Colitis ulcerosa (UC) betrifft etwa 900.000 Menschen in den Vereinigten Staaten. Laut der Crohn’s and Colitis Foundation of America haben in jedem einzelnen Jahr etwa 20 Prozent dieser Menschen eine mäßige Krankheitsaktivität und 1 bis 2 Prozent eine schwere Krankheitsaktivität.
Es ist eine unberechenbare Krankheit. Die Symptome neigen dazu, zu kommen und zu gehen, und manchmal schreiten sie mit der Zeit fort. Einige Patienten gehen jahrelang ohne Symptome aus, während andere häufige Schübe erleben. Die Symptome variieren auch je nach Ausmaß der Entzündung. Aus diesem Grund ist es für Menschen mit UC wichtig, kontinuierlich zu verfolgen, wie sie davon betroffen sind.
Hier sind die Geschichten von vier Personen, die Erfahrungen mit UC gemacht haben.
Wann wurdest du diagnostiziert?
[Around seven] vor Jahren.
Wie gehen Sie mit Ihren Symptomen um?
Meine erste Behandlung war mit Zäpfchen, die ich als äußerst unbequem, schwer einzuführen und schwer zu halten empfand. In den nächsten anderthalb Jahren oder so wurde ich mit Runden von Prednison und Mesalamin (Asacol) behandelt. Das war schrecklich. Ich hatte schreckliche Höhen und Tiefen mit Prednison, und jedes Mal, wenn ich mich besser fühlte, wurde mir wieder schlecht. Ich wechselte schließlich zu Dr. Picha Moolsintong in St. Louis, der mir tatsächlich zuhörte und meinen Fall und nicht nur meine Krankheit behandelte. Ich bin immer noch auf Azathioprin und Escitalopram (Lexapro), die sehr gut gewirkt haben.
Welche anderen Behandlungen haben bei Ihnen funktioniert?
Ich habe auch eine Reihe von homöopathischen Behandlungen ausprobiert, einschließlich einer glutenfreien, stärkefreien Ernährung. Nichts davon hat wirklich für mich funktioniert, außer Meditation und Yoga. UC kann stressbedingt, ernährungsbedingt oder beides sein, und mein Fall ist sehr stressbedingt. Nichtsdestotrotz ist es auch wichtig, auf eine gesunde Ernährung zu achten. Wenn ich verarbeitete Lebensmittel, Nudeln, Rind- oder Schweinefleisch esse, bezahle ich dafür.
Bei jeder Autoimmunerkrankung ist es wichtig, sich regelmäßig zu bewegen, aber ich würde sagen, dass dies bei Erkrankungen des Verdauungstrakts noch wichtiger ist. Wenn ich meinen Stoffwechsel nicht hoch und meine Herzfrequenz hoch halte, fällt es mir schwer, die Energie für irgendetwas aufzubringen.
Welchen Rat würden Sie anderen Menschen mit UC geben?
Versuchen Sie, sich nicht durch Ihre Symptome zu schämen oder zu stressen. Als ich zum ersten Mal krank wurde, versuchte ich, alle meine Symptome vor meinen Freunden und meiner Familie zu verbergen, was nur noch mehr Verwirrung, Angst und Schmerzen verursachte. Verlieren Sie auch nicht die Hoffnung. Es gibt so viele Behandlungen. Das Finden Ihrer individuellen Behandlungsoptionen ist der Schlüssel, und Geduld und gute Ärzte werden Sie dorthin bringen.
Wie lange ist deine Diagnose her?
Ich war ursprünglich [diagnosed] mit UC mit 18. Dann wurde bei mir vor etwa fünf Jahren Morbus Crohn diagnostiziert.
Wie schwierig war es, mit UC zu leben?
Die größten Auswirkungen waren sozialer Natur. Als ich jünger war, schämte ich mich sehr für die Krankheit. Ich bin sehr gesellig, aber damals und bis heute habe ich wegen meiner UC große Menschenmengen oder soziale Situationen vermieden. Jetzt, wo ich älter bin und mich einer Operation unterzogen habe, muss ich immer noch auf überfüllte Stellen achten. Ich entscheide mich manchmal dafür, keine Gruppenarbeit zu machen, einfach wegen der Nebenwirkungen der Operation. Als ich CU hatte, beeinträchtigte mich die Prednison-Dosierung auch körperlich und geistig.
