MS-Befürworterin und Immobilieninvestorin Tamiko Ryan spricht über die Frustrationen, die mit der richtigen Behandlung einhergehen, und teilt Strategien mit, die Ihnen dabei helfen, die Unterstützung zu erhalten, die Sie für den Umgang mit MS und Ihr Gedeihen benötigen.
Multiple Sklerose (MS) ist eine neurologische Erkrankung, bei der Ihr Immunsystem die Schutzschicht um Ihre Nervenfasern angreift. MS kann neben vielen anderen Symptomen Muskelschwäche, motorische Symptome, Sehstörungen und Müdigkeit verursachen.
Es gibt keinen spezifischen Test für MS. Es handelt sich um eine Ausschlussdiagnose, also um einen Arzt
Die Behandlung von MS dauert ein Leben lang und ist oft kostspielig. Eine Studie aus dem Jahr 2022 ergab, dass die durchschnittlichen jährlichen Kosten pro Person für MS 65.612 US-Dollar betrugen. Mehr als die Hälfte dieser Kosten entfielen auf im Einzelhandel erhältliche verschreibungspflichtige Medikamente.
Für viele Menschen mit MS können die finanziellen Kosten eine erhebliche Belastung darstellen. Es ist nur eines von vielen potenziellen Hindernissen für die Behandlung. Es stehen Unterstützungsressourcen zur Verfügung, die jedoch ohne Anleitung oft schwer zu finden sind.
Tamiko Ryan erhielt ihre MS-Diagnose im Jahr 2005. Seitdem setzt sie sich mit ihrer Stimme für sich selbst und andere mit dieser Krankheit ein.
Tamiko sprach mit GesundLinie über ihre Ansichten zur Selbstvertretung, die Hürden bei der Behandlung und wie Sie Unterstützung finden können, während Sie mit MS leben.
*Das Interview wurde aus Gründen der Sprache und der Kürze leicht bearbeitet.
Halten Sie Selbstvertretung für wichtig? Wenn ja warum?
Ich habe kurz nach meiner Diagnose begonnen, mich ehrenamtlich zu engagieren, weil ich mehr wissen wollte. Ich musste wissen, was diese Krankheit bewirken wird, wie sie sich auf mein Leben auswirkt und auch, wie ich andere Menschen beeinflussen kann. Deshalb begann ich 2006, mich ehrenamtlich für die National MS Society zu engagieren.
Ich war auf dem Capitol Hill und habe meine Staatsvertreter getroffen. Im Laufe der Jahre habe ich mehrere Dinge getan.
Aber im Laufe der Zeit habe ich mit MS entdeckt, dass es eine Reise ist. Du musst für dich selbst sprechen. Man muss sich selbst kennen. Man muss bereit sein, offen zu sein. Und das ist für viele Menschen mit MS ein schwieriger Punkt.
Offenheit ist sehr schwierig. Wenn man die Diagnose einer chronischen Krankheit erhält, ist das ein Schock für das System und die Menschen reagieren unterschiedlich. Offen über Ihre Krankheit zu sprechen bedeutet nicht, dass Sie alles erzählen müssen. Aber Sie müssen ein wenig offen sein, damit die Leute wissen, wie sie Ihnen helfen können und woher diese Hilfe kommt.
Es gibt viele Agenturen und Programme, von denen viele Patienten mit MS profitieren könnten. Aber wie gelangen diese Informationen zu Ihnen, wenn Sie nicht offen über Ihre Krankheit sprechen? Der Kampf besteht also darin, Offenheit und den Wunsch, gleichzeitig privat zu sein, in Einklang zu bringen.
Eines der Dinge, die ich an der Interessenvertretung liebe, ist, dass ich mich nicht nur für Menschen mit Gesetzen einsetze, sondern mich auch für Menschen einsetze, indem ich meine Erfahrungen über Selbsthilfegruppen und Freunde weitergebe. Ich liebe es, Vorträge zu halten. Wenn es an der Zeit ist, Ihre Versicherung am Arbeitsplatz auszuwählen, werde ich einen Tisch aufstellen, damit die Leute erfahren können, was MS ist.
