Es gab eine Zeit, in der ich nicht wusste, was Spondylitis ankylosans (AS) ist. Dann gab es die Zeit, in der ich dachte, ich wüsste, was es war. Und dann ist da noch das Jetzt: die Zeit, in der ich weiß, was AS ist und vor allem, was es nicht ist.
Was sich in dieser Zeit verändert hat, ist nicht nur mein Verständnis der Krankheit und wie man damit umgeht, sondern auch die Art und Weise, wie ich mit anderen rede, wenn ich über meine Krankheit und die damit verbundenen Beschwerden spreche. Ich bin mir ziemlich sicher, dass Sie den gleichen Prozess auch durchlaufen haben.
Wir lieben es, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, die so viele betrifft, deren Diagnose jedoch schwierig sein kann. Dann wollen wir manchmal – normalerweise, wenn wir erhebliche Schmerzen haben – nicht darüber sprechen. Wir scheuen den Diskurs, weil wir nicht immer wieder dieselben Fragen beantworten wollen, und wir sind es leid, dieselben Worte gesprochen zu hören, selbst wenn eine andere Person sie spricht.
Hier sind ein paar der Dinge, die ich über AS nicht mehr hören möchte:
1. Wie geht es deinem Rücken heute?
Nun, es ist so gut wie nie gut. Und jetzt hast du mich gerade daran erinnert, indem du gefragt hast. Es ist auch nie nur mein Rücken. AS kann systemisch sein: Manchmal ist mein Rücken in Ordnung, aber ich habe Schmerzen in meinen Iliosakralgelenken (SIJs), meiner Hüfte, Rippen, Knien, Fußsohlen oder schlimmer noch in meinen Augen. (Hallo Iritis!) Vielleicht ist mein „Rücken“ heute in Ordnung, aber das heißt nicht, dass ich keine Schmerzen habe.
2. Müdigkeit? Ja, ich war auch oft müde.
Nö. Tut mir leid, aber müde zu sein ist nicht dasselbe wie müde zu sein. Es ist mir egal, ob das Wörterbuch sagt, dass sie Synonyme sind.
Wenn Sie müde werden, können Sie schlafen und nicht mehr müde sein. Wenn ich acht Stunden schlafe, kann ich mit dem Gefühl aufwachen, als hätte ich überhaupt nicht geschlafen. Mein AS schaltet sich nachts nicht ab und mein Immunsystem arbeitet fleißig daran, mein Leben so herausfordernd wie möglich zu gestalten. Da hilft auch kein Kaffee der Welt. Aber wenn du kaufst, nehme ich trotzdem eine.
3. Dir ging es den ganzen Tag gut, warum musst du dich jetzt hinsetzen?
Weil ich gegangen bin und es wieder übertrieben habe. Sie hätten gedacht, ich hätte meine Lektion inzwischen gelernt, aber an den Tagen, an denen ich mich fast „normal“ fühle, möchte ich das Beste daraus machen! Außerdem ist es gut für meine Seele, rauszugehen und normale Menschensachen zu machen. Aber jetzt muss ich den Preis zahlen und mich ausruhen, weil mein alter Freund die Müdigkeit zu Besuch gekommen ist, und er hat seinem Freund auch den Schmerz gekauft.
4. Haben Sie versucht … ?
Ja, habe ich. Und nein, es hat nicht funktioniert. Wenn Sie so viele Jahre wie ich (oder länger) Schmerzen haben, dann haben Sie alles legale versucht, nur um etwas Linderung zu bekommen. Ihr Chiropraktiker mag für Sie erstaunlich sein, aber es ist eine Kontraindikation – das heißt, nicht ratsam – für Menschen mit AS. Ich habe auch schon alle verfügbaren Ernährungsumstellungen und Nahrungsergänzungsmittel ausprobiert. Danke, dass Sie versuchen zu helfen, das ist nett von Ihnen, aber bitte beleidigen Sie nicht meine Intelligenz oder mein Ärzteteam, indem Sie darauf bestehen, dass ich Ihre magischen Bohnen probiere.
5. Du siehst nicht aus, als hättest du Schmerzen.
Du versuchst wahrscheinlich, mir ein Kompliment zu machen. Ich verstehe es. Aber oft fühlt es sich so an, als würdest du mir unterstellen, dass ich über meine Schmerzen lüge. Wenn du jeden Tag Schmerzen hast, gewöhnst du dich daran, es nicht zu zeigen. Manchmal möchte ich einfach nur in den Spiegel schauen und nicht an den Aufruhr und die Folter im Inneren erinnert werden. Gelegentlich muss ich einfach so tun, als wäre ich „normal“, damit ich damit umgehen kann.
Das wegnehmen
Es ist leicht, frustriert und verärgert über die Vorschläge, Kommentare und Fragen zu sein, denen wir täglich begegnen. Wenn wir wirklich das Bewusstsein für AS schärfen wollen, müssen wir jedem mit Offenheit und Mitgefühl begegnen. Selten kommen diese Kommentare von einem Ort der Bosheit; Menschen wollen helfen. Wir sind dafür verantwortlich, sie aufzuklären und ihnen zu helfen, zu verstehen, was es bedeutet, eine Person zu sein, die mit AS lebt. Wenn jemand das nächste Mal so etwas sagt, denken Sie daran: Es gab eine Zeit, in der Sie auch nicht wussten, was Spondylitis ankylosans ist.
Gibt es etwas, von dem Sie es satt haben, über ankylosierende Spondylitis zu hören, das nicht auf der obigen Liste steht? Lass es mich in den Kommentaren wissen und lass uns gemeinsam darüber sprechen.
Bei Ricky White wurde 2010 AS diagnostiziert, als er als Krankenschwester arbeitete. Er ist Gründungsmitglied und stellvertretender Vorsitzender von Walk AS One, einer gemeinnützigen Organisation gemäß 501(c)(3), deren Ziel es ist, das Bewusstsein für AS weltweit zu schärfen. Tagsüber ist er ein Vater von zwei Kindern, der zu Hause bleibt; Nachts ist er Schriftsteller, Kampfkünstler und Bonsai-Süchtiger. Sie können sein Buch „Taking Charge: Making Your Healthcare Appointments Work for You“ finden, indem Sie online gehen oder in Ihrem örtlichen Buchladen nachfragen.
