Es gibt keine Heilung für die Huntington-Krankheit. Die Lebenserwartung hängt von einigen Faktoren ab, unter anderem vom Alter, in dem die Symptome beginnen.

Die Huntington-Krankheit (HD) ist eine fortschreitende Erkrankung, die zu unwillkürlichen Muskelbewegungen, kognitivem Verfall und Verhaltensänderungen führt.

HD wird vererbt. Wenn eine Person an der Huntington-Krankheit leidet, besteht eine 50-prozentige Chance, dass auch ihr Kind daran erkrankt. Ungefähr 30.000 Menschen in den Vereinigten Staaten leiden an der Huntington-Krankheit, und weitere 200.000 sind gefährdet, daran zu erkranken.

Sobald jemand eine Huntington-Diagnose hat, kann er Unterstützung durch Interessenvertretungen sowie die Teilnahme an der Huntington-Community in Anspruch nehmen.

Lebenserwartung bei der Huntington-Krankheit

Forscher messen die Lebenserwartung der Huntington-Krankheit typischerweise anhand der Anzahl der Jahre nach dem Einsetzen der Symptome. Bei der im Erwachsenenalter auftretenden Huntington-Krankheit kann dies nur 5 Jahre oder mehr als 25 Jahre betragen. Der Median oder mittlere Bereich ist 15 bis 18 Jahre nachdem bei einer Person Symptome auftreten.

Viele Menschen mit der Huntington-Krankheit können viele Jahre leben, bevor bei ihnen Symptome auftreten. Das Durchschnittsalter bei Symptombeginn liegt bei 45 Jahren. Jedoch, ca. 25 % der Betroffenen erleben den Ausbruch der Huntington-Krankheit erst nach dem 50. Lebensjahr.

Es ist möglich, eine Diagnose der Huntington-Krankheit zu erhalten, bevor die Symptome auftreten. Verbindungen im Gehirn und Gehirnvolumen können ändern Jahre bevor jemand Symptome der Huntington-Krankheit hat. In diesem frühen Stadium sind die Veränderungen im MRT sichtbar, auch wenn sie sich nicht auf den Körper, das Verhalten oder das Denken auswirken.

Die Diagnose der Huntington-Krankheit wird normalerweise auf der Grundlage klinischer Anzeichen und Symptome und eines bekannten Elternteils mit der Huntington-Krankheit gestellt. Der Goldstandard der Diagnose sind Gentests.

Unabhängig davon, wann man eine Huntington-Diagnose erhält, hängt die Lebenserwartung vom Auftreten der Symptome ab.

Lebenserwartung bei juveniler Huntington-Krankheit

Bei der juvenilen Huntington-Krankheit treten die Symptome früher auf als bei der erwachsenen Form der Erkrankung. Die jugendliche Huntington-Krankheit beginnt in der Kindheit oder im Teenageralter einer Person. Die Erkrankung weist auch zusätzliche Symptome auf, die bei der Erwachsenenform nicht oft auftreten, wie zum Beispiel:

  • Ungeschicklichkeit
  • undeutliches Sprechen
  • Stürze
  • Anfälle

Die durchschnittliche Lebenserwartung bei jugendlicher Huntington-Krankheit beträgt etwa 10 bis 15 Jahre nach Beginn der Symptome.

Welche Faktoren können die Lebenserwartung einer Person mit Huntington beeinflussen?

Nach Angaben der Huntington’s Disease Society of America (HDSA) haben Menschen mit Huntington-Krankheit oft ein geringeres durchschnittliches Körpergewicht als Menschen ohne Huntington-Krankheit. Die Beibehaltung des Gewichts kann helfen, die Erkrankung in den Griff zu bekommen. Daher ist es wichtig, dass Menschen mit Huntington-Krankheit sich gut ernähren und das Essen eine Quelle des Vergnügens ist.

Bewegung und Physiotherapie sind weitere wichtige Bestandteile eines guten Lebens mit der Huntington-Krankheit. In späteren Stadien der Huntington-Krankheit können Gleichgewichtsstörungen auftreten, die das Sturzrisiko erhöhen. Bei vielen Menschen kommt es auch zu einer Muskelverkürzung, die die Beweglichkeit der Gelenke einschränkt. Aktive Bewegungsübungen in allen Stadien der Huntington-Krankheit können dabei helfen, die Kraft zu erhalten.