Deshalb denke ich, dass es bei der Interessenvertretung um mehr geht als nur darum, Gesetze durchzusetzen. Es geht darum, Einzelpersonen dazu zu bringen, zu sagen: „Hey, ich habe das und ich brauche Hilfe“, weil ich einmal dort war.
Auf welche Hürden stoßen Menschen bei der Suche nach einer MS-Behandlung? Gab es Hindernisse, auf die Sie gestoßen sind und die Sie überrascht haben?
Das größte Hindernis sind die Kosten für Medikamente. Die Behandlung von MS ist sehr teuer. Die Behandlung ist nicht nur teuer, es ist auch furchtbar teuer, die Diagnose zu erhalten. Und wenn viele Menschen keinen Krankenversicherungsschutz haben, erhalten sie diese Diagnose normalerweise nicht. Das größte Hindernis sind also die Kosten.
Eine MRT- oder CT-Untersuchung, ein Ultraschall, ein Besuch beim Neurologen – für all diese Dinge fallen sogenannte Selbstbeteiligungen oder abzugsfähige Kosten an. Und viele Menschen können sie sich nicht leisten.
Viele Menschen, die einer Rasse oder ethnischen Minderheit angehören oder einen niedrigeren sozioökonomischen Status haben, können es sich nicht leisten, die Diagnose zu erhalten. Daher sind die Zahlen hinsichtlich der Frage, wer es hat und wer nicht, verzerrt. Im Laufe der Jahre hat es sich verändert, aber es ist immer noch ein Hindernis.
In meinem Fall hatte ich eine tolle Versicherung. Leider ist dies nicht immer bei jedem MS-Patienten der Fall. Es gibt Versicherungsträger, bei denen man sich über alle Maßen ärgern muss. Es gibt also Menschen, die Entscheidungen treffen, die sich auf die Auswirkungen der Erkrankung auswirken.
Je früher Menschen herausfinden können, welches Medikament bei ihnen wirkt, desto schneller und besser können sie mit der Erkrankung umgehen. Wenn sie jedoch aufgrund einer Versicherungspolice nicht auf die richtigen Informationen oder das Medikament zugreifen können, wird sich die Verzögerung auf ihr Leben auswirken. Es kann ein Fortschreiten der Krankheit bedeuten.
Welche Strategien empfehlen Sie zur Überwindung von Behandlungsbarrieren? Was hat bei Ihnen funktioniert?
Es gibt so viele Programme, die Menschen helfen, die Kosten für Medikamente und Behandlungen zu decken. Aber wie gelangen diese Informationen zu ihnen? Interessenvertretung. Interessenvertretung ist der Schlüssel.
Eines der Dinge, auf die ich gerne drängen würde, ist, dass einem Patienten, wenn er eine Diagnose erhält, eine Broschüre mit Informationen ausgehändigt wird, etwa: „Hier sehen Sie, was Sie sehen, und hier erfahren Sie, wo Sie Hilfe bekommen können.“ ” Wenden Sie sich an die National MS Society, denn dort gibt es Programme, die Ihnen bei der Deckung dieser Kosten helfen können.
Finden Sie eine Selbsthilfegruppe. Selbsthilfegruppen verfügen über jede Menge Informationen, weil sie selbst dort waren und das getan haben. Nehmen Sie sich auch die Zeit, Ihren Arzt zu fragen: „Kennen Sie jemanden, der mir in meiner Situation helfen kann?“ Ärzte haben Zugang zu Informationen, von denen viele Patienten nicht wissen, dass sie es tun. Sie haben viele Empfehlungsinformationen.
