Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die Ihre Bewegung beeinträchtigt und häufig Symptome wie Zittern, langsamere Bewegungen, Steifheit und Gleichgewichtsverlust verursacht. Die Symptome und der Verlauf der Krankheit sind von Person zu Person unterschiedlich, aber es ist ein lebenslanger Zustand. Infolgedessen kann es einige Zeit dauern, bis sich Menschen nach Erhalt ihrer Diagnose umgewöhnt haben.

Eine Ressource, die wirklich helfen kann, ist eine Selbsthilfegruppe. Tatsächlich können Selbsthilfegruppen für Menschen mit Parkinson-Krankheit und für ihre Familienmitglieder und Betreuer von Vorteil sein. Jede Gruppe ist ein bisschen anders, also solltest du vielleicht sogar ein paar Selbsthilfegruppen ausprobieren, um eine zu finden, bei der du dich wohl fühlst.

Möglicherweise bevorzugen Sie die Erfahrung mit einer Online-Selbsthilfegruppe, oder Sie fühlen sich wohler, wenn Sie andere Menschen in Ihrer Situation von Angesicht zu Angesicht sehen. Darüber hinaus werden Sie vielleicht feststellen, dass Gruppen, die sich auf bestimmte Themen oder sogar Menschen in bestimmten Lebensphasen konzentrieren, Ihren Bedürfnissen am besten entsprechen.

Wenn eine Selbsthilfegruppe Ihren spezifischen Bedürfnissen entspricht, ist sie im Wesentlichen die richtige Gruppe für Sie.

Die besten Selbsthilfegruppen

Dies ist keine vollständige Liste, aber sie sollte Ihnen den Einstieg erleichtern, wenn Sie nach einer Selbsthilfegruppe für sich selbst oder einen geliebten Menschen suchen.

Beste Auswahl an Selbsthilfegruppen

Die American Parkinson Disease Association bietet mehr als 1.400 Möglichkeiten im ganzen Land für Menschen mit einer Reihe von Anliegen.

Beste Selbsthilfegruppen für Veteranen

Die Parkinson-Forschungs-, Bildungs- und klinischen Zentren der Veterans’ Administration bieten Unterstützungsgruppen für Veteranen in Gemeinden im ganzen Land an.

Beste Facebook-Supportgruppe

Parkinson’s.Community auf Facebook kann Sie über diese aktive Community online mit anderen verbinden.

Beste Online-Gruppe für Peer-Support

PatientsLikeMe hat eine private, nicht moderierte Gruppe, die speziell für Menschen mit Parkinson entwickelt wurde, um zu teilen, wie das Leben wirklich ist.

Beste Online-Selbsthilfegruppe für neu Diagnostizierte

Die Parkinson-Stiftung hat eine Online-Gruppe, die sich auf Probleme konzentriert, mit denen Menschen konfrontiert sind, die kürzlich mit dieser Krankheit diagnostiziert wurden.

Beste Online-Selbsthilfegruppe für Pflegepartner und Familienmitglieder

Die Smart Patients Parkinson’s Disease Online Community wurde von der American Parkinson Disease Association ins Leben gerufen und kann Ihnen dabei helfen, sich um Ihre Angehörigen mit Parkinson zu kümmern.

Beste Selbsthilfegruppe für Menschen mit früh einsetzender Parkinson-Krankheit

Die YOPD Connections der Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliance geben Ihnen die Möglichkeit, sich per Video oder Telefon mit anderen zu verbinden, die „zu jung“ sind, um diese Krankheit zu haben.

Beste Selbsthilfegruppe für alleinlebende Menschen mit Parkinson

Die Flying Solo-Gruppe der PMD Alliance kann eine großartige Ressource sein, wenn Sie sich dieser Reise alleine stellen.

Der beste Weg, um eine lokale Selbsthilfegruppe zu finden

Sie können auch versuchen, nach einer Selbsthilfegruppe in der Nähe Ihres Zuhauses zu suchen, damit Sie sich leicht einbringen können. Durchsuchen Sie die Online-Datenbank der PMD Alliance nach Unterstützungsgruppen, die nach Bundesstaaten unterteilt sind. Sie können auch Ihren Arzt um Empfehlungen bitten.

So bereiten Sie sich auf eine Selbsthilfegruppe vor

Obwohl jede Selbsthilfegruppe für Menschen mit Parkinson darauf ausgerichtet ist, Ihnen zu helfen, die Unterstützung zu finden, die Sie brauchen, um Ihr Leben weiter zu leben, ist jede Selbsthilfegruppe auch einzigartig.

