Multiple Sklerose (MS) ist eine neurologische Erkrankung, von der in den Vereinigten Staaten etwa 1 Million Menschen betroffen sind.
Ihr Gehirn enthält eine Art Zelle, die Neuron genannt wird, und Neuronen sind mit einer Isolierschicht, der Myelinscheide, umhüllt. Wenn Sie an MS leiden, beginnt Ihr Immunsystem fälschlicherweise, diese gesunden Myelinscheiden anzugreifen. Dies beeinträchtigt die ordnungsgemäße Funktion Ihres Zentralnervensystems und kann zu einer Reihe neurologischer, körperlicher und emotionaler Symptome führen.
Es gibt kein bekanntes Heilmittel für MS. Es gibt auch keine eindeutige, eindeutige Ursache. Aktuelle Erkenntnisse deuten darauf hin, dass es viele Risikofaktoren für die Entwicklung von MS gibt, einschließlich Ihrer Gene sowie umweltbedingter Auslöser.
Die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von MS ist im Gange, es mangelt jedoch an Diversität. Werfen wir einen Blick darauf, warum Vielfalt in der MS-Forschung und in klinischen Studien wichtig ist, wer am stärksten davon betroffen ist und was dagegen getan werden kann.
Warum Vielfalt in der MS-Forschung wichtig ist
MS wurde in der Vergangenheit als eine Erkrankung angesehen, die hauptsächlich weiße Menschen betrifft, insbesondere diejenigen, die in Nordamerika oder Nordeuropa leben. Allerdings stellen zunehmend gegenteilige Beweise diese Idee in Frage.
Obwohl es älter ist, zeigte eine häufig zitierte Studie aus dem Jahr 2012 über die Krankenakten von Veteranen, die zwischen 1990 und 2007 gedient haben, dass schwarze Militärangehörige am häufigsten an MS erkrankten. Neuere Untersuchungen zeigen, dass die MS-Sterblichkeitsrate bei Menschen unter 55 Jahren bei Schwarzen am höchsten ist.
Untersuchungen legen nahe, dass MS Menschen verschiedener Rassen und ethnischer Zugehörigkeit unterschiedlich betreffen kann. Diese Unterschiede können sich darauf auswirken, wie Menschen auf MS-Behandlungen reagieren.
Aus diesem Grund ist es wichtig, Menschen mit unterschiedlichem Hintergrund in klinische Studien zur Behandlung von MS einzubeziehen. Zu verstehen, wie sich Medikamente auf Menschen verschiedener Rassen und Ethnien auswirken, kann Ärzten dabei helfen, Behandlungsentscheidungen zu treffen und die Ergebnisse für Menschen mit MS zu verbessern.
Dennoch mangelt es in der MS-Forschung an Diversität und viele Menschen sind nach wie vor unterrepräsentiert. Beispielsweise war Ublituximab (Briumvi) im Jahr 2022 die einzige neuartige Therapie, die in den USA zur Behandlung von MS zugelassen wurde
Eine Überprüfung von 44 klinischen Phase-3-Studien zu krankheitsmodifizierenden Therapien für MS aus dem Jahr 2022 ergab Folgendes:
- 37,8 % gaben weder Rasse noch ethnische Zugehörigkeit an
- 31,1 % gaben an, nur weiße Teilnehmer zu haben
- 31,1 % gaben zwei oder mehr Rassen oder ethnische Zugehörigkeiten an
Unterschiede im MS-Risiko, -Verlauf und -Ergebnissen
Auch wenn die Mehrheit der MS-Forschungsteilnehmer Weiße sind, stellt eine Studienübersicht aus dem Jahr 2023 fest, dass Menschen mit MS nicht weißer ethnischer Zugehörigkeit möglicherweise schwerwiegendere Symptome haben, ein schnelleres Fortschreiten der Krankheit aufweisen und weniger auf Standardbehandlungen ansprechen. Dies zeigt, dass mehr Diversität in der MS-Forschung erforderlich ist, um eine gerechte Gesundheitsversorgung zu erreichen.
