Die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) ist eine fortschreitende Erkrankung. Die Behandlung wird sich im Laufe der Zeit ändern, und Sie werden ein gutes Team an Ihrer Seite brauchen, das Ihnen bei der Verwaltung hilft.
Ihre ADPKD-Versorgung umfasst eine Vielzahl von Gesundheitspraktikern, die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung unterstützen. Das Management kann Überwachung, Tests, Medikamente und Ernährungsumstellungen umfassen. Wenn Sie andere gesundheitliche Veränderungen entwickeln, werden Sie möglicherweise auch an andere Spezialisten überwiesen.
Es kann großartig sein, so viele medizinische Fachkräfte mit Ihnen zusammenarbeiten zu haben, aber es kann auch kompliziert werden. Es ist wichtig, dass alle über Testergebnisse, gesundheitliche Veränderungen und Behandlungspläne auf dem Laufenden sind.
Aufbau eines Teams
Jeder der medizinischen Fachkräfte, mit denen Sie möglicherweise zusammenarbeiten, hat seine eigenen Fachgebiete. Niemand weiß alles. Es kann von Vorteil sein, als Teil Ihres Pflegeteams über unterschiedliche Fachgebiete und Erfahrungen zu verfügen.
Im Idealfall hat jeder, mit dem Sie zusammenarbeiten, Vertrautheit oder Erfahrung mit ADPKD, aber das muss nicht der Fall sein.
Bei mehreren Fachleuten ist es wichtig, dass jeder den Pflegeplan versteht. Es kann hilfreich sein, sich Kopien von Notizen zu besorgen oder darum zu bitten, sie an andere medizinische Fachkräfte zu senden. Es kann auch für verschiedene Personen hilfreich sein, Ihre Blut- und Urintestergebnisse zu kopieren.
Sie möchten sich mit der Betreuung, die Sie von Ihrem Team erhalten, wohl und sicher fühlen. Im Folgenden sind einige medizinische Fachkräfte aufgeführt, mit denen Sie möglicherweise zusammenarbeiten möchten.
Hausarzt
Ihr Hausarzt ist ein Hausarzt. Dies bedeutet, dass sie sich mit einer Vielzahl von Gesundheitsproblemen befassen, nicht nur mit ADPKD.
Sie werden wahrscheinlich den meisten Kontakt mit dieser medizinischen Fachkraft haben, die ein Arzt oder eine Krankenschwester sein kann. Ihr Hausarzt kann viele Jahre lang Ihr Arzt in vielen Lebensphasen sein. Es ist wichtig, dass dies eine gute Beziehung ist, weil Sie für eine lange Zeit mit ihnen zusammen sein könnten.
Sie können Sie bei Ihren allgemeinen Gesundheitsbelangen unterstützen. Viele Menschen lassen sich jährlich von ihrem Hausarzt untersuchen. Dies ist oft die Person, an die Sie sich zuerst wenden, wenn Sie gesundheitliche Veränderungen bemerken.
Ein Hausarzt kann einige der Auswirkungen oder Komplikationen von ADPKD überwachen. Sie können Sie möglicherweise in einigen Bereichen des ADPKD-Managements unterstützen. Für andere Dinge werden Sie an einen Spezialisten überwiesen.
Nephrologe
Ein Nephrologe ist ein Arzt, der sich auf Nierengesundheit spezialisiert hat. Möglicherweise haben Sie auch regelmäßigen Kontakt mit diesem Arzt. Es ist wichtig, dass Ihr Nephrologe Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit ADPKD hat. Sie möchten das Gefühl haben, die beste Pflege zu bekommen und dass Ihre Bedürfnisse erfüllt werden.
Diese Person kann diejenige sein, die Bildgebungstests und Blut- oder Urintests anordnet, um Ihre Nieren zu überwachen. Sie werden über neue Behandlungen und Medikamente, die für Ihre ADPKD hilfreich sein könnten, auf dem Laufenden sein.
Apotheker
Apotheker sind Experten für Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel. Es ist ratsam, für alle Ihre Rezepte dieselbe Apotheke zu verwenden. Auf diese Weise haben sie Ihre Medikamentenliste auf dem neuesten Stand.
Apotheker sind erstaunliche Ressourcen, besonders wenn Sie mehrere Medikamente einnehmen. Sie können Ihnen helfen, Wechselwirkungen mit Medikamenten zu vermeiden, und Sie können Ihrem Apotheker Fragen zu Nebenwirkungen oder zur Einnahme von Medikamenten stellen.
Stellen Sie sicher, dass Ihr Apotheker über alle Nahrungsergänzungsmittel informiert ist, die Sie einnehmen. Manchmal können sie auch mit Ihren Medikamenten interagieren.
Ernährungsberater
Die Ernährung spielt eine wichtige Rolle bei der Gesunderhaltung Ihrer Nieren. Ein Ernährungsberater für Nierenerkrankungen ist auf Ernährung für die Gesundheit der Nieren spezialisiert.