Was Sie von einer Selbsthilfegruppe erwarten können

Einige persönliche Gruppen sind klein, andere sind groß. Manche Gruppen treffen sich tagsüber, andere abends oder sogar am Wochenende. Einige persönliche Gruppen treffen sich in einer gemeinschaftsbasierten Umgebung, wie einem YMCA, einer Bibliothek oder einem Kirchenkeller, während andere Treffen in einem Krankenhauskonferenzraum, einer Klinik oder einem Rehabilitationszentrum abhalten können.

Inzwischen unterscheiden sich Online-Selbsthilfegruppen auch in Größe und Demographie. Einige Gruppen gibt es schon seit langer Zeit, mit Mitgliedern, die im Laufe der Jahre Freundschaften geschlossen haben, während andere relativ neue Gruppen mit Menschen sind, die sich noch kennenlernen.

Eines haben dabei alle Selbsthilfegruppen gemeinsam: Sie wollen Menschen helfen, die von der Parkinson-Krankheit betroffen sind.

Themen, die Sie diskutieren könnten

Eine Selbsthilfegruppe kann eine Vielzahl von Themen besprechen, die sich auf das Leben mit der Parkinson-Krankheit beziehen, einschließlich der Akzeptanz Ihrer Diagnose und der Suche nach Wegen, Ihr bestes Leben zu führen, sowie über Themen, die für Betreuer wichtig sein können. Das könnte beinhalten:

  • Herausforderungen, auf die Sie gestoßen sind, und wie Sie damit umgehen
  • Anpassungen, die Sie in Ihrem täglichen Leben vornehmen mussten, z. B. bei der Hausarbeit oder der Körperpflege
  • wie Sie mit Gefühlen der Einsamkeit oder Trauer umgehen
  • Ihre Erfahrungen mit Depressionen und Angstzuständen
  • Probleme im Zusammenhang mit Sexualität und Beziehungen zu Ehepartnern oder Partnern
  • Beziehungen zu erwachsenen Kindern oder anderen Verwandten
  • Nebenwirkungen von Medikamenten, wie sie sich auf Sie ausgewirkt haben
  • neue Forschungen zu Behandlungen
  • Mobilität betrifft
  • wie man mit Stress umgeht

  • mit einem geliebten Menschen über das Fortschreiten der Symptome sprechen

Wenn Sie ein Diskussionsmoderator sind

Wenn Sie Moderator oder Moderator einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Parkinson-Krankheit oder Familienmitglieder oder Betreuer von Menschen mit Parkinson-Krankheit sind, spielen Sie eine sehr wichtige Rolle, um der Gruppe zum Erfolg zu verhelfen. Sie können beginnen, indem Sie für jedes Meeting eine Tagesordnung festlegen, damit jeder weiß, was ihn erwartet.

Ein paar weitere Tipps, um das Gespräch in Gang zu bringen:

  • Beginnen Sie mit Eröffnungsfragen, die den Menschen helfen, sich einzugewöhnen und sich wohl zu fühlen.
  • Stellen Sie sicher, dass jeder die Grundregeln und Erwartungen kennt.
  • Geben Sie jedem die Möglichkeit zu sprechen und gehört zu werden.
  • Ermutigen Sie die Mitglieder, zuzuhören, wenn andere sprechen.
  • Seien Sie respektvoll, wenn einige Leute sich entscheiden, nicht zu teilen.
  • Verwenden Sie ein Handmikrofon, falls einige Personen leise sprechen.
  • Entwickeln Sie einige Strategien, um mit Situationen umzugehen, in denen einige wenige Personen Diskussionen monopolisieren.
  • Bitten Sie die Gruppenmitglieder, Ideen für zukünftige Diskussionen oder Vorschläge für Gastredner zu sammeln.

Sie können sich auch Ressourcen von Organisationen wie der Parkinson-Stiftung ansehen, die Ihnen helfen können, Ihre Meetings zu planen, die Teilnahme zu fördern und die Verbindungen zu fördern, die so wichtig sind, um Gruppenmitglieder zu unterstützen.

Wie man sich in einer Gruppeneinstellung öffnet

Wenn Sie neu in einer Selbsthilfegruppe sind, fühlen Sie sich vielleicht ein wenig (oder sehr!) unsicher. Das ist völlig normal, wie Ihnen jeder erfahrene Selbsthilfegruppenteilnehmer bestätigen kann.

