Was sind die Stadien von ALS?

Stadien von ALS

Nachfolgend finden Sie einen Rahmen für die ALS-Einstufung, der Ihnen helfen kann, zu wissen, was Sie erwartet.

Frühen Zeitpunkt

ALS im Frühstadium kann subtil sein – so subtil, dass Sie möglicherweise noch keine Diagnose haben. A Studie 2023 Die Verfolgung von ALS-Symptomen mit künstlicher Intelligenz (KI) ergab, dass die häufigsten Vordiagnosen und Frühsymptome waren:

• Muskelschwäche
• erschwertes Atmen
• Schwierigkeiten beim Sprechen
• Schluckbeschwerden
• Muskelzuckungen

Von all diesen Symptomen war die erschwerte Atmung das häufigste Symptom, das am längsten ohne Diagnose anhielt.

Nicht jeder hat im Frühstadium von ALS so auffällige Symptome. Weitere häufige Symptome sind:

• Muskelkrämpfe
• Verspannungen oder „steife“ Muskeln
• undeutliche oder Tonhöhenänderungen in der Sprache

Im Frühstadium ist es auch wichtig, wo ALS beginnt. In den meisten Fällen kommt es zu einer Schwäche der Gliedmaßen (ALS mit Beginn in den Gliedmaßen), bevor sie den „Rumpf“ – die Körpermitte, in der sich die inneren Organe befinden – betreffen. Sobald der Rumpf betroffen ist, beginnt die Atmung zu schwächen.

Bulbäre ALS beginnt jedoch nicht in den Gliedmaßen. Sie beginnt im Kopf und Hals und kann beispielsweise viel früher zu Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken führen als die ALS, die in den Gliedmaßen auftritt.

Mittelstufe

ALS im mittleren Stadium tritt auf, wenn sich die Symptome im Frühstadium verschlimmern und mehr Bereiche Ihres Körpers betroffen sind.

Dies ist die Zone zwischen Muskelschwäche und vollständiger Lähmung. Möglicherweise stellen Sie fest, dass einige Muskeln kaum arbeiten, während andere nicht so stark beeinträchtigt sind.

Weitere Symptome können sein:

• Schwierigkeiten beim Kauen oder Schlucken
• Schwierigkeiten beim Sprechen
• Gewichtsverlust
• Neuropathie
• Muskelkrämpfe
• Schwierigkeiten beim Atmen
• Depression
• Angst

Sowohl das frühe als auch das mittlere Stadium von ALS können dieselben Symptome aufweisen. Was sie auszeichnet, ist der Grad der Beeinträchtigung und der Umfang der Beeinträchtigung des Körpers.

In diesem Stadium kann es sein, dass sich manche Menschen dem ersten notwendigen ALS-Eingriff unterziehen, beispielsweise dem Einsetzen einer Ernährungssonde.

Spätes Stadium

ALS im Spätstadium oder fortgeschrittene ALS ist durch Muskelparalyse, erheblichen Funktionsverlust und die Notwendigkeit lebenserhaltender Maßnahmen gekennzeichnet, wie zum Beispiel:

• Tracheotomie
• nichtinvasive Beatmung
• Einführen einer Ernährungssonde (Gastrostomie)

In diesem Stadium ist die Mobilität äußerst eingeschränkt. Möglicherweise verfügen Sie nicht über die Muskelkontrolle zum Kauen oder Schlucken. Möglicherweise sind Sie nicht in der Lage, Ihre Haltung beizubehalten, zu gehen oder Ihren Kopf nicht hochzuhalten.

Ein Übersichtsartikel aus dem Jahr 2018 schätzt dies in 15% Bei den Menschen mit ALS schreitet die kognitive Beeinträchtigung fort und erfüllt die diagnostischen Kriterien für eine frontotemporale Demenz. Einige Ärzte betrachten dies als das Endstadium der ALS.

Andere bezeichnen das Endstadium als das Stadium, in dem man nicht mehr selbstständig atmen kann und die Lebenserwartung weniger als sechs Monate beträgt.

Wie schnell kann ALS fortschreiten?

Es gibt keinen klaren Zeitplan für das Fortschreiten der ALS. Es kann sein, dass die Symptome langsam und stetig einsetzen oder Monate ohne Veränderung vergehen.