Ihre Nierenfunktion und Ihr allgemeiner Gesundheitszustand können bedeuten, dass Sie von bestimmten Nährstoffen mehr oder weniger benötigen. Ein Ernährungsberater kann Ihnen helfen, so zu essen, dass Ihre Nieren gesund bleiben.
Menschen mit PKD bekommen eher Nierensteine. Es gibt Ernährungsumstellungen, die helfen können, das Risiko für Nierensteine zu verringern. Ein Ernährungsberater für Nierenerkrankungen kann Ihnen auch dabei helfen, Ihre Ernährung so anzupassen, dass das Fortschreiten des Nierenversagens verlangsamt wird.
Übungsspezialist
Wenn Sie versuchen, aktiver zu sein, sollten Sie die Zusammenarbeit mit einem Trainingsspezialisten in Betracht ziehen. Ein Physiotherapeut oder Sportphysiologe kann Ihnen helfen, Ihre Aktivitätsziele zu erreichen.
Sie werden Ihre Schmerzen und andere gesundheitliche Bedenken berücksichtigen, wenn sie mit Ihnen arbeiten. Sie können Ihnen Übungen beibringen, die bei der Schmerzbehandlung helfen können. Bewegung kann eine großartige Strategie sein, um einen besseren Schlaf und eine bessere psychische Gesundheit zu unterstützen.
Therapeut oder Berater
Der Umgang mit einem Gesundheitszustand kann Ihre emotionale Gesundheit beeinträchtigen. Für viele Menschen kann es hilfreich sein, sich Unterstützung bei ihrer psychischen Gesundheit zu holen.
Menschen mit chronischen Erkrankungen wie ADPKD fühlen sich oft überfordert. Sie können Depressionen, Stress und Angstzustände erleben. Die Unterstützung durch einen psychologischen Berater kann helfen.
Ihr Nephrologe oder Hausarzt kann Ihnen möglicherweise jemanden empfehlen. Möglicherweise müssen Sie sich mit ein paar verschiedenen Leuten treffen, bevor Sie die richtige Passform finden, aber das ist völlig normal.
Genetischer Berater
ADPKD ist eine genetische Erkrankung. Das bedeutet, dass es Ihre Gene sind, die bestimmen, ob Sie es entwickeln oder nicht. In
Sie können sich entscheiden, mit einem genetischen Berater zusammenzuarbeiten, wenn Sie oder Ihr Partner Kinder haben möchten. Ein genetischer Berater kann bei Entscheidungen rund um Tests vor oder während der Schwangerschaft helfen.
Schmerzspezialisten
Schmerz ist ein sehr realer Teil von ADPKD. Es können anhaltende Schmerzen oder plötzlich auftretende Schmerzen auftreten. Chronische Schmerzen hängen oft mit der Größe der Niere zusammen. Es ist hauptsächlich im unteren Rücken, in der Seite und im Bauch zu spüren.
Wenn sich mehr Zysten bilden, werden die Nieren größer und üben Druck auf Organe und Muskeln um sie herum aus. Ihr Hausarzt oder Nephrologe kann Sie möglicherweise bei der Schmerzbehandlung unterstützen. Es kann auch eine spezialisierte Schmerzklinik geben, an die Sie überwiesen werden können, wenn Ihre Schmerzen Ihre Lebensqualität beeinträchtigen.
Plötzliche, starke Schmerzen können auf etwas hinweisen, das ärztliche Hilfe benötigt. Es kann durch einen Nierenstein, eine Harnwegsinfektion oder eine geplatzte Nierenzyste verursacht werden. Sprechen Sie mit Ihrem Nephrologen, Hausarzt oder einer Notaufnahme, um diese Schmerzen sofort zu behandeln.
Finden Sie den richtigen Gesundheitsexperten
Bei der Auswahl einer medizinischen Fachkraft gibt es viele Dinge zu beachten. Zunächst einmal ist es wichtig, dass Sie sich bei dieser Person wohlfühlen. Sie müssen das Gefühl haben, dass Ihre Bedürfnisse erfüllt werden.
Wenn Sie eine medizinische Fachkraft haben, die Sie wirklich mögen, möchten Sie sie vielleicht um Empfehlungen bitten.
Möglicherweise können Sie ein erstes Treffen vereinbaren, um zu sehen, ob der Profi Ihrer Meinung nach gut zu Ihnen passt. Bei diesem ersten Besuch können Sie nach ihrem Wissen und ihrer Erfahrung mit ADPKD fragen.