Wenden Sie sich zuerst an den Moderator und fragen Sie nach der Gruppe. Versuchen Sie, so viel wie möglich über die Gruppenkultur und das, was von Ihnen erwartet wird, zu lernen. Einige Gruppen werden Ihnen einen informellen Kumpel zuweisen, der Ihnen hilft, sich an die Gruppe zu gewöhnen, also fragen Sie den Moderator nach dieser Möglichkeit.

Wenn Sie dann zu Ihrem ersten Meeting kommen, ziehen Sie diese Strategien in Betracht, die Ihnen helfen, sich zu integrieren und mit dem Teilen zu beginnen:

  • Hören Sie zuerst zu. Wenn Sie an Ihrem ersten Meeting teilnehmen, beginnen Sie damit, einfach zuzuhören. Hören Sie dem Moderator zu, hören Sie den Gruppenmitgliedern zu, wenn sie ihre Bedenken besprechen, und hören Sie den anderen Gruppenmitgliedern zu, wenn sie aufeinander reagieren.
  • Wenn du an der Reihe bist zu sprechen, erkenne an, wie du dich fühlst. Es wird niemanden überraschen, dass Sie sich unwohl oder unsicher fühlen. Vielen Menschen ist es unangenehm, in einer Umgebung voller Fremder über sich selbst oder ihre Familienmitglieder zu sprechen.
  • Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen. Dafür sind Selbsthilfegruppen da. Vielleicht können Sie von Leuten, die vor Ihnen dort waren, viel Weisheit erfahren.
  • Sei höflich. Selbsthilfegruppen erfordern Vertrauen zwischen den Mitgliedern, und eine gute Möglichkeit, dieses Vertrauen aufzubauen, besteht darin, zu zeigen, dass Sie die anderen Mitglieder der Gruppe und ihre Erfahrungen respektieren.
  • Wenn Sie über etwas nicht reden wollen, sagen Sie es. Sie sind vielleicht nicht bereit, etwas sehr Heikles zu besprechen, und das ist in Ordnung. Es kann einige Sitzungen (oder sogar länger) dauern, bis Sie sich wohler fühlen.

Weitere Ressourcen zum Erkunden

Möglicherweise suchen Sie nach zusätzlichen Informationen, die Ihnen oder Ihren Angehörigen auf dem Weg mit der Parkinson-Krankheit helfen können. Probieren Sie diese Ressourcen aus:

  • American Parkinson Disease Association. Die APDA bietet eine Fülle von Ressourcen über die Krankheit, Aufklärungs- und Unterstützungsprogramme sowie Gesundheits- und Wellnessaktivitäten. Die Website bietet auch hilfreiche Ressourcen, um mit Familienmitgliedern, einschließlich kleinen Kindern, über die Krankheit zu sprechen.
  • Die Michael J. Fox Foundation für Parkinson-Forschung. Benannt nach dem Schauspieler, der in den Filmen „Zurück in die Zukunft“ mitspielte, bietet die Stiftung Informationen über die Krankheit, klinische Studien, Finanzierungsmöglichkeiten für Forschung und Stipendien sowie die Möglichkeit, Ihre gewählten Vertreter zu kontaktieren, um sich für mehr Mittel für die Erforschung von Behandlungen einzusetzen .
  • Parkinson-Allianz. Die Mission dieser Organisation ist es, Mittel für die Forschung und Entwicklung neuer Therapien zu sammeln, um das Leben von Menschen mit Parkinson zu verbessern.
  • Die Parkinson-Stiftung. Diese Stiftung bietet eine Sammlung von Informationen über die Parkinson-Krankheit, einschließlich Ressourcen zur Behandlung rechtlicher, finanzieller und versicherungstechnischer Bedenken sowie Ressourcen für Betreuer. Sie können sich auch über die laufende Forschung zu Behandlungen und möglichen Heilmitteln informieren, Wege finden, andere bei ihren Spendenbemühungen zu unterstützen, oder sogar erfahren, wie Sie Ihre eigene Spendenaktion starten können.
  • VA-Kompetenzzentren für die Parkinson-Krankheit. Über diese Initiative des Department of Veterans Affairs können Sie auf Ressourcen für Veteranen zugreifen, die von der Parkinson-Krankheit betroffen sind.

Das Endergebnis

Selbsthilfegruppen, sowohl online als auch persönlich, können unschätzbare Ressourcen für Menschen mit Parkinson-Krankheit und ihre Betreuer und Angehörigen sein. Möglicherweise müssen Sie verschiedene Gruppen ausprobieren, bis Sie eine finden, die für Sie funktioniert.