Irgendwelche Ernährungs-, Medikamenten- oder Lebensstilempfehlungen?
Bleibe aktiv! Es war das einzige, was meine Schübe halbwegs kontrollieren konnte. Darüber hinaus ist die Wahl der Ernährung das zweitwichtigste für mich. Halten Sie sich von frittierten Speisen und übermäßigem Käse fern.
Jetzt versuche ich, mich an eine Paleo-Diät zu halten, was mir zu helfen scheint. Gerade für jüngere Patienten würde ich sagen, schämen Sie sich nicht, Sie können trotzdem ein aktives Leben führen. Ich bin Triathlons gelaufen und bin jetzt ein aktiver CrossFitter. Es ist nicht das Ende der Welt.
Welche Behandlungen hatten Sie?
Ich war jahrelang auf Prednison, bevor ich mich einer ileoanalen Anastomoseoperation oder einem J-Pouch unterziehen musste. Jetzt nehme ich Certolizumab Pegol (Cimzia), das meinen Morbus Crohn in Schach hält.
Wie lange ist deine Diagnose her?
Bei mir wurde 1998, unmittelbar nach der Geburt meiner Zwillinge, meines dritten und vierten Kindes, UC diagnostiziert. Ich ging von einem extrem aktiven Lebensstil dazu, dass ich praktisch nicht mehr in der Lage war, mein Haus zu verlassen.
Welche Medikamente haben Sie genommen?
Mein GI-Arzt verordnete mir sofort Medikamente, die unwirksam waren, also verschrieb er mir schließlich Prednison, das die Symptome nur maskierte. Der nächste Arzt holte mich von Prednison ab, setzte mich aber auf 6-MP (Mercaptopurin). Die Nebenwirkungen waren schrecklich, besonders die Wirkung auf meine Anzahl weißer Blutkörperchen. Er gab mir auch eine schreckliche und niederschmetternde Prognose für den Rest meines Lebens. Ich war sehr deprimiert und besorgt, dass ich meine vier Kinder nicht erziehen könnte.
Was hat dir geholfen?
Ich habe viel recherchiert, und mit Hilfe habe ich meine Ernährung umgestellt und konnte mich schließlich von allen Medikamenten entwöhnen. Ich bin jetzt glutenfrei und ernähre mich hauptsächlich pflanzlich, obwohl ich etwas Bio-Geflügel und Wildfisch esse. Ich bin seit mehreren Jahren beschwerde- und medikamentenfrei. Neben der Ernährungsumstellung sind ausreichend Ruhe und Bewegung wichtig sowie Stress unter Kontrolle zu halten. Ich ging zurück zur Schule, um Ernährung zu lernen, damit ich anderen helfen konnte.
Wann wurdest du diagnostiziert?
Ich wurde vor etwa 18 Jahren diagnostiziert, und manchmal war es sehr herausfordernd. Die Schwierigkeit tritt auf, wenn die Kolitis aktiv ist und das tägliche Leben beeinträchtigt. Selbst die einfachsten Aufgaben werden zu einer Produktion. Sicherzustellen, dass ein Badezimmer zur Verfügung steht, steht für mich immer im Vordergrund.
Wie gehst du mit deiner UC um?
Ich bin auf einer Erhaltungsdosis von Medikamenten, aber ich bin nicht immun gegen gelegentliche Schübe. Ich habe einfach gelernt, „zu handeln“. Ich folge einem sehr strengen Ernährungsplan, der mir enorm geholfen hat. Ich esse jedoch Dinge, von denen viele Menschen mit UC sagen, dass sie sie nicht essen können, wie Nüsse und Oliven. Ich versuche, Stress so weit wie möglich zu eliminieren und jeden Tag genug Schlaf zu bekommen, was in unserer verrückten Welt des 21. Jahrhunderts manchmal unmöglich ist!
Haben Sie Ratschläge für andere Menschen mit CU?
Mein größter Ratschlag ist dieser: Zähle deine Segnungen! Egal wie trostlos die Dinge manchmal aussehen oder sich anfühlen, ich kann immer etwas finden, wofür ich dankbar sein kann. Das hält sowohl meinen Geist als auch meinen Körper gesund.