Viele miteinander verbundene Faktoren wie genetische, umweltbedingte und sozioökonomische Faktoren können das Risiko einer Person, an MS zu erkranken, den Krankheitsverlauf und die Behandlungsergebnisse bestimmen. Diese Faktoren wirken sich oft negativ auf Menschen aus Minderheiten oder unterrepräsentierten Gruppen aus.
Beispielsweise können Faktoren wie mangelnder Zugang zur Gesundheitsversorgung eine Rolle spielen. Aus verschiedenen Gründen haben nicht alle Gemeinden den gleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung, darunter:
- Unfähigkeit, sich frei von der Arbeit zu nehmen
- fehlender Zugang zu Transportmitteln
- unzureichende Krankenversicherung
- Stigmatisierung oder Diskriminierung durch Gesundheitsdienstleister
Diese Herausforderungen wirken sich nicht isoliert auf die MS-Ergebnisse aus. Sie können auch die Wahrscheinlichkeit und Schwere anderer gesundheitlicher Komplikationen wie Bluthochdruck oder Diabetes erhöhen, was wiederum die Behandlung von MS erschweren könnte. Sie können auch das Risiko einer Person erhöhen, an MS zu erkranken, insbesondere angesichts der Tatsache, dass die genauen Ursachen von MS noch unbekannt sind.
Berücksichtigung der Vielfalt in der MS-Forschung
Die Verbesserung der Diversität in der MS-Forschung erfordert Veränderungen sowohl auf individueller als auch auf institutioneller Ebene.
Die Einbeziehung einer vielfältigeren Beteiligung an klinischen Studien wäre eine Möglichkeit, die Datenmenge zu verbessern, die für Forschungsentscheidungen zur Verfügung steht. Das ist leichter gesagt als getan. Klinische Studien müssen zugänglicher werden und Ärzte müssen eine stärkere Teilnahme an Studien fördern. Menschen mit MS müssen außerdem besser über die ihnen zur Verfügung stehenden Studien informiert werden.
Darüber hinaus empfahl das Konsortium der Multiple-Sklerose-Zentren im Jahr 2023, dass Anstrengungen unternommen werden müssen, um die Diversität unter Menschen zu verbessern, die in den Neurowissenschaften arbeiten. Menschen, die in der MS-Forschung tätig sind und selbst unterrepräsentierten Gruppen angehören, sind am besten in der Lage und werden am wahrscheinlichsten Lösungen für die Diversifizierung der Beteiligung an der MS-Forschung finden.
So nehmen Sie an einer klinischen Studie teil
Klinische Studien sind ein wichtiges Instrument zur Erfassung von Daten über die Ursachen, den Verlauf und die Behandlung einer Krankheit. Die Daten werden aussagekräftiger und nützlicher, je mehr Menschen – und eine größere Vielfalt von Menschen – an der Studie teilnehmen.
Wenn Sie an MS leiden, könnten Sie an der Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sein.
Die National Library of Medicine unterhält eine hilfreiche Ressource für die Suche nach aktiven klinischen Studien. In dieser Datenbank enthaltene Studien können staatlich gefördert oder privat finanziert werden. Sie könnten ihren Sitz in den Vereinigten Staaten oder anderen Ländern haben. Mit der Suchfunktion können Sie Studien finden, die Ihren Anforderungen entsprechen.
Die Teilnahme an einer klinischen Studie garantiert kein bestimmtes Ergebnis und kann mit erhöhten Risiken verbunden sein. Ihr Arzt kann Ihnen weitere Informationen darüber geben, welche klinischen Studien für Ihre individuellen Umstände und Behandlungsziele am besten geeignet sein könnten.
Multiple Sklerose trägt in den Vereinigten Staaten erheblich zur neurologischen Behinderung bei.
Viele Personengruppen sind in klinischen Studien sowohl als Teilnehmer als auch als Forscher unterrepräsentiert. Dies kann zu Erkennungs- und Behandlungsmethoden führen, die den Menschen in diesen Gruppen eine minderwertige Versorgung bieten.
Mehr Vielfalt unter den Teilnehmern und Forschern klinischer Studien wird dazu beitragen, die Ergebnisse für alle Menschen mit MS zu verbessern.