Vielleicht möchten Sie auch Folgendes in Betracht ziehen:
- Geschäftszeiten
- Lage
- Barrierefreiheit
- Versicherungsschutz
- Zahlungsmöglichkeiten
- Verfügbarkeit von Betreuung nach Stunden
- Ihr Komfort mit den Büroräumen
- Ihr Komfort mit dem Büropersonal
Möglicherweise gibt es ein lokales Büro oder eine Selbsthilfegruppe der Nierenstiftung. Dies sind auch großartige Orte, um Empfehlungen für medizinisches Fachpersonal zu erhalten.
Zugang zur Pflege
Viele Faktoren können den Zugang zu und die Qualität der Versorgung beeinflussen. Ihr Status als Versicherter oder Nichtversicherter, Überzeugungen oder Vorurteile von Ärzten, verfügbare Ressourcen in Ihrer Nähe und andere Faktoren, einschließlich Rasse und sozioökonomischer Status, können sich auf das Maß an Pflege auswirken, das Sie erhalten.
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Organisationen wie die PKD Foundation arbeiten daran, einige dieser Unterschiede durch Interessenvertretung und Aufklärung anzugehen.
Es gibt Ressourcen für finanzielle Unterstützung und die Verwaltung Ihrer Pflege. Auch neuere Forschungsergebnisse, einschließlich klinischer Studien, können den Pflegebedürftigen zusätzliche Optionen bieten.
Koordination Ihrer Pflege
Es ist großartig, mit einer Vielzahl von Experten zusammenzuarbeiten, kann aber manchmal auch verwirrend werden. Sie möchten sicher sein, dass alle über Ihre Gesundheit und den Behandlungsplan auf dem Laufenden sind.
Hier sind einige Tipps, um die Dinge reibungslos und koordiniert zu halten:
- Fragen Sie nach Kopien Ihrer Krankenakten.
- Schreiben Sie die Fragen auf, die Sie für jeden Angehörigen der Gesundheitsberufe haben.
- Notieren Sie alle Veränderungen Ihrer Symptome oder Ihres Gesundheitszustands.
- Informieren Sie alle Angehörigen der Gesundheitsberufe, wenn sich Ihre Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel ändern.
- Bitten Sie darum, dass Ihre Labor- und Testergebnisse an andere medizinische Fachkräfte kopiert werden.
- Schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an, um herauszufinden, wie andere mit verschiedenen Fachleuten zusammenarbeiten.
Zu stellende Fragen
Es ist ratsam, einige Zeit damit zu verbringen, medizinische Fachkräfte zu recherchieren, um das richtige für Sie zu finden. Vielleicht möchten Sie Fragen vorab aufschreiben und sich während des Termins Notizen machen. Manche Leute finden es hilfreich, jemand anderen mitzubringen.
Auch wenn nicht alle Fachleute Erfahrung mit Ihrer Erkrankung haben, möchten Sie jemanden finden, der bereit ist, zu lernen und mit Ihren Pflegebedürfnissen zu arbeiten.
Hier sind einige Fragen, die Sie einem medizinischen Fachpersonal stellen sollten:
- Haben Sie Kenntnisse oder Erfahrungen mit ADPKD?
- Haben Sie Patienten mit dieser Erkrankung behandelt?
- Gibt es Spezialisten für meine Erkrankung, die Sie empfehlen?
- Können Sie mich an andere medizinische Fachkräfte oder Spezialisten verweisen?
- Gibt es jemanden in Ihrem Büro, an den ich mich wenden kann, um bei Bedarf auf Aufzeichnungen oder Testergebnisse zuzugreifen?
- Gibt es Entlassungsformulare, die ich ausfüllen kann, um die Kommunikation zwischen Ihnen und meinen anderen medizinischen Fachkräften zu erleichtern?
- Gibt es Änderungen des Lebensstils, die Sie vorschlagen?
- Gibt es andere Tests oder Screenings, die Sie vorschlagen?
- Gibt es andere Ressourcen, die Sie vorschlagen?
Das Leben mit ADPKD bedeutet, dass möglicherweise viele medizinische Fachkräfte an Ihrer Pflege beteiligt sind. Es ist großartig, die Unterstützung und das Wissen zu haben, aber es kann auch kompliziert werden.
Sie können mit einem Nephrologen, Apotheker, Ernährungsberater und Berater für psychische Gesundheit zusammenarbeiten. Sie haben auch einen Hausarzt. Andere Spezialisten können auch an Ihrer Behandlung beteiligt sein.
Es ist wichtig, organisiert zu bleiben, um sicherzustellen, dass jeder den Plan kennt. Möglicherweise möchten Sie Kopien Ihrer eigenen Krankenakten aufbewahren. Das Bitten um Notizen und Testergebnisse, die an andere Fachleute gesendet werden, kann hilfreich sein.
Für Ihr eigenes Wohlbefinden kann es hilfreich sein, sich mit einer Selbsthilfegruppe in Verbindung zu setzen. Innerhalb der Gruppe gibt es viele Ideen und Fachkenntnisse, die Ihnen helfen können, die beste Pflege zu erhalten.
