Jeder braucht manchmal eine helfende Hand. Diese Organisationen bieten einen, indem sie großartige Ressourcen, Informationen und Unterstützung bereitstellen.
Asbest bezieht sich auf sechs Arten von Mineralien, die gegen Hitze, Feuer und mehrere Chemikalien beständig sind. Asbest kommt häufig in Automobil-, Industrie- und Bauprodukten vor und kann dazu führen, dass eine Person krank wird, wenn sie ihm ausgesetzt ist.
Laut Asbestos Nation sterben jedes Jahr bis zu 15.000 Amerikaner an vermeidbaren asbestbedingten Krankheiten. Mesotheliom, ein seltener Krebs, der durch Asbestexposition verursacht wird und normalerweise die Lunge betrifft, tritt in etwa auf
Diese drei Organisationen arbeiten daran, Menschen mit Mesotheliom und ihren Angehörigen den Zugang zu Informationen, Behandlungsoptionen und anderen Diensten zu erleichtern. Jede Organisation setzt sich auch für das Verbot von Asbest in den Vereinigten Staaten ein.
Organisation zur Aufklärung über Asbestkrankheiten
Linda Reinstein und ihr Mann Alan lebten ein glückliches Leben und zogen ihre 10-jährige Tochter groß, als bei Alan 2003 ein Mesotheliom diagnostiziert wurde.
„Wie viele Amerikaner [I] hatte in nächtlichen Fernsehwerbungen nur vage von Asbest und Mesotheliom gehört“, sagt Linda Reinstein.
Die Reinsteins lernten schnell, dass Alans Krankheit vermeidbar war.
„Wir fühlten uns beide wütend, betrogen und ängstlich. Alan und ich hatten nur eine Möglichkeit: unsere Wut in Taten umzusetzen“, sagt sie.
Kurz nach Alans Diagnose flogen Linda und ihre Tochter Emily nach Washington, DC, um an der Einführung des Gesetzes zum Verbot von Asbest in Amerika von 2003 durch Senatorin Patty Murray teilzunehmen. Sie trugen ein Foto von Alan und Emily bei einem Vater-Tochter-Tanz bei sich und erzählten ihre Geschichte. Linda verband sich auch mit Doug Larkin, der über die Mesotheliom-Diagnose seines Schwiegervaters sprach.
“Er war [also] wütend. Wir sprachen die gleiche Sprache, teilten Kummer und Hoffnung. Wir wussten, dass etwas getan werden musste“, erinnert sich Linda.
Innerhalb einer Woche gründeten die beiden gemeinsam die Asbestos Disease Awareness Organization, die sich der Beseitigung von durch Asbest verursachten Krankheiten und dem Schutz der Bürgerrechte von Asbestopfern durch Aufklärung, Interessenvertretung und Gemeinschaftsinitiativen widmet.
Nachdem Alan 2006 verstorben war, setzte sich Linda weiter dafür ein – und machte Fortschritte. Der Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act von 2016 wurde 2017 dem US-Senat erneut vorgelegt.
„Mit acht starken Co-Sponsoren, die sich für ein rasches Verbot dieses Karzinogens einsetzen, sind wir einem Asbestverbot jetzt näher als je zuvor!“ sagt Reinstein. „Für meinen geliebten Alan und für Hunderttausende anderer ‚Alans‘ da draußen wird meine Arbeit weitergehen, bis wir das Ziel eines weltweiten Asbestverbots erreichen und so schnell wie möglich ein Heilmittel finden können.“
Mesotheliom + Asbest Awareness Center
Das Leben mit jeder Krankheit kann schwierig sein, und es kann besonders schwierig sein, zu erfahren, dass Sie an einer seltenen Erkrankung leiden. Das Mesotheliom + Asbestos Awareness Center (MAAC) wurde gegründet, um Menschen mit Mesotheliom und ihren Betreuern Informationen und Unterstützung zu geben.
„Wenn Sie keine Informationen über etwas finden können, das zu einem Wendepunkt in Ihrem Leben geworden ist, zerstört das jede Hoffnung, die Sie haben“, sagt Anna Suarez, Kommunikationsspezialistin bei MAAC. „Die Mehrheit der Menschen, die Asbest ausgesetzt waren, wussten nicht, dass sie es waren, oder, falls sie es doch taten, waren sie sich der Risiken und unglücklichen Auswirkungen nicht bewusst.“
„Das Hören von Geschichten mit diesem gemeinsamen Thema hat uns dazu inspiriert, die umfassende Ressource zu sein, die Patienten nicht nur mit Informationen zu ihrer Diagnose unterstützt, sondern auch [also] lehrt sie, wie sie etwas bewirken und sich für eine Veränderung einsetzen können!“ Sie sagt.
Neben der Verbreitung des Bewusstseins für Mesotheliom und der Bereitstellung von Ressourcen über die verfügbaren Behandlungsarten und klinischen Studien setzt sich MAAC auch für ein Verbot von Asbest ein.
„Wir haben den Kummer gesehen und die unglückliche Prognose gehört. Wir wollen der Verwendung von Asbest ein Ende setzen und die Menschen auf der ganzen Welt auf seine Gefahren aufmerksam machen“, fügt Suarez hinzu.
Mesothelioma Cancer Alliance
Seit 1998 ist die Mesothelioma Cancer Alliance auf der Mission, Asbestexposition zu beenden und Menschen mit Mesotheliom zu helfen, die Ressourcen zu finden, die sie benötigen. Heather Von St. James, die im Alter von 36 Jahren 15 Monate lang ohne medizinische Intervention leben musste, ist eine dieser Personen.
„Mit einem 3 Monate alten Baby zu Hause und einer geringen Überlebenschance war ich entschlossen, meine Prognose zu überleben“, sagt Von St. James.
Also wandte sie sich an die Mesothelioma Cancer Alliance, um Hilfe zu erhalten, die ihr half, einen Spezialisten in Boston zu finden – 1.400 Meilen von ihrem Zuhause in Minnesota entfernt. Dort unterzog sie sich 2006 einem invasiven Eingriff, bei dem ihr der linke Lungenflügel, die Hälfte ihres Zwerchfells, die Auskleidung ihres Herzens und ein paar Rippen fehlten. Nach der Operation hatte sie vier Chemotherapiesitzungen und 30 Sitzungen mit schwächender Bestrahlung.
Heute, ohne Anzeichen einer Krankheit, widmet Von St. James ihr Leben der Fürsprache für Menschen mit Mesotheliom und dem Kampf für ein Verbot von Asbest als Aktivistin, Bloggerin und Pädagogin.
„Solange Asbest noch legal ist, stehen Menschenleben auf dem Spiel und das treibt uns jeden Tag an“, erklärt sie. „Bis es ein Heilmittel für Mesotheliom gibt, bis es ein Verbot von Asbest in den Vereinigten Staaten gibt, bis mehr Menschen aufstehen und sich zu Wort melden, wir [continue to] Kampf.”
