Endlich zu akzeptieren, dass ich etwas Hilfe gebrauchen könnte, gab mir mehr Freiheit, als ich mir vorgestellt hatte.
Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
„Du bist zu stur, um im Rollstuhl zu enden.“
Das sagte mir ein erfahrener Physiotherapeut in meinem Zustand, dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), als ich Anfang 20 war.
EDS ist eine Bindegewebserkrankung, die so ziemlich jeden Teil meines Körpers betrifft. Der herausforderndste Aspekt dabei ist, dass mein Körper ständig verletzt wird. Meine Gelenke können subluxieren und meine Muskeln können hunderte Male pro Woche ziehen, sich verkrampfen oder reißen. Ich lebe mit EDS, seit ich 9 Jahre alt bin.
Es gab eine Zeit, in der ich viel Zeit damit verbrachte, über die Frage nachzudenken: Was ist Behinderung? Ich betrachtete meine Freunde mit sichtbaren, eher traditionell verstandenen Behinderungen als „echte behinderte Menschen“.
Ich konnte mich nicht dazu durchringen, mich als behinderte Person zu identifizieren, wenn mein Körper – von außen betrachtet – sonst als gesund gelten könnte. Ich betrachtete meine Gesundheit als ständig im Wandel begriffen, und ich hatte Behinderungen immer nur als etwas Festes und Unveränderliches betrachtet. Ich war krank, nicht behindert, und einen Rollstuhl zu benutzen, war nur etwas, was „echte behinderte Menschen“ tun konnten, sagte ich mir.
Von den Jahren, in denen ich so tat, als wäre nichts falsch mit mir, bis zu der Zeit, die ich damit verbracht habe, den Schmerz zu überwinden, war der größte Teil meines Lebens mit EDS eine Geschichte der Verleugnung.
Während meiner Teenagerjahre und Anfang 20 konnte ich die Realität meiner schlechten Gesundheit nicht akzeptieren. Die Folgen meines Mangels an Selbstmitgefühl waren, dass ich monatelang im Bett verbrachte – unfähig zu funktionieren, weil ich meinen Körper zu sehr anstrengte, um zu versuchen, mit meinen „normalen“ gesunden Kollegen mitzuhalten.
Mich dazu drängen, ‘gut’ zu sein
Das erste Mal, dass ich jemals einen Rollstuhl benutzte, war auf einem Flughafen. Ich hatte noch nie darüber nachgedacht, einen Rollstuhl zu benutzen, aber ich hatte mir vor meinem Urlaub das Knie ausgerenkt und brauchte Hilfe, um durch das Terminal zu kommen.
Es war eine erstaunliche energie- und schmerzsparende Erfahrung. Ich hielt es nicht für etwas Bedeutenderes, als mich durch den Flughafen zu bringen, aber es war ein wichtiger erster Schritt, um mir beizubringen, wie ein Stuhl mein Leben verändern kann.
Wenn ich ehrlich bin, hatte ich immer das Gefühl, meinen Körper überlisten zu können – selbst nachdem ich fast 20 Jahre lang mit mehreren chronischen Erkrankungen gelebt hatte.
Ich dachte, wenn ich mich nur so sehr wie möglich anstrengen und durchdrücken würde, würde es mir gut gehen – oder sogar besser werden.
Hilfsgeräte, hauptsächlich Krücken, waren für akute Verletzungen, und jeder Mediziner, den ich sah, sagte mir, dass es mir „gut“ gehen würde, wenn ich hart genug arbeite – irgendwann.
Ich war es nicht.
Ich stürzte tagelang, wochen- oder sogar monatelang ab, weil ich mich zu weit getrieben hatte. Und zu weit ist mir oft das, was gesunde Menschen für faul halten würden. Im Laufe der Jahre verschlechterte sich meine Gesundheit weiter und es fühlte sich unmöglich an, aus dem Bett aufzustehen. Mehr als ein paar Schritte zu gehen verursachte mir so starke Schmerzen und Müdigkeit, dass ich innerhalb einer Minute, nachdem ich meine Wohnung verlassen hatte, in Tränen ausbrechen konnte. Aber ich wusste nicht, was ich dagegen tun sollte.
In den schlimmsten Zeiten – wenn ich das Gefühl hatte, nicht die Energie zum Leben zu haben – tauchte meine Mutter mit dem alten Rollstuhl meiner Großmutter auf, nur um mich aus dem Bett zu holen.
