Als bei mir Hepatitis C diagnostiziert wurde, war ich 12 Jahre alt. Mein Arzt erklärte mir, dass ich bis zu meinem 30. Lebensjahr wahrscheinlich eine Lebertransplantation benötigen oder sterben würde.
Es war 1999. Es gab keine Heilung – nur einen einjährigen Behandlungsplan mit geringer Erfolgswahrscheinlichkeit und vielen Nebenwirkungen.
Es gab Hoffnung, dass es zu meinen Lebzeiten eine Heilung geben könnte, und im Jahr 2013, als die erste Generation direkt wirkender antiviraler Medikamente (DAAs) auf den Markt kam, veränderte sich meine Welt. Ein Heilmittel war eingetroffen.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass ein Heilmittel in meiner Zukunft liegt. Der Versuch, sich in der High School zurechtzufinden, war für einen Teenager herausfordernd genug, ohne den sehr realen Druck meines bevorstehenden Ablebens zu spüren.
Es gab kein Entkommen aus der Realität der Diagnose, zumal bei meiner Mutter ungefähr zur gleichen Zeit Hepatitis C diagnostiziert wurde.
Rückblickend gibt es viele Dinge, von denen ich wünschte, ich hätte sie in diesem Moment gewusst, die mir geholfen hätten, effektiver mit meiner Diagnose umzugehen.
Die Krankheit kennen
Meine Hepatitis C wurde früh erkannt, aber die Heilung war erst verfügbar, als ich bereits in das Endstadium der Lebererkrankung (ESLD) eingetreten war. Ich wünschte, ich hätte gewusst, wie intensiv ESLD sein würde. Ich hätte besser in Form bleiben können, um früh gegen den Muskelschwund anzukämpfen.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass das Hepatitis-C-Virus (HCV) systemisch ist und dass es hauptsächlich die Lebererkrankung Hepatitis C verursacht. Ich hatte keine Ahnung, wie weitreichend HCV war – dass das Virus mit dem Gehirn, der Schilddrüse und anderen interagieren könnte andere Organe und kann rheumatoide Zustände, von Arthritis und Fibromyalgie bis hin zu Kryoglobulinämie, verursachen oder imitieren.
Ich bin froh, dass ich in jungen Jahren gelernt habe, wie man Gedächtnisschlösser, Anker und andere Gedächtnistricks benutzt, um gegen meine sich verschlechternde hepatische Enzephalopathie zu kämpfen, als ich in die Zwanziger kam.
Ich wünschte, ich hätte früher gewusst, mehr zu recherchieren. Ich hatte erst nach meiner zweiten Behandlung begonnen, intensiv über Hepatitis C zu forschen. Das Wissen um die möglichen Nebenwirkungen und ihre verschiedenen Heilmittel ist ein großer Vorteil, wenn ein Arzt einen Behandlungsplan für Sie festlegt.
Zum Beispiel habe ich durch meine eigene Forschung gelernt, dass eine salzarme/proteinreiche Ernährung am besten für Menschen mit hepatischer Enzephalopathie, ESLD, Aszites und Muskelschwund geeignet ist.
Obwohl ich das wusste, sagte mir der niedergelassene Arzt, als ich mich von einem fast natriumarmen Koma erholte, dass eine salzreiche/eiweißarme Ernährung besser für mich wäre.
Dieser Rat führte zu einem 12-Pfund-Flüssigkeitsabfluss aus meinem Magen aufgrund von Aszites, der sich später als septisch herausstellte und mich fast umbrachte.
Die richtigen Spezialisten finden
Ich bin froh, dass ich jemanden hatte, der mich durch die Behandlung führte, und dass ich schließlich ein fantastisches Ärzteteam gefunden habe. Als ich diagnostiziert wurde, wünschte ich, ich hätte gewusst, auf welche Eigenschaften man bei einem guten Spezialisten achten muss.
