Ich habe seit fast einem Jahrzehnt ankylosierende Spondylitis (AS). Ich habe Symptome wie chronische Rückenschmerzen, eingeschränkte Mobilität, extreme Müdigkeit, Magen-Darm-Probleme (GI), Augenentzündungen und Gelenkschmerzen erlebt. Eine offizielle Diagnose erhielt ich erst, nachdem ich einige Jahre mit diesen unangenehmen Symptomen gelebt hatte.
AS ist ein unvorhersehbarer Zustand. Ich weiß nie, wie ich mich von einem Tag auf den anderen fühlen werde. Diese Ungewissheit kann belastend sein, aber im Laufe der Jahre habe ich gelernt, wie ich meine Symptome in den Griff bekommen kann.
Es ist wichtig zu wissen, dass das, was für eine Person funktioniert, möglicherweise nicht für eine andere funktioniert. Das gilt für alles – von Medikamenten bis hin zu alternativen Therapien.
AS betrifft jeden anders. Variablen wie Ihr Fitnessniveau, Ihr Wohnort, Ihre Ernährung und Ihr Stresslevel beeinflussen alle, wie sich AS auf Ihren Körper auswirkt.
Machen Sie sich keine Sorgen, wenn das Medikament, das bei Ihrem Freund mit AS wirkt, bei Ihren Symptomen nicht hilft. Es könnte einfach sein, dass Sie ein anderes Medikament benötigen. Möglicherweise müssen Sie einige Versuche und Irrtümer durchführen, um Ihren perfekten Behandlungsplan herauszufinden.
Für mich funktioniert es am besten, gut zu schlafen, gesund zu essen, Sport zu treiben und meinen Stresslevel im Zaum zu halten. Und die folgenden acht Tools und Geräte tragen ebenfalls dazu bei, einen großen Unterschied zu machen.
1. Topische Schmerzlinderung
Von Gelen bis zu Pflastern kann ich nicht aufhören, von diesem Zeug zu schwärmen.
Im Laufe der Jahre gab es viele schlaflose Nächte. Ich habe starke Schmerzen im unteren Rücken, in den Hüften und im Nacken. Die Anwendung eines rezeptfreien (OTC) Schmerzmittels wie Biofreeze hilft mir beim Einschlafen, indem es mich von den ausstrahlenden Schmerzen und Steifheit ablenkt.
Da ich in NYC lebe, bin ich außerdem immer in Bus oder U-Bahn unterwegs. Auf Reisen nehme ich immer eine kleine Tube Tiger Balm oder ein paar Lidocainstreifen mit. Es hilft mir, mich beim Pendeln wohler zu fühlen, wenn ich weiß, dass ich für den Fall eines Aufflammens etwas bei mir habe.
2. Ein Reisekissen
Es gibt nichts Schöneres, als in einem überfüllten Bus oder Flugzeug mitten in einem steifen, schmerzhaften AS-Schub zu sein. Zur Vorbeugung trage ich vor Reisen immer Lidocain-Streifen auf.
Ein weiterer Lieblings-Reisetrick von mir ist, auf langen Reisen ein U-förmiges Reisekissen mitzunehmen. Ich habe festgestellt, dass ein gutes Reisekissen Ihren Nacken bequem wiegt und Ihnen beim Einschlafen hilft.
3. Ein Griffstock
Wenn Sie sich steif fühlen, kann es schwierig sein, Dinge vom Boden aufzuheben. Entweder sind deine Knie durchgestreckt, oder du kannst deinen Rücken nicht beugen, um zu greifen, was du brauchst. Ich brauche selten einen Griffstock, aber er kann nützlich sein, wenn ich etwas vom Boden heben muss.
Wenn Sie einen Griff in der Nähe haben, können Sie die Dinge erreichen, die gerade außerhalb Ihrer Reichweite liegen. Auf diese Weise müssen Sie nicht einmal von Ihrem Stuhl aufstehen!
4. Bittersalz
Ich habe immer eine Tüte Lavendel-Bittersalz zu Hause. Ein 10 bis 12-minütiges Einweichen in einem Bittersalzbad kann potenziell viele Wohlfühlvorteile bieten. Zum Beispiel kann es Entzündungen reduzieren und Muskelschmerzen und Verspannungen lindern.
Ich verwende gerne Lavendelsalz, weil der blumige Duft eine Spa-ähnliche Atmosphäre schafft. Es ist beruhigend und beruhigend.