Ich ließ mich auf den Boden fallen und sie nahm mich mit, um mir Geschäfte anzusehen oder einfach nur frische Luft zu schnappen. Ich fing an, es mehr und mehr bei gesellschaftlichen Anlässen zu benutzen, wenn ich jemanden hatte, der mich schubste, und es gab mir die Möglichkeit, mein Bett zu verlassen und einen Anschein von Leben zu haben.
Dann habe ich letztes Jahr meinen Traumjob bekommen. Das bedeutete, dass ich herausfinden musste, wie ich vom Nichtstun dazu übergehen konnte, das Haus zu verlassen, um für ein paar Stunden von einem Büro aus zu arbeiten. Auch mein soziales Leben nahm Fahrt auf, und ich sehnte mich nach Unabhängigkeit. Aber wieder einmal hatte mein Körper Mühe, mitzuhalten.
Ich fühle mich fabelhaft in meinem Elektrorollstuhl
Durch Bildung und den Kontakt mit anderen Menschen im Internet habe ich gelernt, dass meine Sicht auf Rollstühle und Behinderungen als Ganzes völlig falsch informiert war, dank der begrenzten Darstellungen von Behinderungen, die ich in den Nachrichten und der Populärkultur sah, als ich aufwuchs.
Ich fing an, mich als behindert zu identifizieren (ja, unsichtbare Behinderungen sind eine Sache!) und erkannte, dass es nicht gerade ein fairer Kampf gegen meinen Körper war, sich „anstrengend genug zu bemühen“, um weiterzumachen. Mit aller Kraft der Welt konnte ich mein Bindegewebe nicht reparieren.
Es war Zeit, einen Elektrorollstuhl zu bekommen.
Es war wichtig, das Richtige für mich zu finden. Nachdem ich mich umgesehen hatte, fand ich einen Whizzy-Stuhl, der unglaublich bequem ist und in dem ich mich fabelhaft fühle. Es dauerte nur ein paar Stunden, bis sich mein Elektrorollstuhl wie ein Teil von mir anfühlte. Sechs Monate später habe ich immer noch Tränen in den Augen, wenn ich daran denke, wie sehr ich es liebe.
Ich war das erste Mal seit fünf Jahren wieder in einem Supermarkt. Ich kann nach draußen gehen, ohne dass es die einzige Aktivität ist, die ich in dieser Woche mache. Ich kann mit Menschen zusammen sein, ohne Angst davor zu haben, in einem Krankenzimmer zu landen. Mein Elektrorollstuhl hat mir eine Freiheit gegeben, an die ich mich nicht erinnern kann, jemals gehabt zu haben.
Für Menschen mit Behinderungen geht es in vielen Gesprächen rund um Rollstühle darum, wie sie Freiheit bringen – und das tun sie wirklich. Mein Stuhl hat mein Leben verändert.
Aber es ist auch wichtig zu erkennen, dass sich ein Rollstuhl am Anfang wie eine Last anfühlen kann. Die Auseinandersetzung mit dem Rollstuhl war für mich ein jahrelanger Prozess. Der Übergang von der Möglichkeit, herumzulaufen (wenn auch mit Schmerzen), zu einer regelmäßigen Isolation zu Hause war eine Zeit der Trauer und des Umlernens.
Als ich jünger war, war die Vorstellung, im Rollstuhl „festzustecken“, erschreckend, weil ich damit verbunden war, dass ich mehr von meiner Gehfähigkeit verlor. Als diese Fähigkeit weg war und mein Stuhl mir stattdessen Freiheit gab, sah ich das ganz anders.
Meine Gedanken zur Freiheit, einen Rollstuhl zu benutzen, stehen im Gegensatz zu dem Mitleid, das Rollstuhlfahrer oft von Menschen bekommen. Junge Leute, die „gut aussehen“, aber einen Stuhl benutzen, erleben dieses Mitleid oft.
Aber hier ist die Sache: Wir brauchen Ihr Mitleid nicht.
Ich habe so lange damit verbracht, von Medizinern glauben gemacht zu werden, dass ich versagt oder aufgegeben hätte, wenn ich einen Stuhl benutzt hätte. Aber das Gegenteil ist wahr.
Mein Elektrorollstuhl ist eine Erkenntnis, dass ich mich nicht durch extreme Schmerzen für die kleinsten Dinge zwingen muss. Ich verdiene die Chance, wirklich zu leben. Und das gerne im Rollstuhl.
Natasha Lipman ist eine Bloggerin für chronische Krankheiten und Behinderungen aus London. Sie ist außerdem Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst und Virgin Media Pioneer. Ihr findet sie auf Instagram, Twitter und ihr Blog.
