ist. Sie ist eine staatlich geprüfte Krankenschwester, Armeefrau, Bäuerin, Schäferhundmama und eine Freundin für alle. Bei ihr wurde 2015 im Alter von 31 Jahren als Erstdiagnose metastasierter Brustkrebs im Stadium 4 diagnostiziert. Der Krebs hat in ihre Lunge, Hüfte, Rippe, Wirbelsäule und Lymphknoten metastasiert. Sie hat auch ein genetisches Merkmal für Dickdarmkrebs. Sie ist dreifach positiv, was bedeutet, dass der Krebs aus Östrogen/Progesteron und dem HER2-Rezeptor wächst. Sie begann früh mit der Krebserkennung, im Alter von 25 Jahren, wurde aber leider verweigert und die Früherkennungsdiagnostik um 6 Jahre bis zur aktuellen Diagnose verzögert. Die Behandlung erfolgt lebenslang und dieser Zustand ist unheilbar. Sie hat diese letzten 5 Jahre ÜBERLEBT und sich dafür eingesetzt, ein Leben ohne Angst zu führen, so positiv wie möglich. Krebs wird sie nicht von ihren Bestrebungen im Leben abhalten.