Was sind die häufigsten Todesursachen bei Huntington?

Oftmals ist die Todesursache einer Person mit der Huntington-Krankheit zweitrangig gegenüber der Krankheit selbst. Jemand könnte eine schwere Infektion wie eine Lungenentzündung bekommen. Außerdem kann es bei einem Sturz zu schweren Verletzungen kommen.

A Analyse 2018 zitierte frühere Untersuchungen, die ergaben, dass Lungenentzündung und Herz-Kreislauf-Erkrankungen die häufigsten Todesursachen bei Menschen mit der Huntington-Krankheit seien.

Die Studie führte auch eine Analyse der Aufzeichnungen von Menschen mit Huntington-Krankheit in Norwegen zwischen 1986 und 2015 durch. Das norwegische Todesursachenregister (NCDR) listete die Huntington-Krankheit als Todesursache auf 73,5 % von Menschen mit dieser Erkrankung. Für die restlichen 26,5 % waren die Ursachen in der Reihenfolge ihrer Prävalenz:

  • Herz-Kreislauf-Erkrankungen
  • Krebs
  • Erkrankungen der Atemwege
  • Verletzungen oder Vergiftungen
  • Selbstmord

In der Studie wurde festgestellt, dass diese Ursachen in der gleichen Prävalenzreihenfolge auch den Todesursachen für die Allgemeinbevölkerung ähneln – einschließlich derjenigen ohne Huntington-Krankheit.

Nächste Schritte und Unterstützung

Zu erfahren, dass Sie oder jemand, den Sie kennen, an der Huntington-Krankheit leidet, kann viele Aspekte Ihres Lebens verändern. Es gibt Orte, an die Sie sich wenden können, um Hilfe zu erhalten, egal, ob Sie eine Pflegekraft oder ein Freund sind oder mit Ihrer eigenen Huntington-Diagnose leben.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Huntington-Krankheit ist nicht heilbar, es gibt jedoch einige Behandlungsmöglichkeiten zur Linderung der Symptome. Dazu können gehören:

  • Medikamente zur Behandlung von Bewegungssymptomen wie Chorea, Dystonie und Myoklonus
  • Umweltveränderungen, Therapie und Medikamente zur Behandlung von Verhaltens- und psychiatrischen Symptomen wie Aggression, Depression, Apathie und Reizbarkeit
  • unterstützende Pflege einschließlich diätetischer Interventionen und Pflege
  • Beratung und emotionale Unterstützung

Selbsthilfegruppen und Organisationen

Der Kontakt zu anderen, die an der Huntington-Krankheit leiden, kann dazu beitragen, die Reise einfacher zu machen. Es kann eine wertvolle Quelle emotionaler Unterstützung und Informationsaustausch sein. Zu den Interessengruppen gehören:

  • Huntington’s Disease Association (UK)
  • Huntington Society of Canada
  • Huntington’s Disease Society of America

Jede dieser Gruppen verfügt über Links zu Selbsthilfegruppen und Möglichkeiten für Freiwillige, sich in der Huntington-Gemeinschaft zu engagieren.

Die Huntington’s Disease Association (HDA) verfügt auch über Ressourcen für Menschen, die negativ auf die Huntington-Krankheit getestet wurden oder ein Testergebnis in einer „Grauzone“ haben. Menschen mit dieser Erfahrung haben oft gemischte Gefühle, wie zum Beispiel Schuldgefühle, weil andere ein positives Ergebnis erzielt haben, oder Schuldgefühle, weil sie sich keine Betreuungsrolle für die betroffenen Geschwister wünschen.

HDA hat eine private Facebook-Gruppe für negativ getestete Personen.

Wegbringen

Die Huntington-Krankheit ist eine Erbkrankheit, die zu unwillkürlichen Muskelbewegungen und Veränderungen der Wahrnehmung und des Verhaltens führt.

Viele Menschen leben viele Jahre ohne Symptome. Nach Einsetzen der Symptome leben die Menschen etwa 15 bis 18 Jahre, können aber auch länger als 25 Jahre leben. Menschen mit der juvenilen Form der Huntington-Krankheit leben in der Regel 10 bis 15 Jahre nach Beginn der Symptome.

Es gibt eine Reihe von Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit der Huntington-Krankheit und ihre Angehörigen, darunter auch Interessenverbände.