Ich war 19 Jahre alt und arbeitete in einem Sommerlager, als ich zum ersten Mal schmerzhafte Knoten an meinen Oberschenkeln bemerkte. Ich nahm an, dass es von Scheuern kam und hörte für den Rest des Sommers auf, kurze Shorts zu tragen.

Aber die Klumpen gingen nicht weg. Sie wurden größer und schmerzhafter, als die Jahreszeiten wechselten. Nachdem ich stundenlang online nach einer Antwort gesucht hatte, las ich schließlich über Hidradenitis suppurativa (HS).

HS ist eine chronische Hauterkrankung, die viele Formen annimmt, einschließlich kleiner, pickelartiger Beulen, tieferer akneartiger Knötchen oder sogar Furunkeln. Die Läsionen sind normalerweise schmerzhaft und treten in Bereichen auf, in denen die Haut aneinander reibt, wie z. B. in den Achselhöhlen oder in der Leistengegend. Die Bereiche, die es betreffen kann, sind von Person zu Person unterschiedlich.

Ich lebe seit fünf Jahren mit HS. Viele Menschen wissen nicht, was HS ist oder dass es sich um eine ernsthafte Erkrankung handelt. Also habe ich meine Freunde, Familie und Anhänger weiterhin über die Erkrankung aufgeklärt, in der Hoffnung, das Stigma, das sie umgibt, loszuwerden.

Hier sind neun Dinge, die Sie über HS wissen sollten.

1. Es ist keine sexuell übertragbare Krankheit

HS-Ausbrüche können an Ihren inneren Oberschenkeln in der Nähe Ihrer Genitalien auftreten. Dies kann dazu führen, dass einige Leute denken, HS sei eine sexuell übertragbare Krankheit oder eine andere ansteckende Krankheit, aber das ist nicht der Fall.

2. Es wird oft falsch diagnostiziert

Da die Forschung über HS relativ neu ist, wird die Erkrankung oft falsch diagnostiziert. Es ist wichtig, einen Dermatologen oder Rheumatologen zu finden, der mit HS vertraut ist. Ich habe gehört, dass HS fälschlicherweise als Akne, eingewachsene Haare, wiederkehrende Furunkel oder einfach nur schlechte Hygiene diagnostiziert wurde.

Für viele Menschen, mich eingeschlossen, sind Mitesser, die sich in schmerzhafte Knötchen verwandeln, ein frühes Anzeichen von HS. Ich hatte keine Ahnung, dass es nicht normal war, Mitesser zwischen meinen Schenkeln zu haben.

3. Es ist nicht deine Schuld

Ihr HS ist nicht das Ergebnis schlechter Hygiene oder Ihres Gewichts. Sie können perfekte Hygiene praktizieren und trotzdem HS entwickeln, und einige Forscher glauben, dass es sogar eine genetische Komponente gibt. Menschen mit jedem Gewicht können HS bekommen. Wenn Sie jedoch schwerer sind, kann HS schmerzhafter sein, da sich viele Teile unseres Körpers (Achseln, Gesäß, Oberschenkel) ständig berühren.

4. Der Schmerz ist unerträglich

HS-Schmerzen sind scharf und brennend, als würde man von innen mit einem heißen Schürhaken im Kamin stecken. Es ist die Art von Schmerz, die dich vor Überraschung aufschreien lässt. Es kann das Gehen, Greifen oder sogar Sitzen unmöglich machen. Das macht es natürlich schwierig, alltägliche Aufgaben zu erledigen oder sogar das Haus zu verlassen.

5. Es gibt keine Heilung

Eines der schwierigsten Dinge, die man akzeptieren muss, wenn man HS hat, ist, dass es eine lebenslange Krankheit sein kann. Die HS-Behandlung entwickelt sich jedoch weiter, um unseren Bedürfnissen gerecht zu werden und uns dabei zu helfen, die schmerzhaften Symptome der Erkrankung zu bewältigen. Wenn Sie früh diagnostiziert werden und mit der Behandlung beginnen, können Sie eine sehr gute Lebensqualität genießen.

6. Seine mentalen Wirkungen sind genauso schädlich

HS betrifft mehr als nur Ihren Körper. Viele Menschen mit HS haben mit psychischen Problemen wie Depressionen, Angstzuständen und geringem Selbstwertgefühl zu kämpfen. Das mit HS verbundene Stigma kann dazu führen, dass sich Menschen für ihren Körper schämen. Sie finden es möglicherweise einfacher, sich zu isolieren, als sich der Prüfung durch Fremde zu stellen.

7. Menschen mit HS können einen liebevollen, unterstützenden Partner haben

Du kannst HS haben und trotzdem Liebe finden. Die Frage, die mir in Bezug auf HS am häufigsten gestellt wird, ist, wie man einem potenziellen Partner davon erzählt. Es kann beängstigend sein, HS mit Ihrem Partner anzusprechen, weil Sie nicht wissen, wie er reagieren wird. Aber die meisten Menschen sind bereit zuzuhören und zu lernen. Wenn Ihr Partner negativ reagiert, ist er vielleicht nicht die richtige Person für Sie! Sie können diesen Artikel auch während Ihres Gesprächs mit ihnen teilen.

8. Es ist nicht so selten, wie Sie denken

Als ich anfing, mich lautstark über meine HS zu äußern, schickten mir zwei Leute von meinem kleinen College eine Nachricht, um zu sagen, dass sie es auch hatten. Ich dachte, ich wäre allein in meiner HS, aber ich sah diese Leute jeden einzelnen Tag! HS kann bis zu 2 Prozent der Weltbevölkerung betreffen. Zum Kontext, das ist ungefähr der gleiche Prozentsatz von Menschen, die von Natur aus rote Haare haben!

9. Die HS-Community ist groß und einladend

Die erste HS-Community, die ich gefunden habe, war auf Tumblr, aber auch Facebook ist voller HS-Gruppen! Diese Online-Communities sind so beruhigend, wenn Sie eine schwere Zeit durchmachen. Sie können wählen, ob Sie etwas über sich selbst posten oder durch die Beiträge anderer Mitglieder scrollen und sie lesen möchten. Manchmal reicht es schon, zu wissen, dass man nicht allein ist.

Sie können mehr darüber erfahren, wie Sie Unterstützung finden, indem Sie die Hidradenitis Suppurativa Foundation und das International Association of Hidradenitis Suppurativa Network besuchen.

Das Leben mit HS kann am Anfang beängstigend sein. Aber mit der richtigen Behandlung und einem starken Unterstützungssystem können Sie ein erfülltes und glückliches Leben führen. Du bist nicht allein. Und das Stigma rund um HS wird weniger ausgeprägt sein, wenn wir andere weiterhin aufklären und das Bewusstsein für die Krankheit schärfen. Hoffentlich wird es eines Tages so verstanden wie Akne und Ekzeme.

Maggie McGill ist eine kreative Introvertierte, die fette und queere Mode- und Lifestyle-Inhalte für ihren YouTube-Kanal und Blog produziert. Maggie lebt etwas außerhalb von Washington, DC Maggies Ziel ist es, ihre Fähigkeiten im Bereich Video und Geschichtenerzählen einzusetzen, um zu inspirieren, Veränderungen herbeizuführen und sich mit ihrer Community zu verbinden. Sie finden Maggie auf TwitterInstagram und Facebook.