Denken Sie daran, dass jeder anders ist und Sie möglicherweise nicht die gleichen Vorteile genießen.
5. Ein Stehpult
Als ich einen Bürojob hatte, bat ich um einen Stehpult. Ich erzählte meinem Vorgesetzten von meinem AS und erklärte, warum ich einen verstellbaren Schreibtisch brauche. Wenn ich den ganzen Tag sitze, fühle ich mich steif.
Sitzen kann der Feind für Menschen mit AS sein. Ein Stehpult bietet mir viel mehr Mobilität und Flexibilität. Ich kann meinen Nacken gerade halten, anstatt in einer verriegelten, nach unten gerichteten Position. Die Möglichkeit, an meinem Schreibtisch entweder zu sitzen oder zu stehen, ermöglichte es mir, viele schmerzfreie Tage bei diesem Job zu genießen.
6. Heizdecke
Wärme hilft, die ausstrahlenden Schmerzen und Steifheit von AS zu lindern. Eine Heizdecke ist ein großartiges Hilfsmittel, da sie Ihren ganzen Körper bedeckt und sehr beruhigend ist.
Auch das Platzieren einer Wärmflasche gegen den unteren Rücken kann Wunder bei lokalisierten Schmerzen oder Steifheit bewirken. Manchmal nehme ich auf Reisen neben meinem Reisekissen auch eine Wärmflasche mit.
7. Sonnenbrille
Während meiner frühen AS-Tage entwickelte ich eine chronische Uveitis anterior (Entzündung der Uvea). Dies ist eine häufige Komplikation von AS. Es verursacht entsetzliche Schmerzen, Rötungen, Schwellungen, Lichtempfindlichkeit und Schwebstoffe in Ihrer Sicht. Es kann auch Ihre Sicht beeinträchtigen. Wenn Sie sich nicht schnell behandeln lassen, kann dies langfristige Auswirkungen auf Ihre Sehfähigkeit haben.
Lichtempfindlichkeit war bei weitem der schlimmste Teil der Uveitis für mich. Ich fing an, getönte Brillen zu tragen, die speziell für Menschen mit Lichtempfindlichkeit hergestellt wurden. Außerdem kann ein Visier dazu beitragen, Sie vor Sonnenlicht zu schützen, wenn Sie sich im Freien aufhalten.
8. Podcasts und Hörbücher
Das Anhören eines Podcasts oder Hörbuchs ist eine großartige Möglichkeit, etwas über Selbstfürsorge zu lernen. Es kann auch eine gute Ablenkung sein. Wenn ich wirklich erschöpft bin, schalte ich gerne einen Podcast ein und mache ein paar leichte, sanfte Dehnübungen.
Allein das einfache Zuhören kann mir wirklich helfen, Stress abzubauen (Ihr Stresslevel kann einen echten Einfluss auf AS-Symptome haben). Es gibt viele Podcasts über AS für Menschen, die mehr über die Krankheit erfahren möchten. Geben Sie einfach „Morbus Bechterew“ in die Suchleiste Ihrer Podcast-App ein und schalten Sie ein!
Es gibt viele hilfreiche Tools und Geräte für Menschen mit AS. Da die Erkrankung jeden anders betrifft, ist es wichtig, herauszufinden, was für Sie funktioniert.
Die Spondylitis Association of America (SAA) ist eine großartige Quelle für alle, die mehr Informationen über die Krankheit suchen oder Unterstützung finden können.
Unabhängig von Ihrer AS-Geschichte verdienen Sie ein freudvolles, schmerzfreies Leben. Ein paar hilfreiche Geräte in der Nähe zu haben, kann alltägliche Aufgaben viel einfacher erledigen. Für mich machen die oben genannten Tools den Unterschied, wie ich mich fühle, und helfen mir wirklich, mit meinem Zustand umzugehen.
Lisa Marie Basile ist Dichterin, Autorin von „Light Magic for Dark Times“ und Gründungsherausgeberin des Luna Luna Magazine. Sie schreibt über Wellness, Trauma-Erholung, Trauer, chronische Krankheiten und bewusstes Leben. Ihre Arbeiten sind in der New York Times und im Sabat Magazine sowie auf Narratively, Healthline und mehr zu finden. Finden Sie sie auf lisamariebasile.com sowie auf Instagram und Twitter.