Manche Menschen bemerken möglicherweise sogar eine vorübergehende Verbesserung ihrer Funktion im Verlauf der ALS-Stadien.

Auf KI-Basis Studie aus dem Jahr 2023 Wie oben erwähnt, stellten Forscher fest, dass etwa 50 % der Menschen nach 25 Monaten oder etwas mehr als 2 Jahren ein Stadium erreichten, in dem eine Gastrostomie erforderlich war.

Zu diesem Zeitpunkt waren 16,4 % der Menschen so weit, dass sie eine nichtinvasive Beatmung benötigten.

ALS-Endstufenanzeigen

Die völlige Unfähigkeit, lebensnotwendige Funktionen wie Essen, Atmen oder Schlucken auszuführen, markiert das Endstadium von ALS.

Die meisten willkürlichen Muskeln werden gelähmt. Grundsätzlich gibt es keine Aufgaben, die eine Person selbstständig erledigen kann.

Lebenserwartung bei ALS

Die durchschnittliche Lebenserwartung für ALS beträgt 3 bis 5 Jahre. ALS mit Bulbärbeginn gilt als aggressiverer Subtyp und kann in bis zu 30 Jahren vollständig fortschreiten 2 Jahre oder weniger.

Manche Menschen leben jedoch noch mehr als 10 Jahre nach der Diagnose mit ALS.

Einen geliebten Menschen mit ALS unterstützen

Eine ALS-Diagnose kann überwältigend und beängstigend sein. Es gibt keine Heilung, und obwohl die Behandlung helfen kann, die Symptome zu lindern und möglicherweise den Funktionsverlust zu verlangsamen, ist ALS immer tödlich.

Eine der besten Möglichkeiten, einen geliebten Menschen in dieser Zeit zu unterstützen, besteht darin, ihm seine Hilfe bei der Entscheidungsfindung anzubieten, die mit einer unheilbaren Krankheit einhergeht.

Dabei geht es darum, die Wünsche Ihrer Angehörigen in Bezug auf Pflege, Behandlungsmöglichkeiten, finanzielle Entscheidungen und Hospiz zu besprechen. Es könnte der Punkt kommen, an dem sie nicht mehr für sich selbst eintreten können. Wenn Sie ihre Wünsche kennen, können Sie sicherstellen, dass sie im Verlauf der ALS respektiert werden.

Sie können auch Unterstützung leisten durch:

• Termine mit ihnen wahrnehmen
• Vermittlung der Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal, Versicherungsunternehmen und Hausmeistern
• Vermittlung von Palliativpflege oder Doula-Diensten
• Überwachen Sie Ihren Angehörigen auf Anzeichen von Schmerzen, Unwohlsein oder psychischen Problemen
• Hilfe bei Hausarbeiten oder Besorgungen
• gesellige Zeit mit ihnen verbringen, reden, zuhören, lesen usw.

Wenn ein geliebter Mensch unheilbar erkrankt ist, ist das auch für Sie schwer. Achten Sie auch auf Ihre Bedürfnisse.

Selbstfürsorge ist nicht egoistisch – es ist eine Möglichkeit, Ihre Widerstandsfähigkeit in dieser schwierigen Zeit zu bewahren.

Endeffekt

ALS ist eine fortschreitende Erkrankung, die durch den Verlust von Motoneuronen im Rückenmark verursacht wird.

Frühe Symptome von ALS betreffen in der Regel einen Bereich des Körpers und verursachen leichte Beeinträchtigungen. Mit fortschreitender ALS sind mehr Regionen betroffen und die willkürliche Muskelkontrolle kann vollständig verloren gehen.

ALS ist eine unheilbare Krankheit, die Lebenserwartung variiert jedoch. Manche Menschen leben noch mehr als ein Jahrzehnt nach der Diagnose. Die Behandlung kann helfen, die Symptome zu lindern und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.

Wenn Sie oder ein Angehöriger eine ALS-Diagnose erhalten haben, finden Sie Bildungs- und Unterstützungsressourcen unter:

• ALS-Vereinigung
• ICH BIN ALS
• Verband für Muskeldystrophie
• PatientenGefällt mir