Nachdem ich mit einer Reihe von Spezialisten zusammengearbeitet hatte, stellte ich fest, dass ich persönlich einen Mediziner vorzog, der jünger war, sich gut mit Hepatitis C auskannte und weiblich war.
Das Nicht-Klicken mit Spezialisten führte oft zu Fehldiagnosen, falschen oder veralteten Ratschlägen und sogar zu verschlimmernden Wunden durch die Verwendung von Nadeln der falschen Größe.
Bewegung und Ernährung
Ich wäre besser auf den daraus resultierenden Muskelschwund vorbereitet gewesen, wenn ich mehr Kraftsport betrieben und mehr Brokkoli und Lachs gegessen hätte – gute Quellen für natürliches Kalzium bzw. Vitamin D.
Sich ein paar Mal pro Woche etwa 20 Minuten lang zu sonnen, hätte auch dazu beigetragen, die Vitamin-D-Aufnahme zu optimieren und gleichzeitig mein Melanomrisiko zu verringern – ein Risiko, das jetzt aufgrund meiner Transplantationsmedikamente gestiegen ist.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass Diuretika Aszites behandeln können, aber auch, dass Nahrung das Elektrolytungleichgewicht ausgleichen kann, das durch die Kombination von ESLD und Diuretika verursacht wird. Dieses Ungleichgewicht kann auch ohne Diuretika auftreten, aber sie beschleunigen den Prozess.
Nach Jahren der Erforschung von Lebensmitteln, die ich essen könnte, um meine Symptome zu bewältigen, kam ich zu einer Kombination aus in Honig gerösteten Erdnüssen, ungesalzenen gerösteten Cashewnüssen, ungesalzenen gerösteten Macadamianüssen, Bananenchips und manchmal Rosinen oder gerösteten gesalzenen Mandeln.
Es hatte genau die richtige Kombination aus Fetten, Zucker, Kalium, Magnesium und Natrium, damit sich mein Körper besser regulieren konnte.
Finden Sie die Unterstützung, die Sie brauchen
Ich wünschte, ich hätte das Family Medical Leave Act früher verstanden und es bei Bedarf während einer meiner früheren Behandlungen angewendet. Es war wichtig zu vermeiden, wegen übermäßiger Abwesenheit entlassen zu werden, als ich in meiner dritten Behandlung war, während ich in einem technischen Support-Callcenter arbeitete.
Ich bin froh, dass ich ein Unterstützungsnetzwerk von Freunden aufgebaut habe, die im selben Apartmentkomplex lebten, sodass ich Freunde hatte, die in der Lage und verfügbar waren, mir zu helfen, als ich behindert wurde und es schwierig wurde, die Dinge zu bewältigen.
Mein Freundeskreis wurde sehr eng. Die starken emotionalen Bindungen trugen dazu bei, dass ich wieder auf die Beine kam, wenn die Behandlung fehlschlug oder wenn meine hepatische Enzephalopathie dazu führte, dass ich im Kreis redete.
Das wegnehmen
Ich wünschte, ich wüsste, dass es andere wie mich gibt; Außerdem wünschte ich, ich hätte sie kennen können.
Zum Glück gibt es jetzt viele Online-Gruppen und Peer-Support-Hotlines wie Help-4-Hep, um mit anderen mit Hepatitis C zu sprechen.
Dank Ressourcen wie diesen könnten die Dinge, die ich gerne wüsste, für andere zum Allgemeinwissen werden.
Rick Jay Nash ist ein Patient und HCV-Befürworter, der für HepatitisC.net und HepMag schreibt. Er erkrankte im Mutterleib an Hepatitis C und wurde im Alter von 12 Jahren diagnostiziert. Sowohl er als auch seine Mutter sind jetzt geheilt. Rick ist auch ein aktiver Redner und Freiwilliger bei CalHep, Lifesharing und der American Liver Foundation. Folge ihm weiter TwitterInstagram und Facebook.