Eine andere Möglichkeit besteht darin, den Arzneimittelhersteller zu kontaktieren. Wir denken nicht daran, danach zu fragen, aber es gibt Patientenrabattprogramme, und wenn Sie die Voraussetzungen erfüllen, ist es erstaunlich, wie viele Ihrer Medikamente Sie kostenlos erhalten können.
Es gibt also Methoden. Ich denke, dass Einzelpersonen einfach nicht wissen, dass sie existieren. Ich würde gerne ein System haben, mit dem sie diese Informationen erhalten und sie leichter finden können.
Wie empfehlen Sie anderen, Unterstützung zu finden?
Es gibt immer mehr Agenturen, die Unterstützung leisten. Die National MS Society verfügt über ein Navigatorsystem. Sie können die Nummer 800 anrufen oder ihnen Fragen stellen. Sie werden Ihnen dann zeigen, wo Sie Dienstleistungen finden und wo Sie Hilfe bei Medikamenten finden können. Wenn Sie trotzdem arbeiten und nicht arbeitsunfähig sein möchten, werden Sie mit Personalvermittlern in Kontakt gebracht. Sie haben also viel zu bieten.
Selbsthilfegruppen finde ich auf Facebook und auf X (ehemals Twitter). Es ist eine gute Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen.
In meinem Fall beginne ich mit einer neuen Medikation. Es ist mein neuntes Medikament. Ich weiß, dass die Behandlung der Schlüssel ist. Wenn also ein Medikament nicht wirkt, wechseln Sie es. Ich habe Facebook genutzt, um Freunde zu finden, und wir können darüber diskutieren, welche Medikamente wir eingenommen haben und welche Wirkung sie haben. Es ist eine großartige Möglichkeit, aus erster Hand zu erfahren, was Sie erwartet.
Das bedeutet nicht, dass die Informationen immer korrekt sind und nicht immer das widerspiegeln, was Sie erleben, aber es ist auf jeden Fall hilfreich zu wissen, dass jemand anderes das erlebt hat, was Sie erleben, oder dass jemand anderes das durchgemacht hat, was Sie durchmachen durch.
Gibt es sonst noch etwas, das die Leute wissen sollen?
Ich sage den Leuten immer (und sie lachen darüber, aber es ist so wahr): „Genieße die Fahrt.“
Genießen Sie die Fahrt. Das Leben ist eine lange Reise. Es ist kein Sprint. MS hat mein Leben verändert. Ich hatte kein schlechtes Leben, aber ich war mir vieler Dinge, die so viele Menschen betrafen, nicht bewusst. Die Diagnose erhielt ich mit 38, 37 Jahren, und ich hatte bereits meine Kinder. Ich war schon lange verheiratet. Und plötzlich bekam ich diese Diagnose und dachte: „Wow!“
Meine erste Absicht war also, es direkt anzugehen. Aber nicht jeder empfand das Gleiche. Also begann ich, mich ehrenamtlich zu engagieren.
Jetzt, 17 Jahre später, spreche ich öffentlich. Ich stehe auf der Bühne und spreche mit über 1.000 Menschen über die Reise. Deshalb glaube ich wirklich, dass ich die Leute dazu ermutigen kann, es direkt anzugehen. Es ist ein Teil des Lebens.
Die Fahrt ist das, was Sie im Leben tun. Es geht darum, wie man in allem das Gute findet. MS ist eine schreckliche Krankheit. Aber ich habe auf dem Weg so viele tolle Freunde gefunden.
Tamiko Ryan, seit über 16 Jahren Immobilieninvestorin, vertritt das Motto „Enjoy the Ride“. Seit sie 2005 die Diagnose Multiple Sklerose erhielt, widmet sie ihre Zeit der Aufklärung anderer über die Krankheit und setzt sich durch ehrenamtliche Tätigkeiten und Spendenaktionen für die Nationale MS-Gesellschaft ein. Ihre Mission ist es, MS-Betroffene dabei zu unterstützen, die Hilfe zu finden, die sie für ein optimales Leben benötigen.
