Über 2,3 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit Multipler Sklerose. Und die meisten von ihnen haben eine Diagnose im Alter zwischen 20 und 40 Jahren erhalten. Wie ist es also, in jungen Jahren eine Diagnose zu erhalten, wenn viele Menschen Karriere machen, heiraten und Familien gründen?
Für viele sind die ersten Tage und Wochen nach einer MS-Diagnose nicht nur ein Schock für das System, sondern ein Crashkurs über eine Krankheit und Welt, von deren Existenz sie kaum wussten.
Ray Walker weiß das aus erster Hand. Ray erhielt 2004 im Alter von 32 Jahren die Diagnose schubförmig remittierender MS. Er ist auch Produktmanager hier bei Healthline und spielte eine wichtige Rolle bei der Beratung von MS Buddy, einer iPhone- und Android-App, die Menschen mit MS verbindet MS miteinander für Rat, Unterstützung und mehr.
Wir haben uns mit Ray über seine Erfahrungen in den ersten Monaten nach seiner Diagnose zusammengesetzt und darüber gesprochen, warum Peer-Unterstützung für jeden, der mit einer chronischen Erkrankung lebt, so wichtig ist.
Wie haben Sie zum ersten Mal erfahren, dass Sie MS haben?
Ich war auf dem Golfplatz, als ich einen Anruf von meiner Arztpraxis bekam. Die Krankenschwester sagte: „Hallo Raymond, ich rufe an, um einen Termin für Ihre Spinalpunktion zu vereinbaren.“ Davor war ich gerade beim Arzt, weil ich einige Tage ein kribbelndes Taubheitsgefühl in Händen und Füßen hatte. Der Arzt hat mir das einmal angesehen und ich habe nichts gehört, bis die Spinalpunktion gerufen hat. Gruseliges Zeug.
Was waren die nächsten Schritte?
Es gibt keinen Test für MS. Sie durchlaufen eine ganze Reihe von Tests und wenn mehrere davon positiv sind, kann Ihr Arzt eine Diagnose bestätigen. Weil kein Test sagt: „Ja, Sie haben MS“, lassen es die Ärzte langsam angehen.
Es dauerte wahrscheinlich ein paar Wochen, bis der Arzt sagte, ich hätte MS. Ich machte zwei Spinalpunktionen, einen Sehtest auf evozierte Potentiale (der misst, wie schnell das, was Sie sehen, in Ihr Gehirn gelangt) und dann jährliche MRTs.
Waren Sie mit MS vertraut, als Sie Ihre Diagnose erhielten?
Ich war es überhaupt nicht. Ich wusste nur eines, dass Annette Funicello (eine Schauspielerin aus den 50er Jahren) MS hatte. Ich wusste nicht einmal, was MS bedeutet. Nachdem ich gehört hatte, dass es eine Möglichkeit gibt, habe ich sofort angefangen zu lesen. Leider finden Sie nur die schlimmsten Symptome und Möglichkeiten.
Was waren anfangs die größten Herausforderungen und wie sind Sie damit umgegangen?
Eine der größten Herausforderungen, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war das Sortieren aller verfügbaren Informationen. Es gibt eine Menge zu lesen für eine Erkrankung wie MS. Sie können ihren Verlauf nicht vorhersagen, und sie kann nicht geheilt werden.
Hatten Sie das Gefühl, sowohl physisch als auch psychisch über ausreichende Ressourcen zu verfügen, um mit MS umzugehen?
Ich hatte keine wirkliche Wahl, ich musste mich einfach damit abfinden. Ich war frisch verheiratet, verwirrt und ehrlich gesagt ein wenig verängstigt. Zunächst ist jeder Schmerz, Schmerz oder jedes Gefühl MS. Dann ist für ein paar Jahre nichts MS. Es ist eine Achterbahn der Gefühle.
Wer waren Ihre wichtigsten Quellen der Anleitung und Unterstützung in diesen frühen Tagen?
Meine neue Frau war für mich da. Auch Bücher und das Internet waren wichtige Informationsquellen. Am Anfang habe ich mich stark auf die National Multiple Sclerosis Society gestützt.
Was Bücher angeht, fing ich an, Biographien über die Reisen der Menschen zu lesen. Ich lehnte mich zunächst an die Sterne: Richard Cohen (Meredith Vieiras Ehemann), Montel Williams und David Lander wurden alle ungefähr zu dieser Zeit diagnostiziert. Ich war neugierig, wie sich MS auf sie und ihre Reisen auswirkte.
Als Sie gebeten wurden, die MS Buddy-App zu beraten, welche Funktionen waren Ihrer Meinung nach für die Entwickler am wichtigsten, um sie richtig zu machen?
Mir war wichtig, dass sie eine Art Mentorenbeziehung pflegten. Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, sind Sie verloren und verwirrt. Wie ich bereits sagte, es gibt so viele Informationen da draußen, dass Sie am Ende ertrinken.
Ich persönlich hätte es geliebt, wenn mir ein MS-Veteran gesagt hätte, dass alles gut werden würde. Und MS-Veteranen haben so viel Wissen zu teilen.
Seit Ihrer Diagnose sind über zehn Jahre vergangen. Was motiviert Sie, den Kampf gegen MS zu führen?
Es klingt klischeehaft, aber meine Kinder.
Was ist eine Sache an MS, von der Sie möchten, dass andere Menschen sie verstehen?
Nur weil ich manchmal schwach bin, heißt das nicht, dass ich nicht auch stark sein kann.
Allein in den Vereinigten Staaten wird jede Woche etwa 200 Menschen mit MS diagnostiziert. Apps, Foren, Veranstaltungen und Social-Media-Gruppen, die Menschen mit MS miteinander verbinden, können für jeden, der nach Antworten, Ratschlägen oder einfach nur nach Gesprächspartnern sucht, von entscheidender Bedeutung sein.
Haben Sie MS? Besuchen Sie unsere Community „Leben mit MS“ auf Facebook und treten Sie mit diesen Top-MS-Bloggern in Kontakt!
